Непростая колонка Светланы Самары о выживании НКО. И людей.

«97% населения не считает нужным помогать взрослым».

Статья журналистки Ольги Алленовой о проблемах фонда «Живи сейчас» и людей с БАС не просто задела за живое, она как будто добила сегодняшний день.

Под многим я подпишусь. Да, мы вообще не интересны бизнесу. Ольга пишет очень деликатно, как и положено хорошему журналисту и человеку, а я не журналист, да и человечишко так себе, поэтому скажу гадко и бесцеремонно – мы не просто не нужны бизнесу, нас периодически пытается использовать бизнес, бизнес судит нас ровно по своим же меркам. За прошлый год, четыре совершенно разных потенциальных благотворителя-инвестора предлагали нам сотрудничество, каждый раз начиналось все с одного и того же:

– Вы привлекательны, я чертовски привлекателен, чего зря время терять»

Или:

– Пишите проект, расписывайте методики, как вы его видите, и будем обсуждать.

И вот вопрос, родные, на какие шиши я напишу проект? Почему-то никто не хочет в бизнесе работать даром, удивительно, правда? Методики? Ну, пару раз мы уже наблюдали, как к нам приходят люди, смотрят, а потом оказывается, что они из коммерческого центра и увидеть-то увидели, а вот понять – не поняли. И не так обидно, что воруют нашу работу, обидно, что воруют глупо, бездарно и при этом калечат людей, не понимая до конца.

Мы перестала писать проекты, планы, делиться методиками. Хотя изначально именно так и хотели работать, максимально открыто.

Приведу пример. Проводили мы фестиваль, была масса народу, дети, семьи. В какой-то момент один из наших инструкторов обратил мое внимание на девушку, которая почему-то снимает исподтишка. Подошла, спросила, что случилось. Ну, всякое бывает. Разговорились, девушка какую-то невнятную историю рассказала. В итоге я так и не поняла ее и сказала, что снимать можно не из-за куста, а открыто, это открытое мероприятие, не надо никого смущать.

– Да, так вы и дадите снимать методику тренировки, – фыркнула девушка и ушла.

Потом оказалось, что она из коммерческого центра, который начал заниматься с детьми-инвалидами. Просто человеку в голову не пришло, что мы действительно открыты.

Еще один пример: нас наняли заниматься с детьми, в ребцентре, мы попросили небольшую сумму, чтобы покрывать бензин. А через два месяца узнали, что с родителей берут по 10 000 рублей за занятие, с каждого. Дело не в том, что нам платят копейки, дело в том, что это столько не стоит и мы договаривались именно о помощи детям-инвалидам.

Три-четыре раза в год мне говорят:

– Ты можешь приносить реальные бабки, давай к нам, зачем тебе это все.

Полтора года у нас шло согласование финансирования центра и в итоге потенциальный благотворитель, вместо того, чтобы сказать что угодно от «я передумал» до «вы мне надоели», просто пропал со связи.

На сегодня у «Метелицы» сложился очень небольшой круг постоянных благотворителей. Это совершенно уникальные люди. У каждого из них непростая судьба, каждый из них прошел совершенно уникальный путь и каждый из них идет дальше. Я могла бы рассказывать о каждом из них часами. Но пока речь не о них, хотя это люди из бизнеса. Но они скорее исключение, они скорее и есть те самые три золотых процента. Наверное, именно наши попечители сохраняют в нас веру и силы работать дальше.

И несмотря на то, что основные наши попечители — это бизнесмены, скажу лишь, что по их личным причинам, из-за их личных уникальных качеств, мы им лично нужны, а бизнесу в целом – нет. Увы.

Наверное, это звучит как-то порицательно, и каждый вправе тратить свои деньги как хочет, но прежде всего мы люди, мы всегда должны оставаться людьми.

«— Когда звонят новые подопечные», — говорит директор фонда Наталья Луговая, — я всегда спрашиваю: «Как долго вы искали помощь?» Большинство отвечают: «Год. Два. Пока не нашли вас».

И тут я подпишусь. Да, люди годами ищут помощь. Годами молодые сильные, красивые, сгнивают заживо. Я не могу сравнить, что страшнее – БАС, травма позвоночника, сочетанные травмы, нет такой шкалы, нет такого мерила, все страшно. И, наверное, и то и другое одинаково, именно поэтому меня задело за живое. Люди с БАС без помощи медленно и мучительно умирают. Люди после переломов позвоночника медленно и мучительно умирают.

Что БАС, что парализация при отсутствии поддержки – смерть, размазанная на годы. Смерть, с которой ты живешь бок о бок в одном доме.

