Как помочь близкому человеку, который страдает деменцией, и при этом не выгореть самому? Как не считать себя ужасным человеком, если вы ловите себя на том, что ждете ухода близкого из жизни, потому что тогда и он, и вы, будете свободны? Раздражение и усталость – как работать с этими чувствами, не засовывать их в глубины себя, а обращать во благо? На все эти вопросы отвечает практикующий психолог Ирина Демина, которая работает с людьми, чьи близкие родственники неизлечимо болеют. Материал публикуется в рамках нашей рубрики по дестигматизации психических особенностей #ПсихоМетелица.
- Человеку поставили диагноз “деменция”. Близкому приходится следить, чтобы он не навредил себе, ничего не поджег. Как принять ситуацию, что теперь тебе нужно ухаживать за человеком?
Во-первых, необходимо дать себе время на принятие и не требовать от себя невозможного – “моментально сохранять спокойствие, не выходить из себя”.
Во-вторых, принятие не означает согласия. Если вы приняли ситуацию, это не значит, что она стала вам безразлична, это значит, что вы приняли факт: реальность поменялась. И не боретесь с этим фактом, а учитесь с ним жить.
Можно помочь себе быстрее и с наименьшими потерями принять сложившуюся ситуацию. Для этого необходимо:
- Четко описать реальность, чем более полно она будет описана, тем эффективнее вы в ней сориентируетесь. Для помощи в описании реальности можно использовать следующие вопросы: что произошло со мной? Как это произошло? Что я почувствовал/а? Что мне уже сейчас необходимо делать? Что произошло с моим родственником? Как это произошло? Что ему/ ей необходимо сейчас делать? Как я могу в этом участвовать? Что я уже знаю о деменции? Что мне будет полезно узнать?
Это помогает выстроить план хотя бы на ближайшее время и частично вернуть себе ощущение, что вы управляете происходящим.
- Перейти к составлению самого плана. Вам необходимо решить для себя, как вы будете взаимодействовать с деменцией и с собой. Взаимодействие с деменцией касается медицинских аспектов: где купить лекарства, на какой срок их хватает, какие врачи сейчас нужны родственнику, как часто, к кому обращаться, если в течение деменции ускорилась негативная динамика.
Чем больше знаний у вас есть и чем четче план, тем ниже тревога и тем проще находиться в сложившейся ситуации.
- Взаимодействие с собой касается плана о том, как распределить свои приоритеты и ресурсы. Можно подумать о том, что вы готовы убрать из своей жизни ради заботы, а что не готовы? Как включить в свой график вещи/ события/ людей, которые вас поддерживают? Что вас может быстро восстановить? Что, наоборот, забирает последние силы? Как вы готовы распределять время в течение дня/ недели? При наличии плана, меньше сил уходит на поиск и принятие решений, их остается больше на что-то важное для вас.
- Подумайте, у кого вы можете попросить поддержку или помощь. Это могут быть другие родственники, друзья, любимый человек, коллеги. Это могут быть люди по найму: сиделки, врачи, медсестры. Постарайтесь не оставаться один на один с возникшей ситуацией. Если никого из окружения, к кому вы могли бы обратиться, нет, то можно попробовать поискать группы поддержки, чаты, форумы, где присутствуют люди со схожими обстоятельствами.
- Вам необходимо дать себе разрешение на все эмоции и все мысли. Это новая, тяжелая и пугающая ситуация, поэтому нормально, что вы можете думать и чувствовать то, что вы считали для себя неприемлемым. Это не значит, что вы стали другим человеком или хуже, чем были. Это значит, что вам тяжело/ страшно/ больно, и чувства пытаются вам показать глубину этой боли.
- Признайте необходимость обучаться новым навыкам и знаниям, которые вам неинтересны и которых хочется избежать. Это не самый очевидный аспект происходящего, но значимый. Человеку, ухаживающему за родственником с деменцией, приходится изучать вещи, которые он добровольно бы не выбрал. Например, как разговаривать с человеком, который тебя не узнает? Как уговорить его съесть лекарства, когда он капризничает? Как отличить, когда нужно обращаться за профессиональной помощью, а когда достаточно личных усилий? Все это вызывает раздражение, так как такое обучение не стоит во внутренних приоритетах, но происходит, вытесняя более приятные вещи. Если признать, что такое обучение теперь присутствует и что это облегчает жизнь и вам и родственнику, то восприятие начнет перестраиваться, добавит этот пункт во внутренние приоритеты, раздражение начнет снижаться и больше сил будет оставаться на что-то свое.
