Начиная с 15 лет, Дарья ухаживала за дедушкой с деменцией и болезнью Паркинсона. Она никогда не кричала на него, училась смотреть на мир его глазами, глазами галлюцинирующего человека, возвращала его вместе с мамой с улицы по ночам и старалась параллельно учиться. Дарья рассказала «Метелице», как сохранила любовь и нежность к дедушке до самой его смерти, как испытывала ненависть к себе из-за невозможности помочь и какие способы взаимодействия они придумывали с мамой, чтобы дедушке было не так страшно и чтобы обезопасить его от самого себя.
Читайте о том, как помочь близкому с деменцией и не выгореть самому, в еще одном нашем материале
Трубы на стене — «там кто-то работает», табурет кованый — «смотри, кто сидит», ведро с тряпкой в нем — «там человеческая голова, они отрезали голову»
Мы вместе с мамой ухаживали за моим дедом с деменцией и болезнью Паркинсона. Мне было 15 лет, когда ему понадобилась помощь, 17-18, когда ему поставили диагноз, и 18-20, когда заболевание начало прогрессировать и нужно было чаще с ним оставаться. Заболевание наследственное и возрастное — родственники говорили, что и его мать в возрасте странно себя вела, «чудила», не следила за собой и проявляла разные симптомы деменции. Но к врачам не обращались, жили, как получалось. Деду было где-то 75, когда начались проявления. Диагноз он получил через год.
Сначала я приходила, готовила, убиралась у него в квартире, контролировала прием таблеток, замеряла давление. Думали с мамой тогда, что он просто требует внимания, садится на шею и пытается «паразитировать» — возникала обида, казалось, что это его капризы и нет у них никакого основания. Потом, по мере ухудшения, и обязанности появлялись другие, и понимание проблемы пришло.
Дедушка к помощи относился с благодарностью, никогда ничего плохого не говорил, когда еще все понимал. Потом — уже как к чему-то само собой разумеющемуся, привык, да и в целом довольно мало говорил. Мы ухаживали с мамой, чередовались: то она оставалась с дедом, а я дома с отцом, то наоборот. Несколько месяцев его последнего года мы нанимали сиделку и оставались с ним только на ночь. Потом сиделка от него сбежала, еще месяца два снова жили, чередуя наши смены, а свой последний и самый тяжелый месяц он провел в больнице, куда я тоже приходила, так как одному на препаратах ему было совсем тяжело, могли возникать вспышки активности, злости, нужно было постоянно его беречь от самого себя.
Обычный день
Если усреднить, то обычный день в то время был такой: проснуться. Это часто бывало и по несколько раз за ночь: будил, говорил: «ты чего спишь? война!», или начинал стучать какими-то предметами друг о друга, например, ложкой по батарее. Иногда, конечно, мы и мирно просыпались. Потом нужно было поесть и выпить таблетки. Ел он мягкое и жидкое – не было зубов. Я научилась варить вкусную, сладкую, густую манную кашу без комочков. Мою и мамину он очень любил и не ел, если ее готовили сиделка или соцработница. Когда мы ели, он мог начать говорить странные вещи, из записанного: «сиди и слушай нашу грушу», например. Пить таблетки иногда он не хотел под предлогом «а вдруг что», «я не знаю, что это», тогда нужно было его отвлечь минут на 20, а потом предложить снова. Нельзя было говорить «ты пьешь их каждый день», это только создаст тревогу и недоверие к тебе, если он действительно не помнит.
Днем я училась, а мама работала. Мы физически не могли оставаться с ним. У соседа-пенсионера помоложе были ключи, он помогал нам. Украл из квартиры кучу барахла, но нам как-то даже не жалко было. Потому что если дедушку оставляли без присмотра, могло произойти разное: мог открыть все газовые конфорки на плите, сбегались соседи на запах газа; мог выбросить планшет, телефон, мои тетради в мусоропровод, я лазила в мусорку за ними; мог вынести из квартиры кресло и поставить на лестничную площадку; мог снять раковину в ванной со стены и просто положить рядом. В общем, делал странные и необъяснимые вещи. У него была мышечно-ригидная форма Паркинсона, слабость мышц. Но его состояние было волнообразным, бывали вспышки активности, кратковременные приливы сил, когда в нем даже агрессия просыпалась, желание двигать и переставлять предметы. Мы вообще, каждый раз приходя домой, были в шоке, как он мог что-то подобное физически сделать. Каждый день мог принести сюрпризы.
Приходила после школы, ликвидировала последствия катастрофы: из более регулярного и менее пугающего — испражнения на полу, какие-то раскиданные вещи, упавшие цветы с разбитыми горшками. Я обязательно успокаивала его, прямо видела вину и страх в его глазах — сам не понимает, что натворил и как натворил, самому страшно и стыдно. Очень больно смотреть в такие глаза человеку, обязательно надо было пожалеть, обнять. Потом обедали. Когда приезжала после института, отпускала сиделку и тоже кормила. Варила суп, картофельное пюре, простую мягкую еду. Позже кормили после блендера, с ложечки, в самом конце — из шприца. Замеряли давление, если он жаловался на самочувствие. Когда было высокое, надо было снова дать таблетку. Потом садились отдыхать, включали телевизор, смотрели что-то спокойное, иногда обсуждали. Потом ложились отдыхать. Вечером приезжала мама, либо проведать нас, либо остаться на ночь.