«По самым оптимистичным расчетам, фонд может просуществовать еще два месяца, говорит Луговая»

И я надеюсь, что фонд сохранится, и желаю Наталье и ее команде выдержать это и справиться. Мы сами перманентно в таком состоянии последние годы, правда, наши последние годы начались с самого первого, когда «Метелица» начала заниматься помощью людям с СМПТ и ЧМТ.

Сейчас мы также на грани закрытия, как всегда, но наши ситуация осложнена тем, что мы сами устали. Устали от всего, в том числе и от проблем с финансами. Однако, больше всего выбивает то дно, на которое каждый день приходится нырять, изматывает вонь пролежней и глаза людей, который стесняются себя, так же, как и мы, чувствуя эту вонь, понимая, что они пахнут мертвой гнилой плотью. У подавляющего большинства наших подопечных нет семей, либо маргинальные семьи, и это еще одна боль. Поставить на ноги, а что потом. Как жить после таких травм без жилья, без образования, без поддержки. Это наша боль.

Мы также боимся закрыться, каждый месяц начинается с надежды и заканчивается дырой в бюджете.

Сколько бы перевязочных материалов мы не привезли подопечному, все это бессмысленно если некому перевязывать, мыть кормить. Нужны сиделки, нужно платить за работу. И не говорите про ПНИ, паллиатив и хосписы, люди, которые имеют шанс выжить, встать на ноги и жить дальше, должны иметь возможность реализовать этот шанс.

Еще одна наша боль – не выхаживание пациентов. Государство предоставляет по ОМС шикарную нейрохирургию. Можете говорить что угодно, у нас блестящие хирурги, но что потом? Что потом, после операций? 15 дней реабилитации в Голубом? А нужен год. Кто научит родственников уходу, кто научит кормить, перевязывать, разрабатывать? И миллионы, потраченные на сложнейшие операции, умножаются на бесконечное лечение пролежней, пневмоний и в конце концов похороны за госсчет.

Тут я не хочу критиковать государство, потому что сама не понимаю, как это изменить.

На мой взгляд, тут нужна серьезная служба сопровождения, с психологами и реабилитологами.

Вчера разговаривала с женщиной, муж которой получил тяжелейшую травму. У нее сложилась уверенность, что теперь они никому не нужны, потому что ничего не дают, ничем не помогают. Это и так, и не так. С одной стороны, ресурс очень ограничен, а с другой – помощь осуществляется только в заявительном порядке – есть заявление, есть движение, нет заявления – так никто и не догадается сам, что вам нужна помощь.

Когда к нам обратился Юра Павлов, мы за неделю нашли возможность вывезти его самолетом, нашли сопровождение, все нашли, но Юра сам написал нам напрямую, он сам искал помощи. Ни соцзащита, ни пенсионный фонд, ни благотворительный фонд не узнают о том, что с вами случилось пока вы туда не обратитесь. Но часто бывает так, что обратится некому, некому дойти, довести, донести бумажки. Не пишите про Госуслуги, розовую справку нужно взять в руки в МСЭ и отнести в Пенсионный лично.

Мы мотаемся, как собаки, по регионам, выпрашивая деньги на поездки, я давно смирилась с тем, что я, по сути, профессиональный попрошайка, только прошу я не себе на кусок хлеба, а подопечным на шанс выжить. Меня лично это давно не ранит, да, пожалуй, даже не трогает. Меня ранит безысходность,

«Мы неинтересны фармкомпаниям, неинтересны производителям медтехники — и это понятно, — объясняет директор «Живи сейчас”. — У нас узкая аудитория: немного пациентов, немного врачей и, соответственно, мало возможностей для ярких пиар-кампаний. Бизнес предпочитает поддерживать более универсальные, более понятные темы».

И тут я согласна. Несмотря на общее мнение, что именно фармкомпании и производители медоборудования должны стоять у дверей фонда и бороться за честь пожертвовать нам деньги, там никто не стоит. Напротив, нам постоянно приходится просить, умолять, временами унижаться. Мы зачастую не можем дать пиар-отката, потому что полученные пожертвования несопоставимы по пользе с теми затратами, которые нужны на проведения хоть офлайн, хоть онлайн мероприятий. Да и если честно, как только мы называем вслух хоть один препарат, это превращается в рекомендацию, что совершенно недопустимо. 