2. Как справиться с болью от того, что человек с деменцией забывает, кто ты? Многие близкие людей с деменцией отмечают, что вместе с памятью близкого об их совместных значимых событиях, эти события будто бы “пропадают” вообще, словно их и не было.
Испытывать боль, грусть, страх, разочарование, когда человек не может вспомнить вас или что-то, что было между вами/ вместе с вами, нормально. Не стоит убеждать себя, что все в порядке и прошлое все равно принадлежит вам обоим. В какой-то момент может оказаться так, что оно осталось только у вас. Но важно помнить, что у вас эти воспоминания никто не отнимет, они не исчезают из вас вместе с памятью другого человека, даже самого близкого.
Попробуйте посмотреть на своего близкого не как на человека, которого вы теряете, а как на человека, которого вы приобрели. Да, он не узнает вас и не помнит совместную жизнь, но и вы этого нового человека не знаете. Это важно, ведь кажется, что человек с деменцией должен «постараться и вспомнить», но на самом деле вы тоже можете постараться узнать, какой мир внутри него сейчас. Когда-то вы заинтересовались его/ ее личностью, попробуйте сделать это снова.
3. Гнев и мысли о том, что человек над вами “просто издевается”, хотя вы знаете, что он болеет. Что это и как с этим справиться?
Здесь несколько аспектов. Конечно, такие чувства будут появляться. Тогда нужно честно назвать себе причину своих чувств/ мыслей/ поступков, дать себе право на слабость, а после этого простить себя за то, в чем вы чувствуете вину. Но можно испытывать эти чувства/мысли время от времени из-за усталости, стресса, спешки, а можно от собственной позиции жертвы: все против меня, никто не хочет мне помогать/ идти навстречу. Или от искаженного убеждения, что раз вы теперь ухаживаете, то человек обязан вас слушаться. Обе эти причины в первую очередь вредят самому человеку, поэтому если у вас что-то похожее, то старайтесь смотреть на болеющего, как на человека, у которого есть внутренний мир, пусть запутанный и ускользающий. С этим внутренним миром можно попробовать договориться, понять его, а не навязывать свои правила.
4. Надежда на то, что человек тебя вспомнит. Как работать со страданием из-за того, что этого не происходит или происходит, но ненадолго?
Это частично перекликается со вторым вопросом. Необходимо принять, что как прежде уже не будет. Это новая личность внутри знакомого тела нашла кусочек от предыдущего состояния, это как найти уцелевшую вазу после кораблекрушения. Но, к сожалению, это не про то, что человек на время вернулся. Все эти эпизоды ценны, но важно видеть, что это разрозненные вещи, выброшенные на берег с затонувшего судна, само судно целым уже не будет. Разрешите себе это принять и узнавать ту личность, которая теперь рядом с вами, заинтересуйтесь тем, кто подобрал эти уцелевшие вещи и также, как и вы, чувствует в них ценность. Значимая часть боли в таких случаях идет от разочарования, что «вернувшаяся» личность не удержалась, но если позволить себе интересоваться тем новым, кто теперь перед вами, часть боли уйдет. Это не значит, что у вас не будет чувства боли от потери личности того человека, которого вы знали и любите. Но на месте этой потери не пустота, постарайтесь это разглядеть.
5. Как прожить перемену ролей, в которых дочь или сын ухаживают за матерью, как за ребенком?
Многое зависит от отношений, которые были между матерью и дочерью до этого. Если мама заботилась, принимала, интересовалась, то моральная нагрузка на дочь будет ниже, если была жестокой, отстраненной, то нагрузка выше. Но сама формулировка «заботы как о ребенке» в корне не верна. В заботе нуждаются абсолютно все, в любом возрасте и в любом состоянии. Просто те, кому плохо, нуждаются в заботе сильнее. К тому же, забота о ребенке предполагает его развитие и обучение, т. е. приобретение нового. А в ситуации человека с деменцией это потеря приобретенного.
