Колонка Светланы Самары о невидимой части работы Метелицы.
Мы много раз писали о том, что очень большая часть нашей работы остается за кадром. Сегодня мне захотелось поделиться с вами почему.
В субботу прилетело такое обращение из Энска. Девушке 19, ДТП. Олень в темноте вылетел на трассу. Черепно-мозговая, тяжелое состояние. Находится в реанимации московской клиники. Нужен перевод в отделение медицинской реабилитации с возможностью респираторной поддержки.
А в этапном эпикризе — менингоэнцефалит, остановка сердца, внутримозговое шунтирование и вегетативное состояние.
Читаем, разбираемся, консультируемся. По ряду причин то, что приходит в первую очередь в голову, ФНКЦ РР в Лыткино, не подходит. Прям по куче причин. Начиная с того, что туда вообще не допускаются родственники ни под каким предлогом, заканчивая сопутствующими проблемами состояния здоровья девушки.
Все выходные мы делали выборку медицинских организаций, которые могут взять на медицинскую реабилитацию пациентку с необходимостью респираторной (ИВЛ) поддержки.
Выборку сделали. Количество таких клиник формально 19. Вычеркиваем две. Одна работает только амбулаторно, а вторая — в Нижнем Тагиле, что делает ее недоступной для такого тяжелого пациента из другого региона. Риски просто космические.
Все осложнено тем, о чем я уже упоминала. У девушки в этапном эпикризе стоит вегетативное состояние. Чем это грозит? Во-первых, никто не хочет брать такого тяжелого пациента и без аппарата ИВЛ. Во-вторых, поступила в вегетативном и выписывается в вегетативном. А это значит, нет динамики улучшения. А значит, приоритет отдадут тому, кто восстанавливается, а не тому, кто на месяцы пропишется в реанимации. Ведь пациентка и без того в реанимации, нет смысла ее перевозить. И вот тут прям беда. Мы видим, что состояние не вегетативное. Но на каком основании врачи реанимации должны нам верить? И тут все зависит от заведующего отделением. Он либо вызовет невролога или нейрореабилитолога, если таковой есть в зоне официальной досягаемости, либо нет. А он не должен. Только человечность.
Нам пошли на встречу, и сегодня мы увидим в этапном эпикризе малое сознание. Потому что согласились провести тест, потому что вникли, потому что пошли на встречу. Потому что за девочку есть кому бороться. И это не мы. Вернее, мы тут в третью очередь. В первую очередь семья, во вторую — врачи, а мы уже потом. Мы на подхвате.
Почему я рассказываю эту историю как то, о чем мы не пишем? Потому что девушка взрослая, совершеннолетняя, не ограниченная в правах, но сейчас она не может дать нам разрешение на использование персональных данных и тд. Поэтому мы не можем приложить фото, видео, выписки. Сейчас мы ничем не можем подтвердить свою работу. Нам не у кого попросить оплатить трое выбитых напрочь суток работы. Не дней, а суток. Мало того, когда она придет в себя, как это будет? Она будет в ясном сознании или нет? Она захочет увидеть себя, всю обмотанную трубками и проводами, с разбитой головой, в соцсетях? Даже не так. Не в «захочет или нет» вопрос, а в «сможет или нет», вот в чем вопрос.
У меня не выходят из головы слова Юры Павлова:
— А я когда уже очухался и смог телефон держать в руках, то первое, что увидел в мессенджерах, то, как я вишу на подоконнике на одной руке и кричу – там открыто, помогите, там дверь открыта. А люди просто стоят и снимают на телефоны.
Вообще, сделаю отступление. Меня изо дня в день поражает сила этого парня. Простить все, не держать ни на кого зла, бросаться помогать другим и ночи напролет помогать согласовывать перевозки и госпитализации. Да, сейчас он ведет эти вопросы, наравне со мной. Я не знаю, где этот парень берет силы.
Дальше мы будем перевозить девушку домой, потому что в отделении медицинской реабилитации она пробудет максимум 21 день. Дома нужно будет организовать — кровать, матрас, приходящего реабилитолога, курировать его, подпрыгивать ночами по любому звонку, потому что девушка из сельской местности. И эта работа тоже останется за кадром, если не понадобится какой-то крупный сбор.
Как много таких обращений?
— От одного до трех в неделю.
Сколько таких семей остается с нами на связи и в разной степени сопровождения?
— От одного до трех в неделю.
Где найти на все это деньги?
— А не понятно.
Как не сгореть?
— Тоже не понятно, потому что чем дальше, тем меньше остается сил, тем меньше личного ресурса.
Сейчас кроме этой девочки, у нас в подвешенном состоянии мужчина из Луганска. Вообще загадка, что делать… Пока отказывают все.
А кроме этих проблем, масса просто вопросов: куда поехать на реабилитацию, что должно быть в ИПРА, почему нам не дают то или это. И мы не можем отказывать. Это наши подписчики, наши главные благотворители, люди, которые поддерживают нас. Но именно это остается за кадром.