Чуть проще с медоборудованием, которое мы используем, тут немного защищает цена. Например, в прошлом году нам удалось с помощью трех благотворителей, фонда «Живой», команды Пролежням_нет и ООО «Элли Софт», и фонд «Село. Развитие. Поддержка» приобрести два аппарата: генератор монооксида азота «АЛЬФАНО» и аппарат вакуумной терапии ран ПВТ-200. При том, что это совершенно потрясающие аппараты, которые жизненно необходимы нашим подопечным, стоят они дорого, очень дорого. С одной стороны, их цена защищает от того, что люди будут покупать и применять их без рекомендации врача и портить себе жизнь. А с другой, как и с БАДами, лекарствами, перевязочными средствами – мы не интересны, потому что не дадим ни рекламы, ни прибыли, ни оборотов. И искали благотворителей, чтобы купить эти самые прекрасные аппараты, больше года. А помощь людям. Ну тут как сказал мне один арендодатель, когда вышвырнул наши вещи и оборудование под дождь – бизнес, ничего личного.

Но от нас самих ждут именно личного, личного отношения, личного общения, того, чтобы мы пропускали все через себя, сочувствовали, сопереживали. А это невозможно. Мы просто люди, со слабостями, недостатками, заботами и проблемами. У нас есть пожилые родители, дети, внуки, болячки, долги, желания.

Бизнесу в целом интересны системные решения и подходы, а НКО как раз и существует для того, чтобы решать не системные проблемы, проблемы того самого простого человека. По крайней мере именно «Метелица» для этого и работает.

Еще один момент, который ни Ольга, ни Наталья не подсветили, и возможно в работе фонда «Живи сейчас» это и не случается, однако в нашей через день – жены, которые лучше любого врача знают, как лечить своего мужа, мамы, которые точно уверены, что именно им не уделили внимание и обошли заботой, бабушки и дедушки, которые хотят внучкам лучшего и жалеют до полусмерти, дети, точно уверенные, что после операции бабушка должна была встать и ходить. И тут все упирается, на самом деле, не в родственников, а в неговорящих врачей и отсутствие психологической поддержки в больницах, несмотря на присутствие клинических психологов в штате.

Приведу один пример. Пациент теряет обе ноги по середину голени. Попытка суицида. Меня просит приехать к нему племянница, больше у него никого нет. Мы говорим, мы работаем. Но – и пациента и его племянницу нужно подготовить к тому, что их ждет дальше. Я не могу мотаться, слишком далеко. Он не может общаться со мной дистанционно, отвратительный интернет в больнице, но ведь есть штатный клинический психолог. И я иду к нему, вернее к ней. Объясняю ситуацию и получаю в ответ:

– Ну, пускай завтра придет к 12.

– Кто?

– Ну он.

– Как придет, у него ног нету, он еще в интенсивке.

– И что, я бегать должна по всей больнице?

Мы дошли, рука об руку, с пациентом до протезирования, слава Богу и по сей день жив, завязал с пьянкой, много чего смог восстановить, не все, но многое. Помогает племяннице и сыну, с которыми помирился, так как протрезвел окончательно. Стоило ли оно того?

В то же время, вот тут я напишу, что это была 20 ГКБ им. Ерамишанцева, наша подопечная семья попала в жуткую ситуацию и там клинический психолог сделал все, чтобы семья сохранилась, справилась, подключил юристов и соцработников.

И вот это проблема – лавировать между специалистами, которые честно делают свою работу и людьми, которые ходят на работу вообще непонятно за чем.

Еще одна беда, это то, что наши подопечные в подавляющем большинстве подростки, калечащиеся на волне позднепубертатных протестов в 16-17 лет. Пока они считаются детьми, все как-то терпимо, но как только исполняется 18, то все. Все начинает зависеть от того, насколько качественно выстроена работа во взрослой поликлинике, МСЭ, соцзащите. А тут как пойдет. И начинается этап, на котором качает хуже, чем на море в шторм – от “жить не хочу” до “я теперь взрослый” и никому не нужен, до “ну и пошли вы к черту, ничего мне не надо от вас”. Добавлю лишь, что у наших подопечных в большинстве нет мам и пап.

И последняя наша беда — это сиделки. Это вой и скрежет зубовный, это мой персональный ад.  Я ни разу не встречала людей, которые шли бы работать сиделками от большого желания, в основном нужны деньги, долги, кредиты, муж-алкаш, сын отсидел, жизни не дает и т.д.  Образования нет, умения учиться нет, обиды на жизнь и всех вокруг глубокие и начинается свистопляска. Две трети сиделок не имеют карт, не хотят оформляться официально, даже предоставляемые через агентства. Агентству они говорят, что все ок, а тебе к моменту первой выплаты:

– Ой, а мне наличными пожалуйста.

