Президент «Метелицы» Светлана Самара

С вами продолжение авторской колонки президента «Метелицы» Светланы Самары

Каждый из наших подопечных на вопрос «какая у тебя цель?», — сначала отвечает: «встать!»
И все они, и все наши благотворители очень удивляются и теряются, когда мы говорим, что нет, это не цель, это идея. И на то, чтобы человек подошел к реальной цели, нужно от полугода.
Почему это не цель? Потому что шкаф стоит, столб стоит, пробка стоит и даже жара стоит. Но что потом? А вот в этом «потом» и зарыты цели.

Постепенно с каждым из подопечных мы проходим путь от этого неопределенно-скользкого «встать» до «сходить на рыбалку с сыном», «сесть за руль автомобиля», «достроить дом», «получить диплом», «увидеть море», «набрать земляники»
Простая и понятная, раскладываемая на еще более простые шаги, цель.

Любой из нас, планируя, сначала выстраивает цели, потом разбивает их на задачи, а задачи на действия. Так и в реабилитации. Ты хочешь пойти с сыном на рыбалку? Для этого ты должен пойти и взять в руки удочку. Руки должны удержать удочку, а ноги должны удержать тебя. Тут встает вопрос, как довести проводимость от мозга до пальцев, как настроить равновесие, как уйти от спастики и насколько надо от нее уходить, а сколько оставить про запас. Рыбалка это цель, которую можно разделить на конкретные этапы и шаги, а встать — это абстрактный пряник.

Чем больше проходит времени, тем больше наводящих и уточняющих вопросов мы задаем. Где ты возьмешь удочку, за пять лет твои уже порастерялись, ты сам в приступах депрессии кричал: «выбросьте это все, кому оно теперь нужно!» Так где же ты возьмешь удочки? Попросишь у друга? Но ты сам оттолкнул всех, думая, что твоя жизнь кончена. Купишь? Но на какие шиши, точно ведь не на пенсию в три копейки. Давай думать. Где брать деньги на удочки, чем зарабатывать. Давай оценивать и осмысливать все то, что у тебя было, что осталось, что ты потерял и что из потерянного стоит и можно вернуть.

Наши поопечные попадают к нам через 2-3 года после травмы, потряв, как им кажется, все. Но так ли это? Первое время мы только киваем, сожалеем и горюем вместе с нашими подопечными. Но постепенно, понаблюдав, начинаем отбирать эту выученную беспомощность, перестаем кормить с ложечки, всеми возможными способами вынуждаем их сначала самостоятельно чистить зубы, приговаривая — «слушай, пока все заняты, давай сам, времени полно, тооропиться некуда, вот я тебе пеленочку повяжу, на всякий случай» Потом впихиваем в руки ложку: «ну, зубы же ты чистишь сам, держишь щетку, удержишь и ложку, а обольешься, ну так пеленочку-то мы уже с тобой повязали, ничего». Потом к ложке добавляется вилка, расческа, массажер. Вариантов, как закрепить их в неработающей руке, тысяча, а надо будет — выдумаем еще тысячу. Затем мы учимся самостоятельно пить. Через трубочки, из спортивных бутылок и всего чего угодно, лишь бы было удобно. Больше всего мы стараемся уйти от специализированных приспособлений, и регулярно совершенно случайно «теряем», «ломаем» и «разбиваем» те кружки и ложки, к которым привык подопечный.

  • Куда-то делась, мы найдем, а пока попробуй вот так.

Самое главное свести все не к совершению усилия и выходу из зоны комфорта, а к обычной бытовухе. Дело-то житейское.
В жизни наших подопечных и без того полно подвига и преодоления. Жизнь в режиме постоянного преодоления утомляет и выматывает. А вот просто жизнь — всегда проще и понятней. Ну, кто не терял расческу, кто не разбивал кружку?

Дальше идёт так называемая профориентация. Как правило, подавляющее большинство подопечных терят профессию. Обычные люди: литейщики, железнодорожники, таксисты, даже спортсмены уже не вернутся к прошлой профессии. А что там впереди? Если ты травмировался в 20, в 35? Что дальше, жизнь к изоляции на копеечную пенсию и работа — кем?

Вот тут наша работа гораздо тоньше и кропотливей, гораздо трудней и нервозней. Понять человека, его характер, темперамент, способности, таланты, почувствовать желания. Все это время, труд, наблюдение и анализ. Иногда предложить варианты на «подумать» бывает сложно.

Например Юра никогда не думал о том, что он креативный, совершенно гениальный рекламщик.

Он шел в техникум на литейщика, потому что куда еще-то? Потому что в школе был шалопаем, и никто особо не заморачивался о его склонностях.

Мы заморочились. Предложили. Но предложили так, между прочим:

  • Юр, вот мы тут ребят учили на GeekBrains, у нас там скидки космические, чтобы не скучать, послушай курс, он прост как шпала и интересный, научишься видосики смешные делать.

И выбор программы обучения, места обучения, только на словах просты, Юре важно живое общение, ему бы не зашли сухие видеолекции. И именно GeekBrains дает живое онлайн-общение, постоянное взаимодействие с преподавателями и сокурсниками.