Можно сравнить с продырявленным пакетом из магазина. Взрослый несет яблоки, но периодически яблоки выпадают. Ребенок, находящийся рядом, эти яблоки поднимает и возвращает взрослому.
Поэтому внутренней смены позиций не должно происходить. Даже если на дочь ложится физическая забота о маме, это забота о взрослом человеке, который теряет накопленное, который злится от того, что у него что-то не получается. Не потому, что он еще не научился, а потому, что навык разрушается. Учится здесь как раз дочь: как заботиться о взрослом, который нуждается в помощи, как приобрести нужные навыки, как заботиться о себе в новых обстоятельствах.
Это еще один аспект, на который стоит обратить внимание. В этой ситуации происходит вынужденное обучение дочери, а не матери. Мама как учила дочь в детстве каким-то бытовым вещам, давала ей новые знания, так и продолжает это делать и в деменции, только это уже не ее осознанный выбор. Благодаря этому пониманию, внутренняя иерархия не будет рушиться и в процессы не будут вмешиваться невыполнимые ожидания и от себя, и от мамы.
7. Желание, чтобы человек с терминальной стадией деменции поскорее умер – если оно возникает, я ужасный человек?
Такие чувства свидетельствуют о том, что заботящийся находится в истощенном эмоциональном и/ или физическом состоянии. Психика ищет решение, и как самое простое решение приходит мысль: “чтобы ты умер». Это попытка освободиться от своего состояния, которое больше невозможно выносить. Это нормальная реакция организма на ненормальные обстоятельства. Человек не становится хуже от того, что так думает, эти мысли показывают, насколько он сейчас несчастен. Такое желание скрывает за собой чувства безысходности, усталости, раздражения, одиночества, отчаяния. В таком случае можно постараться понять свою настоящую потребность. Спросить себя: «в чем я по-настоящему сейчас нуждаюсь?» В отдыхе, помощи, времени на себя, личном пространстве. По возможности, если удалось определить потребность, нужно постараться хотя бы частично ее удовлетворить.
8. Зачастую люди, которые вынуждены долго заботиться о человеке, не могут заниматься своей личной жизнью или не хотят, потому что воспринимают близкого, “как свой крест”. Как продолжить жить?
Необходимо не делать из ситуации с близким тайну. Можно и нужно рассказывать окружающим про то, что у вас происходит. Может казаться, что никто не пожелает видеть рядом с собой человека, который «привязан» к родственнику, но это не так. Во-первых, «привязанность» можно снизить путем привлечения социальных работников, сиделок, других родственников, друзей, во-вторых, люди действительно разные: кто-то находится в ресурсе и готов помогать, кто-то не готов, кто-то сбежит после первой встречи, а кто-то посчитает ситуацию обычной и останется рядом. Важно не замыкаться в ситуации самому и не решать за другого, готов он в этом находиться или не готов.
9. Когда смотришь на вещи глазами галлюцинирующего родственника, нет ли риска застрять в его мире?
Смотреть на мир глазами человека с деменцией – помогает более эмпатично к нему относиться. Чтобы не застрять в мире другого, можно задать себе вопрос: «Человек так видит мир, что я могу для него сделать в таком случае?» Это будет возвращать заботящегося и к себе, и в реальность.
10. Какие условия социального типа нужны, чтобы близкие людей с деменцией не выгорали? Чтобы им было легче?
Основное – работа с осуждением в обществе, когда человек отказывается заботиться о заболевшем родственнике. Зачастую, проблема даже не в том, что у человека нет денег на то, чтобы нанять сиделку или разместить родственника в реабилитационном центре, а в том, что человек не чувствует, что этот выбор есть. Из-за этого у человека возникает фрустрация и чувство изолированности. Хотя фонды психологической помощи родственникам, ухаживающим за родными с деменцией, есть, оформление инвалидности тоже доступно, после ее оформления можно оформить помощь социального работника или социальной сиделки. Но часто этого не делают именно из-за стыда и общественного осуждения. Поэтому работать нужно над информированием о том, что такое деменция, какие виды помощи существуют, почему важно за ней обращаться, чем может быть опасно не обращение за профессиональной помощью. При этом информирование не только людей, столкнувшихся с деменцией у близких, но и всего общества целиком.
Другие материалы рубрики ПсихоМетелица вы найдете по ссылкам:
Мне хорошо, и я отменю себе таблетки