Этот текст Светланы Самары — не научная статья и не сухая сводка диагнозов. Это попытка просто и честно рассказать о синдроме скафандра — о том, что переживают люди, оказавшиеся «запертыми» в собственном теле. Пусть эти слова помогут нам не забывать: пока есть дыхание — есть жизнь.
В тот день всё шло как обычно. Он, назовём его Алексей, ехал домой с работы, слушая любимую музыку. Он думал о самых простых вещах — о том, что на ужин, потому что весь день голодный, о том, что надо бы уже резину достать со стеллажа, уже вот-вот переобувать машину, о том, что было бы неплохо в выходные выбраться куда-то без детей… Удар оборвал все мысли.
На перекрёстке его машину протаранил джип. Всё произошло так быстро, что он не успел ни понять, ни почувствовать ничего.
Алексей очнулся в больнице. Он пытался открыть глаза, но даже веки были неподъёмно тяжёлыми. В голове проплыла картинка из школьного учебника истории, в параграфе про Древнюю Грецию — покойник с монетами на глазах. Что-то тяжёлое и металлическое придавило веки, и никак, никак эти монеты не скинуть.
Он крикнул, но звук не выходил. Ещё и ещё раз — но никак, совсем никак: ни звука, ни хрипа. Он хотел пошевелиться, хотя бы смахнуть эти адские монеты, но тело не слушалось. Алексей оцепенел. Его разум парализовало, потому что он понял, что парализовано тело.
Понадобилось время, чтобы понять, что он в больнице, в реанимации. Вокруг него были только звуки медицинского оборудования: монотонные бипы, непонятный гул. Прошло ещё какое-то время, прежде чем он понял, что этот гул от аппарата ИВЛ. Он понял, что не может двигаться, не может говорить, не может моргнуть, не может даже дышать. Но он всё чувствовал. Он был в сознании.
Его мозг начал разгоняться с невероятной скоростью.
Он слышал, как врачи говорили о его состоянии: «Понимаете, полная парализация. Шансов на восстановление практически нет». Эти слова звучали как приговор. Но Алексей не хотел сдаваться. Он хотел жить. Он хотел вернуться к своей семье, домой на ужин, потому что весь день голодный, потому что надо бы уже резину достать со стеллажа, ведь уже вот-вот переобувать машину, и так хотелось в выходные выбраться куда-то без детей, только с женой… С женой, которая стояла у его кровати, держа его руку. Её глаза были красными от слёз, но она улыбалась.
«Лёша, я здесь. Я с тобой, всё будет хорошо», — бесконечно повторяла она. Врачи сказали ей, что шансов нет. Но она не могла смириться с этим: «Я не потеряю тебя».
Супруга каждый день приходила к нему, читала книги, рассказывала о детях, о том, как они скучают по папе. Она верила, что он слышит её. Она верила, что где-то глубоко внутри он всё понимает. «Лёша, ты должен бороться. Мы все ждём тебя», — повторяла она.
Алексей был заперт в своём теле, как в тюрьме. Он чувствовал каждое прикосновение, слышал каждое слово, но не мог ответить. Его сознание было ясным, но тело было каменным. Он вспоминал, как играл с детьми, как смеялся с женой, как чувствовал её тепло. Он думал о том, что недосказал, недолюбил, не дожил. Теперь всё это казалось таким невозможным.
Он мечтал, нет — не просто мечтал, он жаждал обнять жену, почувствовать её тепло, её запах. Он представлял себе, как будет тискать детей, как зацелует их. Он держался за эти мысли каждой своей клеточкой.
Прошло несколько месяцев, прежде чем Алексей смог найти способ общаться. Он начал моргать. Сначала это было случайно, но потом он понял, что может моргать тогда, когда хочет. Это заметила жена, придя очередной раз к нему. И началось хоть какое-то общение: один раз — «да», два раза — «нет».