После ужина, таблеток и подготовки ко сну, у него тоже часто бывали вот эти приступы активности и галлюцинации. Узоры на ковре, мебели, постельном белье вызывали очень много вопросов: «кто тут ползет?», «что они делают?». Потом они приобретали названия: жуки, черти, человечки. И в целом бытовые предметы тоже часто были связаны с галлюцинациями. Трубы на стене — «там кто-то работает», табурет кованый — «смотри, кто сидит», ведро с тряпкой в нем — «там человеческая голова, они отрезали голову». Поэтому в скором времени квартира стала, мягко сказать, в стиле минимализм. Постельное белье можно было покупать только однотонное, в крайнем случае — в полоску. Ковры выбросили, пугающую мебель раздали.
Если вспышки активности продолжались ночью, это был ад. Не спал никто, даже сосед снизу. Дед постоянно вскакивал с кровати, иногда сползал, иногда падал, потому что неосторожно пытался встать. Иногда вставал, уходил, например, на кухню, и падал там — силы просто заканчивались. Поднять и заставить дойти было нереально. Мама изобрела способ: расстелить рядом одеяло, аккуратно заставить его переползти на него, и уже «отвезти» на одеяле его к кровати.
Промежутки между укладыванием в кровать и подниманием с пола иногда были меньше пяти минут. Звонили в скорую. Скорая обычно на такие вызовы приезжает через несколько часов, когда он за всю ночь «набегался» и к утру мирно заснул. Неловко.
А в начале, еще до наших ночных дежурств, он мог ночью уйти из квартиры и сидеть на ступеньках, пойти зимой на улицу в домашних тапочках: они скользкие, а у него ноги не ходят! Как только не упал? Мог выйти из квартиры с ножом и паспортом и просить укрытия у соседей (война же). Спасибо соседям, возвращали в квартиру, звонили нам. Хорошие люди.
«Этот опыт меня научил тому, что такое любовь»
Мои чувства менялись от раздражения и непонимания в самом начале до ужасной грусти и боли. Чувство, которое я отчетливо помню — ненависть к себе за то, что я не могу помочь. У него высокое давление, он жалуется на головную боль, я прошу его выпить таблетку и прилечь отдохнуть. Он отказывается ложиться или сразу вскакивает, ему становится хуже, у него какая-то агрессия появляется, он хочет уйти домой (типично для людей с деменцией, прим. автора). И я пытаюсь объяснить, что сейчас мы пойдем домой, пойдем умоемся, соберемся, таблетку выпьем. И он все равно упирается, обижается. Невозможно доказать, злиться и кричать вообще противопоказано. Когда удавалось его успокоить и уложить, я уходила из его комнаты и молча плакала, потому что это очень-очень больно, когда человек ужасно страдает, а убедить его принять помощь невозможно, потому что он забывает, кто ты, и боится тебя.
Брезгливости не было, как ни странно. Этот опыт меня научил тому, что такое любовь. Когда ты человека не любишь, сколь красивым, полезным и чудесным он бы ни был, это не изменится. А если ты человека любишь и он единственный из всей твоей семьи тебе психологических травм не нанес за все детство, то ты сначала с пола будешь оттирать его фекалии, потом будешь мыть (на себе тягать его в ванну и из ванны), а потом сваришь ему нежнейшую кашу манную. Сладкую. И без комочков. И с ложечки будешь кормить.
Я справлялась с состоянием так: плакала, воспринимала как должное и конвертировала в сострадание к деду. Потом обсуждала с мамой. Нам повезло, что мы были друг у друга, не было ситуаций, связанных с дедом, которые бы мы не обсудили, над которыми бы мы не посмеялись.
Каждый раз я заставляла себя жить в картине мира галлюцинирующего человека. Когда он говорит: «Я хочу уйти домой», не говорить, что мы уже дома и все хорошо. А смотреть на ситуацию его глазами. Если он сейчас не помнит, что это его дом, то такие слова вызовут страх и недоверие к тебе. Потому что вообще почти все, кроме абсолютного принятия, ведет к недоверию, панике и желанию убежать в безопасное место. Или время.
В то время у меня не было близких друзей, кроме как в Интернете, я почти никогда не ходила гулять после школы или университета. Часто у меня оставалось мало времени на домашнюю работу. Когда я сдавала ЕГЭ по математике, я закончила экзамен минут за 20. Вышла первая из аудитории, не ждала никого из одноклассников. После экзамена все шли гулять и обсуждать, а я шла кормить деда. На самом деле я чувствовала себя в эти моменты просто прекрасно, мне не сильно нравились мои одноклассники.
Психологическая помощь
Мне было некуда обращаться, но я об этом даже не думала на тот момент, осознанной необходимости тогда не было. Я думаю, нам с мамой больше нужна была помощь врачей, которые разбираются в деменции. Нам было бы значительно проще, если бы мы раньше узнавали, как себя вести правильно в самых разных ситуациях, чего никогда нельзя делать и говорить. Были и неврологи, и психиатры, и терапевты, и мало кто вообще что-то внятное мог объяснить. Диагноз не ставили, наверное, год, потому что по всем внешним показателям все было хорошо. Один раз соседка увидела, как мы с ним гуляем, и сказала, что у него походка, как у ее какого-то дальнего родственника, а у него болезнь Паркинсона. Когда мама пошла с ним к врачу в следующий раз, она сказала об этом предположении. Врач сказала «да» и записала в карточку диагноз. Удивительная, короче, медицина нас окружала.
А вообще я очень рада, что я смогла провести время с дедом таким образом, выразить любовь к нему, позаботиться. Единственное, о чем я переживала после его смерти — что мало его обнимала. И иногда неправильно себя с ним вела, потому что не знала, как надо.
Другие материалы рубрики ПсихоМетелица вы найдете по ссылкам: