На этом заканчивается мое непослушание и плохое поведение. Я убежала из дома. Не очень успешно, но как умела. Милиция меня нашла в деревне у подруги, девочки- старшеклассницы, одной из тех, с кем общаться было запрещено. Блюстители порядка застали нас на летней кухне, жующих конфеты с чаем, бабушка подруги в это время трудилась в огороде. Ничего выходящего за рамки и криминального не обнаружилось, на мой взгляд, меня просто вернули домой.
Вскоре после этого я оказалась в таком месте, которое считаю по сей день самым страшным из тех, где мне пришлось побывать за тридцать шесть лет. Детское отделение психиатрической больницы в усадьбе Абрамцево, Московской области.
Прекрасным июньским утром бабуля мне сказала, что я во сне сильно кашляла и надо ехать к врачу. Я собралась, и мы уселись в машину всей семьей: дед за рулем, мать спереди, и мы на заднем сидении.
“Почему едем в сторону Москвы? Тут трасса и нет больниц никаких. А это что еще за ворота? Шлагбаум с охраной. Почему нас так сразу пропустили? Очень странные обшарпанные двухэтажные домики: голубые и белые. Пешеходные дорожки, на которых нет ни души, клумбы с яркими цветами немыслимых оттенков. Да что же это такое? Что за врач здесь?” Впереди замаячило здание, люди на крыльце, дед сбавляет ход и подъезжает. Я щурю глаза и стараюсь разобрать длинную золотую надпись на красной табличке. Машина подпрыгивает на кочках, получается прочесть только окончание: “Психиатрическая больница №5”. Молниеносная реакция- дикий крик, истерика, мольбы, проклятия, тут же бегущие к машине люди.”
Я не сопротивлялась, три пары крепких рук втащили меня внутрь, пронесли до конца коридора и уложили на койку. Я чувствовала, как привязывают ноги, я смотрела, как привязывают руки, я помню, как зашел человек со шприцем. Я помню все, но тогда это казалось сном, неудачной шуткой, чем угодно, только не реальностью. Пару дней я провалялась в бессознательном состоянии, со скованными конечностями и в лужах своих испражнений, а бред и высокая температура были следствием профилактического укола, похожего на давно запрещенный к использованию. Первое, что я увидела, открыв глаза — это мальчик, лет четырнадцати, а на его ногах были надеты мои кроссовки. Руки и голый торс парня покрыты язвами, гнойниками и болячками, засаленные взъерошенные волосы, пустые глаза, стекающие на коленки слюни. Он протягивает ко мне тощую руку и с огромной силой хватает за запястье, я не вырываюсь, меня будто парализовало. Его зовут Максим. В палате едкий запах фекалий, мочи и серы. Выход в коридор заблокирован креслом и сидящим на нем санитаром.
В этом месте тишина не наступает никогда, монотонное завывание сменяется криками и обратно, регулярное избиение, насилие и обреченность. Уставшие санитарки кажутся безумнее пациентов, которые в большинстве своем обречены пожизненно. Говорящих нас всего трое: я и парень с девочкой из спец школы, такие же “бегунки”. В туалет нам разрешено только утром и вечером, приходится справлять нужду прямо на матрас свободной койки, вариантов нет. Через некоторое время меня уже поедают вши, а я продолжаю верить, что это вот-вот закончится. Таблетки и уколы гасят чувства, разум и подавляют волю, состояние от них мерзкое. За приемом лекарств следят строго, залезая в рот ко всем по очереди рукой в резиновой перчатке. Лабиринт безысходности, который я долго не смогу покинуть и вернусь туда еще три раза, пока окончательно не расстанусь с семьей. Но, я этого еще не знаю. К слову, именно во время четвертой принудительной посадки в стационар, состоялась моя первая неудачная попытка употребления наркотиков, которая закончилась диким абсцессом и скальпелем хирурга. Тогда это было сделано назло семье, от обиды и жаль, что некому было со мной поговорить в тот момент. С ПАВ я встречусь плотно, но гораздо позже, через шесть лет.
На сегодняшний день мало, что изменилось, насколько мне известно из статей журналистов. Радует то, что эти места стали более открыты для общественности, и как минимум есть возможность освещать проблему и помогать хотя бы точечно. Могу сказать, что мне относительно повезло, мозг в основном выдержал прессинг тяжелейших медикаментов, и я не превратилась в слюнявый овощ, голова работает и сохранено критическое мышление. У меня имеются некоторые расстройства, но с ними можно и нужно жить. Для меня это больше, чем предательство и выжигающий душу отпечаток навсегда останется со мной. В контексте последующей истории одного из подопечных «Метелицы», Артура, я все же довольно легко отделалась.