И начинается склока, агентство самоустраняется, а ты один на один с человеком, с которым не понимаешь, как сейчас рассчитаться. Если такая ситуация складывается у нас в Пенино, я могу как-то выкрутиться – оплатить своими, взять в долг, хотя кто у нас был, тот понимает, что даже добежать до банкомата у нас проблема, а если в Челябинске? Мы нашей подопечной нахлебались горя полной ложкой, вот лишь одна ситуация. Агентство подобрало нам сиделку, взамен заболевшей. Гражданка Таджикистана, все документы в порядке, все в порядке. И первые пару дней ангел, а не сиделка. А потом понеслось, все плохие, это не работа, а рабство, вы меня используете, платите мне посуточно, а если вы меня кинете. И там список претензий от Челябинска до Москвы. Слава Богу, эта сиделка пришла на подмену нашей основной, но, к сожалению, агентство не могло найти другую, пришлось терпеть эту. Через две недели договор закончился, все оплатили, хотя и тут выяснилось, что карты нету, надо налом. Но я была готова отдать все, лишь бы подопечная перестала быть заложницей у такой сиделки. Если вы думаете, что это все, то ошибаетесь, несколько месяцев женщина бомбила нас с подопечной всеми возможными способами. И если сначала она больше атаковала меня, требуя, чтобы я нашла ей срочно работу в Москве, то потом переключилась на подопечную, то требуя, то умоляя взять ее обратно, с разных номеров.

Сиделка это наше все. И тем не менее, хорошая сиделка — это наша мечта. Сейчас у нас в Домике ровная ситуация с сиделками. Это мой воздух. Я могу работать, я не бегаю с этажа на этаж с утками, памперсами, обедами, тренеры тренируют, эксплуатационщик занимается эксплуатацией, помощники своей работой, а ребята сытые, чистые и тоже заняты своей работой, а не ожиданием и выслушиванием. Я занимаюсь своими прямыми обязанностями – побираюсь, прошу, унижаюсь, оправдываюсь и пытаюсь свести концы с концами.

«В 2016 году компания Mail.ru провела опрос среди россиян, который показал, что помогать тяжелобольным взрослым готовы только 1,5% граждан. В 2022 году фонд «Живи сейчас» вместе с ВЦИОМом повторил такой опрос, и выяснилось, что количество желающих поддерживать взрослых выросло до 3%»

При этом, каждый год у нас инвалидизируется с переломами позвоночника 115 000 – 117 000 человек. Статистика очень сложно понимаемая, и тут я привожу очень примерные цифры, потому что приводятся показатели количества травм позвонков на 1000 человек. И тут не понятно, травма травме рознь. По нашим прикидкам, я могу ошибиться, примерно 50 000 человек ежегодно получают серьезные травмы позвоночника, приводящие к инвалидизации. Сколько из них встанут в течении года? У кого из них есть семья и ресурс? Тем не менее, нам очевидно – без работы мы не останемся, без денег – да, а без работы – точно нет, скорее мы, как фонд «Живи сейчас», встанем в очередь на закрытие.

И последняя боль, для нас это прям боль – взрослый должен справляться сам. Тренерам и сиделкам, не работавшим с парализованными, я предлагаю лечь и полежать под «тяжелым одеялом» 1 час. Действует очень. Но всех, кто рассуждает о том, что взрослый справится сам, не положишь под это одеяло и не заставишь лежать неподвижно час.

Мы по принципу работы, к сожалению, не можем работать так – собрали деньги, распределили, оплатили. У нас на попечении живые люди и каждый день форс-мажор на форс-мажоре. Вчера шикарно прошли обследование, однако вечером, когда я хотела отправить МРТ нашей подопечной Кате Доровских (она потрясающий специалист), оказалось, что диск не записался, сегодня надо по-быстрому сгонять и забрать перезаписанный. Мелочь, но такие мелочи каждый божий день от не записавшегося диска до анафилактического шока.

Я очень благодарна Ольге и Наталье за этот материал. Он открыл мне какие-то внутренние ворота написать этот текст и сказать – нам плохо, нашим подопечным плохо, ни мы ни они не выживем без помощи. Никто не справится с таким сам, любому, независимо от возраста, это не вынести в одиночку. Просто кто-то может купить помощь, а кто-то нет.

Наш травматолог шутил:

– Обезьяна стала человеком не тогда, когда взяла палку в руки, а тогда, когда протянула эту палку другой, хромой обезьяне.

Давайте превращаться в людей. И простите меня за грубость. Иногда мне хочется говорить все как есть, задевать вас, причинять вам боль, потому что больно мне, но я делаю это крайне редко, я жалею вас, я боюсь беспокоить вас, я не хочу, чтобы вы расстраивались из-за нас. И все же, нам и нашим подопечным нужна помощь. Каждый день нужна помощь.

Еще раз спасибо Ольге и Наталье и фонду «Живи сейчас» – жить не только сейчас, но и завтра, послезавтра, до тех пор, пока люди нуждаются в нем.