Это было мучительно медленно, но это приоткрыло малюсенькую форточку из его тюрьмы. Он вспомнил кадр из какого-то боевика, кадр, в котором охранник открывает окошко в двери камеры и просовывает в него миску супа. Так и его жена, приходя, открывала это самое окошко на двери его камеры и давала немного кислорода.
Это был первый шаг к свободе. Это был первый признак того, что он всё ещё здесь, что он борется.
Но не всё было так просто. Врачи говорили, что это всего лишь рефлекс, что шансов на восстановление нет. Жена слышала это снова и снова, но она не сдавалась. Она верила в него. Она говорила, что он всё понимает, что он всё чувствует.
Каждый день она приходила к нему, разговаривала с ним, читала ему книги. Она не сдавалась даже тогда, когда он мечтал умереть.
Она принесла в палату фотографии их семьи, повесила их на стену, чтобы Алексей мог видеть их, даже если не мог повернуть голову. Она приносила его любимую музыку, включала её тихо, чтобы он мог слышать знакомые мелодии. Она знала, что это важно для него. Она знала, что это помогает ему держаться.
Однажды она принесла рисунки детей.
— Лёша, посмотри, что нарисовала Аня, — сказала она, показывая ему яркий рисунок с солнцем и цветами.
Алексей моргнул один раз.
— Да.
Марина улыбнулась.
— Она сказала, что это для тебя. Она ждёт, когда ты вернёшься домой.
Он моргнул снова.
— Да.
Это было маленькое, но важное подтверждение того, что он всё ещё здесь, что он всё ещё их папа.
Но были и ночи, когда всё казалось безнадёжным. Алексей лежал в темноте, слушая звуки больницы, и чувствовал, как отчаяние подкрадывается к нему. Он думал о том, как тяжело жене, как она изо всех сил старается быть сильной для него и для детей.
В то же время она измотана. Она похожа на собственную тень. Ему было больно, он чувствовал себя виноватым. Он хотел крикнуть, что он здесь, что он борется, но — ни звука, ни вздоха.
Однажды ночью, уже после того как его, отощавшего, с пролежнями и трубками в горле, перевезли домой, он услышал, как жена плачет. Она сидела рядом с его кроватью, держа его руку, и её слёзы капали на его кожу.
— Лёша, я не знаю, как долго я смогу это выдерживать. Я… я не могу тебя оставить. Я не могу, — шептала она.
Он хотел обнять её, сказать, что всё будет хорошо, но всё, что он мог сделать, — это моргнуть. Один раз.
— Да.
Это было всё, что у него было.
Прошло несколько месяцев. Алексей начал медленно, но верно восстанавливать контроль над своим телом. Сначала это были едва заметные движения пальцев, потом — слабые попытки пошевелить рукой.
Врач, приходивший из поликлиники, не особо удивился, сказал всё то же: это всё рефлекс, и не стоит обнадеживаться.
Но жена верила, а Алексей знал точно, что это не рефлексы, потому что он чувствует, что пальцы двигаются тогда, когда он этого хочет. У него было много времени, чтобы удостовериться в этом.
То ли выражение лица, то ли что-то ещё сработало.
— Не слушай их. Я знаю, что это ты, а не рефлексы. Я тут нашла одну женщину, она в фонде работает, она мне столько рассказала, книжек накидала, видео, рассказала, каких специалистов надо у нас найти. Непонятно, где они, но мы же найдём их?
И он кивнул. Он вдруг смог слегка кивнуть, и она увидела, и она поняла, что он кивает. И она расхохоталась — до слёз, до истерики.
Жена начала заниматься с ним каждый день, помогая ему делать упражнения, которые находила в интернете. Смотрела и делала, потом меряла давление, сатурацию — к этому времени она была подкована не хуже опытного врача.
Она разговаривала с ним, подбадривала его, верила в него.
— Лёша, ты сможешь. Я знаю, что ты сможешь, — говорила она.