Светлана Самара, президент международной общественной организации “Метелица”
“В нашу организацию часто обращаются люди в сложных ситуациях, связанных с психиатрическими диагнозами. Это не наш профиль, но приходится с этим сталкиваться вплотную. Одно из таких обращений поступило от мамы двадцатитрехлетнего парня, который, по ее мнению, нуждался в корректировке психиатрического лечения. Так как наша команда этим не занимается, мы взялись составить для молодого человека план-маршрут, пройдя который будут получены рекомендации, консультации и составлена дальнейшая стратегия лечения. По нашему мнению, женщина находилась в ужасном положении: сын с диагнозом шизофрения и мама в глубокой деменции. Разрешение проблемы требовало помощи из вне, сама бы она не справилась. Говоря просторечно, через пару-тройку лет замаячила перспектива получить троих сумасшедших. Дабы избежать этих событий мы организовали приезд мамы и Артура в Москву и помогли попасть на консультацию в Научно-практический центр психического здоровья. Далее наш план традиционно разрушился, так как комиссия из пяти специалистов различных узких профилей единогласно сняла диагноз шизофрения. Дословно: “Зачем Вы привезли к нам ребенка с аутизмом? Это не наш профиль.” Мы ужаснулись в очередной раз и дальнейшие решения принимались по ходу событий. Тут хочу поблагодарить врачей психиатров, которые нас перенаправили к следующим специалистам, в Клинику пограничных состояний. Там заведующая ответила примерно так же: “ Для чего Вы возите не психиатрического пациента по психиатрам? Ему нужна педагогическая и психологическая помощь, социальная адаптация и корректировка лечения, но никак не психиатрия!” Далее мы отправились в НИИ Неврологии, где нам подтвердили, что парень их пациент, а поставленная ранее ОКР и синдром Туретта скорее всего отсутствуют совсем. Следом прошла вереница необходимых консультаций, в частности эндокринологов, неврологов, мы провели большой объем исследований, выявили сильный гормональный сбой, увидели амино-кислотную недостаточность и это все привело к постановке настоящего диагноза РАС. К слову, впервые увидев Артура, мы с дефектологом Марией Лебедевой разглядели это сразу, но в рамках нашей психолого-педагогической компетенции мы не имеем права на постановку диагнозов, поэтому была привлечена масса профессионалов.
Что самое страшное во всем этом? А то, что если бы в пять лет парню поставили аутизм и не поставили, когда в тринадцать лет аутизм сильно скрасился пубертатным периодом, у Артура просто не было шансов без должной педагогической и психологической составляющей, а так же, без поддержки со стороны медицины. В тот момент ребенок был обречен не справиться. Жутко осознавать, что потеряно более десяти лет, что ему пришлось пережить несколько госпитализаций в психиатрические стационары и впоследствии тяжелейшую стерео-токсическую операцию на головном мозге, чтобы устранить осложнения и ужасные последствия от психотропных и нейролептических препаратов, которые в него щедро закидывались горстями. Десять лет вырвано из жизни мальчика, десять лет вырвано из жизни мамы, нанесен колоссальный ущерб здоровью, непоправимый ущерб. Несмотря на весь этот кошмар, у Артура очень ответственная, терпеливая и вдумчивая мама. Мы составили для них программу занятий по компенсации на лето, так же он занимается музыкой для удовольствия. Раз в неделю мы созваниваемся и точно знаем, что у них все отлично получается, теперь у мамы есть картина произошедшего и понимание, как работать с сыном. В сентябре парень поедет на реабилитацию, для этого мы сделали ему регистрацию в другом регионе и прошли контрольный консилиум, на котором услышали в очередной раз: ”А когда ему поставлен аутизм?” Мы молча развели руками. В центре Артур получит всю возможную помощь на данный момент: начиная с социализации, физического восстановления, обучения, заканчивая адекватной медициной от привлеченных нами специалистов и профессионалов своего дела.
Таких обращений у нас два-три за год, это страшно. Если бы не ошибся врач, то сейчас был бы простой мальчик с изюминкой, а не пациент с тяжелейшими психическими отклонениями и потерянными годами жизни! Печально и пугающе- не те слова. Порой в глубине души, глядя на это все, зарождается ком глухой ярости, и я не знаю, куда его выплеснуть. Мне больно до слез смотреть на людей, которые могли бы жить полноценно, работать, заводить семьи, рожать детей и быть просто счастливыми, оказываются “вырубленными под корень”. Они становятся глубокими инвалидами, вися на шее государства, но, не потому что они плохие, а потому что иначе уже невозможно. Меня разрывает от мысли, что где-то в далеком городе работает единственный на всех психиатр с двадцатилетним стажем и искренне считает, что аутизм- это, когда человек перманентно смотрит в стену.
Разобрав ситуацию Кристины Бальчевой, есть единственный четкий вывод. Если бы в то время, когда мама поступала таким образом, учителя в школе начали бы задавать вопросы, если бы завуч лицея попытался бы выяснить, на основании чего ребенка регулярно отправляют в лечебницу, по каким таким причинам девочке проводят серьезное медикаментозное лечение, то не было бы этих двух лет, проведенных в стационаре для душевно больных, а жизнь самой Кристины сложилась бы совсем иначе, я уверена. А еще не было бы жесткой энцефалопатии, которая в этом году дала такую манифестацию, что она чуть не погибла. После тяжелейшей операции у Крис резко упал гемоглобин и расцвело с новой силой поражение мозга, которое сопровождалось галлюцинациями, потерей ориентации во времени и даже пространстве. Весь этот маленький ад длился более двух месяцев, нам было страшно и больно от происходящего, ведь мы одна команда и уже семья. Когда подобное случается с посторонними, это так не ранит, боль отфильтровывается. Но, если представить, что это случилось с близким человеком и ты не знаешь, куда бежать и чем помочь, это реально страшно. Крис часть нашей маленькой команды, которую мы любим и о которой заботимся, что бы ни случилось. Сейчас хочу отметить и поблагодарить подписчиков на Фейсбук, это уже очень родные и отзывчивые люди, которые помогают и делом и финансово, они всегда откликаются на призыв о помощи. И, не будь их, я не знаю, справились бы мы, выжила бы Кристина, я не знаю, что было бы вообще. Из-за того, что когда-то мимо нее прошли абсолютно все, мы, к сожалению, имеем то, что имеем. А много лет назад надо было просто спросить: “ Для чего?!”
Мария Лебедева, специалист-дефектолог
Самое страшное в ситуации с Артуром, на мой взгляд то, что расстройство аутистического спектра — диагноз, который находится в компетенции именно врача-психиатра. И если почти любому человеку даже без медицинского образования известно, что такое аутистическая триада, а в случае с Артуром проявляется она ярко и не заметить её невозможно, то врач-психиатр, который не обратил внимания на эти проявления — безусловно, достоин упоминания. Не знаю с чем сравнить, честное слово. Наверное, со стоматологом, не заметившим у пациента второго ряда зубов.
Я не врач и не имею права не только ставить диагнозы, но даже произносить их вслух родителям, я имею право только рекомендовать посещение того или иного врача. Так вот, чтобы не нарушать профессиональную этику мне пришлось прервать разговор с мамой Артура, выбежать на улицу, подышать, прокричаться и только тогда вернуться к беседе.
Потому что это очень больно, понимать, что вся жизнь человека сломана потому, что кто-то написал на листке бумаги не те буквы, не тот диагноз.
Это очень важно. Мы все учились в школе и знаем, что не все учатся одинаково хорошо, есть отличники, а есть троечники. И я сейчас даже не про оценки в аттестатах, я про истинную картину. Так вот в институтах люди тоже очень по-разному учатся, и есть плохие инженеры, плохие экономисты, плохие дефектологи, плохие психологи, плохие врачи. Это не значит, что нет хороших! Хороших очень много, а ещё бывают потрясающие, выдающиеся и гениальные. А ещё бывает, что врач просто ошибается, он живой и всё человеческое ему не чуждо и тогда это будет не вина, а беда. Но результат-то будет соответственный!
Задача родителя получить несколько мнений специалистов, чтобы исключить чудовищные ошибки, которые могут сломать жизнь ребёнка и родителей. Самые элементарные методы коррекции поведения, разработанные для детей с аутизмом, настолько эффективно работали с Артуром, что за двадцать минут работы он продвинулся в освоении навыков самообслуживания больше, чем за все эти годы! И ужасно не только то, что потеряно много времени, ужасно то, что потери эти безвозвратны. Я очень надеюсь, что мы успели вовремя и Артуру не грозит попадание в ПНИ. Мы все очень-очень постараемся, чтобы у этой истории был хороший конец. Но, пожалуйста, обязательно получайте мнение нескольких специалистов, если у вас есть проблемы. Мне кажется, это такое универсальное правило на все случаи жизни, не только здоровья касающееся.
Мария Сиснева, клинический психолог
Обе описанные ситуации безусловно вызывают массу сочувствия. Но, как справедливо отмечено, если есть заинтересованный человек, готовый бороться или пациент в состоянии сам, то просто жизненно необходимо обращаться за вторым мнением и не упираться в вердикт одного специалиста, особенно, если есть ощущение, что схема лечения не работает. Ведь ни психиатры, ни клинические психологи, ни неврологи, ни какие-либо другие специалисты не являются носителями абсолютных и сакральных знаний, каждый может ошибиться. Лечение человеку должно помогать, по крайней мере, уж точно не приводить к ухудшению. Даже если Вы живете далеко и в маленьком городе, сейчас практически везде доступна функция телемедицины и можно получить дополнительную консультацию на расстоянии. Не сдавайтесь, ищите адекватную схему лечения, чтобы не усугубить свое состояние или близкого человека. Понятно, что не профессионалу тяжело распознать, правильный ли диагноз и назначения, поэтому очень помогает изучение медицинской литературы по выявленному диагнозу. Многие обычные люди, если и не взошли светилами, то стали большими знатоками в узкой сфере, в то время как другие остаются безразличными и не заинтересованными. Осведомленность однозначно является огромным подспорьем. К примеру, два года назад моей подруге был поставлен диагноз шизофрения, один из многочисленных видов. Недавно в разговоре с ее мамой, я поинтересовалась, изучила ли она особенности болезни, варианты лечения, реабилитации, адаптации и способы взаимодействия с дочерью. На что женщина ответила отрицательно и не считает это нужным. Психиатрия у нас настолько стигматизирована, что людям попросту страшно с ней соприкоснуться, как с чем-то омерзительным и постыдным. Тем не менее, ко мне обращаются люди из разных уголков страны, консультируются и даже привозят заболевших родственников в столицу на осмотр специалистов, таким образам давая им шанс на стабильность и правильное лечение.
Если говорить о тех, кто содержится в интернатах, то это в основном отказники, с которыми никто не захотел заниматься и тратить время. Некоторые живут там по причине смерти или старения родственников, их сразу видно, они как будто «залюбленные» и спокойные, в то время как от отказных веет печалью и чувствуется груз боли. В системе ПНИ меня пугает не только скудное медицинское обеспечение и квалификация лечебных схем, а личностные изменения, происходящие в людях. В основном они попадают туда не по своей воле, изоляция длится годами и пожизненно, постоянная психотравмирующая ситуация, дающая еще большие осложнения. Отказ семьи воспринимается как предательство, давит система жестких ограничений, происходит нивелирование личности, когда человека заставляют быть серой массой и не иметь своих особенностей. Все эти вещи несут огромный деструктив, я это четко вижу по людям, с которыми работаю. У некоторых получается себя сохранить, возможно это зависит от внутреннего ресурса, с которым они прибыли в интернат, а остальные просто разрушены. Я сейчас не говорю о течении болезни, зачастую она не имеет тяжелых последствий. Эта практика применяется так же в тюрьмах, например. В подобных местах люди вынуждены быть идентичными, разговаривать на одном языке, носить одинаковую одежду, иметь личные предметы согласно строгому списку, чтобы существовать в диктуемых условиях. Общаться с ними тяжело, но не страшно, они просто переполнены чувствами обиды, местами злости, беспомощности и тотальной безысходности.