За 4 месяца он втянулся так, что за время обучения прошел 21 курс внутри программы, половина из которых не обязательные, он за них брался сам. Потому что загорелся, и по всем только отличные оценки и самые восторженные отзывы преподавателей. Его работы, одна за одной, уходят в банк лучших.
В феврале Юра пошел на двухгодичный, уже совершенно профессиональный и углубленный курс обучения. Что особенно ценно: принципиально уперся и оплачивает учебу сам, потому что говорит, что это нужно ему, а не мне или «Метелице».
Победа? Да, полная, сокрушительная победа над инвалидностью. С июня он будет нашим коллегой, уже сейчас мы зачисляем его в штат. И это не компромисс, Юра реально силен в выбранной профессии и очень нам нужен.

Не всегда мы можем сразу попасть в точку. Иногда приходится идти на эти самые компромиссы. Напимер, Лена Шерышова потеряла возможность заниматься тем, чем она мечтала. И поступление на психолого-педагогическое было компромиссом, потому что после него больше вариантов перепрофилирования. Мы договорились, что этот диплом — для общего развития, да и выбора у нас не было. Три с половиной года назад, до ковида, вариаций качественного дистанционного обучения не было, а очно или очно-заочно она учится пока не может. Мы организовали возможность учиться даже в больницах, а у Лены уже прошла 21-я операция. Постепенно Лена начала помогать в команде и постепенно стала не только подопечной, но и сотрудником. Со временем она поняла, что ей близко, чего она хочет. По получению диплома Лена планирует пойти на управление, и, как она сама говорит, психолого-педагогическое тут будет неплохим подспорьем.

Такой же путь проходили и проходят другие наши подопечные. Яркий пример — Кристина Лукина (Бальчева), с блеском закончившая несколько дней назад обучение нарративной практике и продолжающая обучение как аддиктолог. Кристина сама, прошедшая тяжелейший путь, вбирает каждую минуту жизни, каждую возможность реализует по полной программе, впитывая, как губка, знания.

Поставить ребят на ноги — половина дела, а вот дать им направление движения, площадку для того, чтобы сделать первый самостоятельный шаг, это вторая, не менее трудная задача.

Есть и другие аспекты жизни, о которых мало говорится и пишется из-за деликатности вопроса: сексуальная жизнь, проблемы урологии. Чтобы возвратить чувствитеьность органов малого таза, функционал мочеполовой системы, мы проходим долгий и трудный путь. Очень мало написано, очень мало говорится, практически не у кого учиться. Как говорить об этом с подопечными? Как создать условия для того, чтобы они сами заговаривали об этом? Какой бы деликатной не была эта тема, я спрошу вас — как жить, если в 20 лет ты стал импотентом? В нашем обществе вокруг этого много нагорожено и нафантазировано, хотя секс уже не табу. В 20 лет человеку естественно хотеть близости, поцелуев, объятий, но ведь паралич не выбирает руку или ногу. После перелома шейных позвонков он выбивает все тело, в том числе и половую сферу.
И если первое время самая главная мысль — «слава Богу, что выжил», то постепенно приходит другая мысль — «и кому я теперь нужен?»

Мы перечитали, пересмотрели тонны книг и километры видео. Сейчас все же можно найти нейроурологов, которые говорят и об этом, правда искать их приходится в кромешной тьме, но тем не менее.

У моих коллег постепенно родилась собственная методика работы с восстановлением половых функций, простая, но и к ней нужно уметь подойти прежде всего психологически и этически правильно.

Я уже писала в предыдущем опусе, что самое важное — создать среду, где каждый может быть собой. Среду, в которой не стыдно иметь психические болезни, не стыдно быть литейщиком, не стыдно быть в памперсе.
Памперсы это отдельная тема и боль. Солько раз мы слышали — «я взрослый мужик, как ребенок в памперсе!» Сколько раз я говорила — «хочешь, мы все наденем памперсы и будем командой в памперсах?»

Дороговато, конечно, но возможно.

Постепенно мы научились менять памперсы незаметно в любых условиях — в машине, больнице, кинотеатре, стоматологии. Катетеризация и мешки-мочеприемники тоже постепенно становились обыденностью, но только когда подопечный видел, что другим ребятам плевать на условности — время пришло, сливаемся.

Для всего этого нужна среда, где быть человеком не стыдно, где быть слабым допустимо по умолчанию. Часть этой среды и создается нашими слабостями — мы сами стараемся не быть суперменами, мы показываем свою боль. У нас болят головы, мы устаем, мы тоже временами говорим — «не знаю, что делать, я пошел думать и советоваться, и ты тоже погугли, может кто-то из спинальников что-то об этом пишет, может кто-то на ютубе выкладывает ролики, как с этим справлялся».

Так наши подопечные становятся нашими партнерами в борьбе за собственную жизнь.

Так что встать — это не цель, а вот встать и пойти туда, куда ты хочешь, туда, где ты нужен, туда, где потечет твоя полноценная жизнь с рыбалкой, это, пожалуй, цель. Просто встать — это и слишком много, и слишком мало одновременно.