Дорогие друзья! Сегодня у нас появилась возможность продолжить серию интервью “От сердца к сердцу”, и мы поговорим с мамой подопечного «Метелицы», Ильи Гришина, Ольгой. Она расскажет, с какими трудностями столкнулась их многодетная семья, о том, как она боролась за здоровье сына, о врачебных ошибках, о семейных ценностях и надежде.
St.Al.: Здравствуйте, Ольга! Расскажите, пожалуйста, немного о себе.
Ольга: Я из поселения Красный Сулин под Ростовом. Семья у нас большая, многодетная. Мой муж – инвалид второй группы после серьезной травмы, у сына Ильи тоже вторая группа: фиброзная дисплазия свода и основания черепа, деструкция костей лицевого скелета.
St.Al.: Вы живете в частном доме?
Ольга: У нас две комнаты во флигеле дома на участке в пять соток.
St.Al.: Как обстоит дело с доходом в вашей семье?
Ольга: У мужа пенсия, я получаю пособие как многодетная мать и ухаживаю за бабушкой. А также до 18 лет получала пособие по уходу за Ильей. Живем на эти выплаты от государства, плюс подработки и свой огород.
St.Al.: Ольга, расскажите, пожалуйста, что произошло с Ильей.
Ольга: Илюша заболел в конце 2010 года. Мы обратили внимание на деформацию лица случайно, когда смотрели школьные новогодние фотографии.
St.Al.: Сколько лет тогда было сыну?
Ольга: Семь.
St.Al.: Ольга, а вы что-то предприняли тогда?
Ольга: Конечно. Мы сразу пошли к врачам: окулисту и неврологу. Нам назначили рентген, а КТ мы поехали делать в Ростов. По предварительным обследованиям поставили фиброзную дисплазию. В детской ростовской поликлинике нейрохирург дал нам буклетик с названием московской клиники и фамилией доктора. Сказал, чтобы мы пытались туда пробиться, потому что у них нет возможности лечить Илью в Ростове.
St.Al.: То есть речь шла о лечении в Москве?
Ольга: Да. Мы связались с этим доктором, он был очень вежливым и обходительным. Нам сразу назначили дату госпитализации на 23 марта 2011 года, я это очень хорошо помню. В общем, поехали мы, легли. По их правилам нас положили на одну кровать, полы мыли родители, с меня тоже сразу взяли двести рублей на моющие средства.
St.Al.: Ольга, а это государственный стационар?
Ольга: Конечно, государственный. Почти две недели мы просто лежали, а потом женщины мне сказали, что надо «стимулировать процесс», чтобы нам помогли с лечением.
St.Al.: Дать взятку?
Ольга: Ну, да, в конверте. Был там профессор, который на обход только заходил поздороваться. Нам перед отъездом жители города собрали шестьдесят три тысячи рублей. Вот я конверт купила, положила. Было и больно, и обидно, что такие правила, но больше страшно за сына. На следующий день у Ильи взяли все анализы, повторно провели КТ, в общем, весь спектр обследований. После этого меня вызвал лечащий врач и сказал, что на данный момент деструкция не операбельна. Сказал, ехать домой и вернуться через год, также прописал препарат и схему приема. Так мы регулярно и ездили туда в течение семи лет.
St.Al.: И вы все семь лет принимали лекарство, которое назначил врач?
Ольга: Да, несмотря на все побочные эффекты и детский возраст. Я доверяла доктору. Он говорил, что кроме него может помочь только Израиль, на который у нас нет денег. Очень был убедителен.
St.Al.: Ольга, что произошло, когда пошел восьмой год безуспешного лечения?
Ольга: На восьмом году мы, как обычно, приехали на консультацию и осмотр к московскому врачу. Я уже была беременна пятым ребенком. За эти семь лет состояние Илюшки только ухудшилось, искривление черепа увеличилось, с глазным нервом начались проблемы, постоянные боли. К этому всему накладывались последствия приема лекарства. Ну, а доктор из раза в раз убеждал, что в шестнадцать лет дисплазия перестанет расти, и мы сможем сделать косметическую операцию.
St.Al.: Расскажите, пожалуйста, о последней встрече с этим врачом.