И он чувствовал, как её слова дают ему силы.
Теперь его заставляло жить и упираться изо всех сил и то, что он понимал: дача продана, всё, что можно, продано. Он должен встать, чтобы не оказаться в ПНИ, оставив семью в нищете.
Едва заметные движения становились более и более очевидными, пролежни уже не так воняли, на торчащих костях появилось немного мяса. К этому времени он уже мог дышать сам. Самое главное — он мог дать о себе знать, о том, что он есть, что он жив.
До сих пор у Алексея одно из самых страшных воспоминаний — это тот период, когда он был заперт, когда он не мог не то что говорить, но даже моргать. Он говорит, что больше всего боялся, что никто не знает, что он жив, что его могут просто выключить, как лампочку, как утюг — просто выключить из этой жизни. И по сей день, хотя прошло уже достаточно много лет, Алексей говорит, что он не испытывал большего страха.
Рассказывать о том, сколько сил и средств ушло у семьи, я, пожалуй, не буду — вы и так это представляете. Скажу лишь одно: Алексей в течение трёх лет восстановился, через четыре года он начал работать.
Единственное, о чём он жалеет, — так это о том, что зря не послушал ту женщину-реабилитолога. Надо было раньше начинать обдумывать то, как он сможет зарабатывать в дальнейшем. Жалеет, что потерял время и не начал учиться новой профессии сразу, как только смог держать в руках телефон.
Мы до сих пор поздравляем друг друга с праздниками — я и жена Алексея. Она всегда передаёт от него приветы.
К чему я всё это… К тому, что пока есть дыхание, мы предполагаем, что есть сознание. Что там, внутри «скафандра» (так называется это состояние), человеку страшно, больно, одиноко, плохо. И мы не можем бросить его там одного.
Вы ведь не додумаетесь закрыть своего близкого одного, запертого в подвале? А запертого в собственном теле — можно?!
Думаете, мы городские сумасшедшие? Нет. Каждый второй из наших подопечных был в этом состоянии. Каждый слышал о себе:
— Это труп.
— О, я тебя умоляю, этому уже ничего не нужно.
— Да хорош тебе, там живые ждут, а тут — вопрос времени.
Каждый! Каждый из тех, кто сейчас живёт в нашем Домике, каждый второй из тех, кого мы сопровождаем.
И самым тяжёлым для них был вопрос: когда это кончится? Это самое близкое к синдрому «Скафандра» — кома. Но даже длительная кома несравнима с этим состоянием.
А теперь представьте, что наступает понимание: что это никогда не кончится? Что это — навсегда?
Помните об этом.
К сожалению, в нашей практике нет случаев, когда пациент выходил из этого состояния. Но есть случаи успешно настроенной коммуникации.
Да, случай Алексея — это скорее длительная кома. Но это очень близко. Совсем рядом.
Можно ли выйти из «Скафандра»? Зависит от тех, с кем ты идёшь по жизни.
* Синдром скафандра (также известный как синдром запертого человека или locked-in syndrome) — это редкое неврологическое состояние, при котором человек полностью парализован, за исключением возможности двигать глазами и иногда веками.
Несмотря на полную или почти полную потерю двигательных функций, сознание, когнитивные способности и чувствительность остаются сохранными. Человек с этим синдромом находится в сознании, может воспринимать окружающий мир, но не может говорить или двигаться, что создаёт ощущение «запертости» в собственном теле, как будто оно заключено в скафандр.
Основные характеристики синдрома скафандра:
- Полная или почти полная парализация — человек не может двигать конечностями, говорить или глотать.
- Сохранность сознания — человек осознаёт происходящее вокруг, может думать и чувствовать.
- Сохранность движений глаз — чаще всего человек может двигать глазами и моргать, что становится основным способом коммуникации.
- Сохранность слуха и зрения — человек может слышать и видеть, что происходит вокруг.
