Илья Гришин живет в Ростовской области с родителями, у него два брата и две сестры. Папа – инвалид.

У Ильи довольно редкая болезнь – синдром Мак-Кьюна–Олбрайта–Брайцева. Она вызывает множественные кистозные очаги остеопороза с участками остеосклероза и гиперостоза, особенно в костях черепа. Это обусловливает патологическую ломкость костей, псевдоартрозы, деформацию костных отверстий, что вызывает неврологическую симптоматику, боль. Деформация черепа и лицевого скелета может быть значительной и сопровождаться снижением зрения и слуха. Поражение костей обычно асимметричное и может быть единственным симптомом заболевания.

Из-за того, что заболевание редкое, на раннем этапе Илье неправильно поставили диагноз. Восемь лет его лечили от другого заболевания тяжелыми препаратами, которые подавляют рост и развитие и прямо противопоказаны детям.

Лечение осложнилось тем, что и у отца диагностировали тяжелое хроническое заболевание… До областного центра – 120 км, а это значит, что трудно делать анализы, проходить обследования. Сложилась тяжелейшая ситуация: постепенно по мере роста деформировался череп, и это давало Илье такие мигрени, что парень по три-четыре дня не выходил из дома, боялся моргнуть. Наверное, вы представляете, как Илью подтравливали сверстники, какие давали прозвища. Наверное, вы представляете, с какой безнадегой парень смотрел в свое будущее между тяжелейшими приступами головной боли.

Июль 2020

Мы нашли врачей, которые восстановят Илье правильную форму черепа! Потребуются три операции. Из-за дисплазии в челюсти образовались очаги деструкции (разрушения), их нужно удалить в два приема. Затем Илье вставят в черепную коробку имплантат, фактически, заново напечатанный на 3D-принтере череп.

Дополнительная сложность в том, что в октябре Илье исполнится 18 лет, и он перейдет из детских во взрослые больницы. У нас ушло шесть месяцев на согласования и обследования, и, если не успеть сделать обе операции до середины октября, придется все начинать сначала. Детских нейрохирургов, способных выполнить такую операцию, в России два. Мы не нашли взрослых хирургов, делающих такие операции, готовых взяться за Илью.

Согласовали квоту на первый этап лечения – восстановление челюстно-лицевых костей.

Это будет по ОМС. Госпитализация назначена на 11 августа. Илье удалят очаги деструкции в челюстях и подготовят к операции по установке импланта в череп.

Август 2020

Илью госпитализировали! Ждем назначений на обследования. Обследования будут за счет «Метелицы», они не входят в ОМС. Сама операция по удалению очагов деструкции будет по ОМС.

Первая операция прошла успешно. Но за восемь лет неправильного лечения вред здоровью Ильи нанесен огромный. Ошибка едва не стоила зрения, интеллекта, в итоге, наверное, и жизни.

Уже сейчас вырисовался план лечения и восстановления. В октябре нужна вторая операция, чтобы сохранить глаза: опухоль проникла в глазницы и очень сильно передавила глазные нервы. Операция позволит восстановить зрение и убрать остатки опухоли.

Далее к концу января мы будем готовиться к совместной нейрохирургической реконструктивной челюстно-лицевой операции. Она станет финальной и откроет Илье дверь в нормальную жизнь.

Сентябрь 2020

К общей радости, Илюшка оправился от операции очень быстро. Совместно решили, что до следующей операции Илья отправится домой, чтобы проходить МСЭК, получать уже взрослую группу.

Да и учеба в колледже началась. А еще он любит французский язык и фотографировать. Один из наших благотворителей подарил Илье Canon 550, чумовой подарок для начинающего фотографа!

7 октября 2020

Илье сегодня исполнилось 18! Главный подарок – подтверждение завтрашней госпитализации. Илья с мамой приехали в Москву на вторую операцию и остановились у нас в Пенино.

Мы переживали, что госпитализацию отменят, но, к счастью, ее просто перенесли. Нам удалось запустить лечение Ильи до 18 лет, правильно, четко, не за семь с половиной миллионов (как нам предлагали первоначально), а по ОМС.

Октябрь 2020

Илья поехал госпитализироваться. Впереди трудная операция: восстановят правую глазницу, височные кости, подготовят к установке импланта.

Операцию будут проводить в Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстановительной и пластической хирургии.

Врачебный консилиум по Илье длился до девяти вечера. Участвовали три команды: нейрохирурги, челюстно-лицевые хирурги и офтальмологи. Такая сложность, потому что Илюшка теряет зрение на правый глаз, и доктора хотят не просто сохранить то, что есть, но и создать почву для восстановления глаза и зрения! А это сложнее, чем планировалось.

Илью прооперировали: освободили глазной нерв, глазную орбиту, очистили височную и теменные кости, вернули глазное яблоко на место. Илья пришел в себя. До утра он побудет в реанимации, а утром мы отправим к нему маму.

19 октября 2020

Илья возвращается домой! Он переносит трудности очень достойно и с юмором. Спасибо вам, что помогаете этому солнечном зайчику! Спасибо всем, кто помогает нам содержать Домик в Пенино, который стал приютом для таких ребят, как Илюшка, в самые трудные дни их жизни.

Март 2021

Мы получили квоту на третью операцию Илье. По результатам КТ черепа ему начнут делать новый имплант на 3D-принтере.

Май 2021

Илью госпитализировали. Первый этап — сосудистые исследования и разметка полей (прямо по коже будут рисовать сосуды), а потом установят экспандер, чтобы подготовить кожу головы. И третий этап — установка импланта.

Эти полгода Илья жил без 1/3 костей черепа. Но даже в этом состоянии ему было легче, чем раньше. Илья мечтает что выспится. Сейчас ему категорически нельзя спать на правом боку, и он боится неаккуратно повернуться… Уже через месяц Илья будет выглядеть как самый обычный парень, но – самое главное – он навсегда избавится от боли.

Июнь 2021

Пока Илья лежал в больнице, а его мама Ольга ждала сына в Пенино, мы попросили ее рассказать, какой путь ей пришлось пройти для того, чтобы Илья поправился. Вот какое получилось интервью.

Операция у Ильи прошла успешно! Череп полностью восстановили. 28 июня Илье снимут швы, а 29 июня он уезжает домой.

Завершая работу с #ИльяГришин, мы хотим, чтобы вы увидели, какой путь прошел этот мальчишка, у которого настоящий мужской характер.

Ноябрь 2022

Провожая Илью после третьей операции домой, мы искрене верили, что на этом его пути с «Метелицей» пойдут параллельным курсом, но на данный момент ситуация такова, что мы еще вместе поборемся за его будущее. У Ильи рецидив и он ждет вызова в Москву, что упирается в финансы, в условия проживания, которых сейчас просто нет, а также в большое дорогое обследование. От врачей сейчас звучит фраза «паллиативный пациент», но мы сейчас ищем спецаилистов, которые все-таки могут комплексно наэто посмотреть и помочь Илье не попасть в паллиативный статус. Это уже взрослая проблема, поскольку Илья уже совершеннолетний, поэтому такая задача особенно трудна.