Что я могу сказать о подростковых и детских учреждениях. Ни для кого не секрет, что после каждой проверки составляются подробные списки медицинских нужд. Многие из ребят годами не бывали у необходимых врачей и ждут до сих пор. Я беседовала с мальчиком, он абсолютно глухой, полностью убеждена, ведь никак не реагировал на удар стула, который я специально роняла за его спиной. Тем не менее в медицинской карте сказано только то, что это связано с расстройством аутистического типа на фоне синдрома Дауна. Думаю, что отоларинголог его никогда не осматривал, а о слуховом аппарате и говорить нечего. Так же есть постоянная нехватка и отсутствие средств реабилитации, инвалидных колясок, необходимой ортопедической обуви и многого другого. В местах, где люди живут огромными скоплениями, так сказать конгломерациями, индивидуальный подход в принципе не возможен, поэтому они разрушаются и гибнут. Каждому заболевшему человеку необходима поддержка, помощь в преодолении недуга и различных дефицитов, но это не говорит о том, что всю жизнь нужно кормить его с ложечки, хотя бывает и такое. Скажу проще, человеку нужен человек. На сколько важно ребенку иметь связь с родителем или взрослым, на столько же важна связь и для зрелых людей. Несмотря на то, что в стенах интерната находится много народа, человек чувствует себя бесконечно несчастным и одиноким, разрушается и умирает, а причина кроется в отсутствии индивидуального подхода. Лично я готова бороться за каждого. И, если очередная семья обратиться с вопросом о помещении родственника в ПНИ, я буду искать все возможные пути, чтобы этого не произошло.
«Условия для самоубийства у тебя есть. Тебе не хватает только теоретической подготовки. Читай Шопенгауэра, Достоевского, Кафку… (с)
«Что было вчера? Почему не помню? Я же только из школы пришла, а уже опять утро… Еле переставляя ноги дохожу до ванной комнаты и включаю ледяную воду. Потом сижу на бортике несколько минут, не в силах пошевелиться, наблюдаю, как запотевает от холода металлический кран. Так и не умыв лицо, преодолевая непослушное тело, плыву на кухню. Состояние похоже на туман или отупение, тяжелое и муторное, эмоциональный упадок и бессилие. Может сделать чай? Или просто конфету съесть? Машинально открываю дверцу и вытаскиваю вазочку со сладостями. Из глубины шкафа на меня смотрит бутылочка с до боли знакомой надписью «N», туман мгновенно сменяется жгучей обидой, злостью, яростью. Я за несколько секунд осознаю, почему мне так плохо уже пару недель, мысли несутся одна за другой, страшная порождает еще более ужасную. В этом вихре нет ни одной, которая говорила бы за жизнь, я не в силах остановиться, подумать или оценить происходящее. Утопая в болоте горечи, где-то на фоне пульсируют слова: предали, травили, ненавижу! Я хватаю пузырек из коричневого стекла, выпиваю все до последней капли и прихожу в себя. Поздно что-либо менять, да и не хочется совсем. Спокойно ставлю на место пустой флакончик с синей надписью, вслед за ним возвращаю вазу с конфетами, аккуратно закрываю дверцу и медленно иду в спальню. Холодная чистая простынь уютна как никогда, голова тонет в подушке, слезы перестают бежать по щекам. Всю гармонию нарушает только бешеный стук сердца, но и он теперь не тревожит. Для себя я уже мертва, думая об этом становится легко, спокойно, тихо. Приходит темнота и тишина.»
Собственно, в период между психбольницами мое поведение из, мягко выражаясь, непослушания превратилось в открытый бунт, протест и несогласие. Я делала назло все, что только можно, я не воспринимала больше семью, как родных людей, я их боялась и не доверяла. А на любое давление отвечала агрессивно. Враждебными для меня были все: соседи, школьные учителя, милиционеры из местного ОВД. Причиной была влиятельность семьи, дружеские связи со всеми и так называемый «блат». Я заведомо проигрывала из-за юного возраста, ведь как у нас было принято, «мама лучше знает». В лицее могла открыто заявлять, что не приду на урок и меня не ругали, было странно. То, что мне с легкой руки ставили все зачеты по приезду из стационаров, так же вызвало непонимание и удивление. Случай с передозировкой нейролептиком остался без внимания, я пролежала в коме пять дней. На шестой, когда я очнулась, обстановка дома была обыденной, я ушла на улицу и бесцельно бродила весь вечер наедине с собой. После того происшествия я стала очень внимательно и с осторожностью относиться к еде, теперь зная, что даже любимая бабушка способна подливать это мерзкое лекарство, от которого я вырубалась без памяти. Ну, а что, если я сплю, то не пойду на улицу в плохую компанию и не опоздаю домой. Пусть я не выучу уроки, пропущу занятия английским и музыкой, плевать, лишь бы был контроль. А безвольное тело, накачанное психотропными препаратами, без усилий ему поддается.