Причины синдрома скафандра
Синдром скафандра возникает из-за повреждения определённых участков мозга, чаще всего моста (части ствола мозга). Это может быть вызвано:
- Инсультом (особенно ишемическим);
- Травмой головного мозга;
- Опухолями;
- Инфекциями или воспалительными заболеваниями (например, энцефалитом);
- Неврологическими заболеваниями (например, боковым амиотрофическим склерозом — БАС).
Диагностика
Диагноз ставится на основе клинических признаков и инструментальных исследований, таких как:
- Магнитно-резонансная томография (МРТ) — для выявления повреждений мозга;
- Электроэнцефалография (ЭЭГ) — для оценки активности мозга.
Лечение и прогноз
Лечение направлено на устранение причины синдрома (если это возможно) и поддержание жизненно важных функций.
Восстановление зависит от степени повреждения мозга. В некоторых случаях возможно частичное восстановление двигательных функций, но чаще состояние остаётся неизменным.
Однако с помощью современных технологий (например, устройств для общения с помощью движений глаз) люди с синдромом скафандра могут поддерживать связь с окружающим миром.
Эмоциональный аспект
Синдром скафандра — это не только физическое, но и глубоко эмоциональное испытание. Человек осознаёт своё состояние, что может приводить к чувству изоляции, отчаяния и депрессии.
Поддержка близких и психологическая помощь играют ключевую роль в улучшении качества жизни таких пациентов.
Факторы, влияющие на возможность выхода из синдрома скафандра
- Причина синдрома;
- Степень повреждения мозга;
- Своевременность лечения;
- Ранняя реабилитация;
- Отсутствие осложнений и ятрогений;
- Индивидуальные особенности организма.
Возможные сценарии развития состояния
Полное восстановление
В редких случаях, особенно если синдром вызван временным состоянием (например, отёком мозга), человек может полностью восстановить двигательные и речевые функции. Это возможно, если повреждённые участки мозга восстанавливаются или их функции компенсируются другими областями.
Частичное восстановление
Чаще пациенты восстанавливают лишь часть функций. Например, они могут начать двигать конечностями, говорить или глотать — но с ограничениями. В таких случаях человек остаётся зависимым от посторонней помощи, однако его качество жизни улучшается.
Стабилизация состояния
В большинстве случаев синдром скафандра остаётся неизменным. Пациент сохраняет сознание и способность двигать глазами, но другие функции не восстанавливаются.
Тем не менее, с помощью современных технологий такие люди могут продолжать взаимодействовать с окружающим миром.
Прогрессирование
Если синдром вызван прогрессирующим заболеванием (например, БАС), состояние может ухудшаться со временем, приводя к ещё более выраженным ограничениям.
Реабилитация и поддержка
Даже если полное восстановление невозможно, реабилитация и поддержка могут значительно улучшить качество жизни пациента. Важные направления:
- Физиотерапия — помогает сохранить подвижность суставов и предотвратить атрофию мышц;
- Логопедия — может способствовать восстановлению речи или обучению альтернативным способам коммуникации;
- Психологическая поддержка — важна для преодоления депрессии и чувства изоляции;
- Технологии — например, устройства для общения с помощью движений глаз, позволяют человеку выражать мысли и участвовать в жизни.
Примеры восстановления
Известны случаи, когда пациенты с синдромом скафандра, вызванным инсультом, частично восстанавливали двигательные функции после интенсивной реабилитации.
Жан-Доминик Боби, автор книги «Скафандр и бабочка», не смог восстановить двигательные функции, но научился общаться с помощью моргания и прожил несколько лет, оставаясь активным и творческим человеком.
Вывод
Выход из синдрома скафандра возможен, но это зависит от множества факторов. В некоторых случаях пациенты могут частично или полностью восстановить функции, но чаще состояние остаётся неизменным.
Однако даже в таких ситуациях качество жизни можно существенно улучшить — благодаря грамотной реабилитации, технологиям и поддержке близких.