Ольга: Илье уже было семнадцать лет тогда. Я зашла в кабинет, доктор был очень нервный и прямо в лоб мне сказал: «Вас все отфутболивают , потому что у вас нет денег!» Говорит, если бы мы заплатили, давно бы прооперировались в Ростове, а так мы никому не нужны. Я ему ответила: «Миленький, я всю вашу ругань стерплю, я все проглочу, помогите сыну! Что же я зря за тысячу двести километров приехала? Вы обещали, что болезнь остановится! А ему уже семнадцать лет и ничего не происходит! Что нам делать?» На что он ответил, чтобы мы продолжали пить это лекарство, а дальше Илье исполнится восемнадцать лет, и он больше не будет числиться за ним и должен перейти от детских врачей к врачам для взрослых. Все.
St.Al.: Как вы пересеклись с командой «Метелицы»?
Ольга: После этой консультации мы остались в Москве у сестры. Я была на грани отчаяния. Вика меня успокоила, говорила, что обязательно найдется выход. Она и познакомила нас со Светланой Александровной Самарой, президентом «Метелицы». Нам помогли попасть на операцию в Центр стоматологии и челюстно-лицевой хирургии МГМСУ им. А.И. Евдокимова. Она прошла очень успешно, команда врачей отработала блестяще. Несмотря на коронавирусные ограничения, мне разрешили находиться вместе с Ильей и ухаживать за ним. У меня была отдельная кровать и питание, несмотря на то, что сыну уже далеко не три года.
St.Al.: В общем у вас остались хорошие впечатления от этой больницы и врачей?
Ольга: Там доктор даже обнял меня и спросил, приедем ли мы к ним еще. А я так засмущалась, ответила, что если нужно, то обязательно. И знаете, все три госпитализации, врачи были на связи со Светланой Александровной, мы знали о каждом их шаге (смеется). Вот, в этот приезд, мы снова у них в клинике.
St.Al.: А бывали ли вы еще в каких-то больницах?
Ольга: Да, еще до знакомства с «Метелицей». После того, как мы вернулись от московского доктора, к которому ездили семь лет, меня положили на сохранение, я была беременна. Пока я лежала в больнице, Муж мне написал, что у Ильи выросла большая шишка на лбу, по фотографии я поняла, что дело серьезное. Это была деструкция костей, как потом выяснилось. Я велела мужу срочно вызывать скорую. Бригада привезла их в больницу, где я тогда лежала, в соседнее отделение. Позже получилось отпроситься у лечащего врача и пойти навестить сына.
St.Al.: Ольга, скажите, в местной ЦРБ смогли помочь?
Ольга: Можно сказать, попытались. Они это место вскрыли, вышло немного жидкости, а потом увидели, что кости там нет, перепугались и просто зашили обратно. Потом выяснилось, что не додумались даже цитологию взять. Я, конечно, сильно негодовала, но добилась направления на КТ. Опять пришлось затянуть пояса, собрать деньги и ехать. После КТ была госпитализация в детскую нейрохирургию в Ростове.
St.Al.: Сына положили для хирургического вмешательства?
Ольга: Пока врачи думали, что делать, я родила. У Илюши подтвердился диагноз, и врачи провели операцию, установили сетку. Я оставила новорожденного ребенка с мужем и поехала ухаживать за Ильей. Оставаться с ним в палате было нельзя, , хорошо есть дальние родственники в Ростове, у них и ночевала. С лекарствами в большом городе попроще, не то, что в Сулине.
St.Al.: Ольга, с какими трудностями еще вам пришлось столкнуться?
Ольга: Через некоторое время после операции в Ростове, болезнь продолжила прогрессировать: пошло сильное искажение правого виска и начал буквально вываливаться глаз. Помимо этого, общее состояние сына было тяжелым: сильные мигрени и головные боли не давали покоя. Местная детская больница нам сразу отказала, Ростов тоже. Но, нейрохирург ростовской больницы начал вести переговоры с клиникой им. Бурденко в Москве, а я тем временем бросилась собирать бумаги на квоту. Тут хочу поблагодарить главу нашего Минздрава, которая приняла меня вне графика, узнав о состоянии Ильи. Квоту оформили без проволочек, и вскоре Илье установили лобный имплант. Клиника им. Бурденко современная, вкусно кормят, на ночь родители пациентов ставили раскладушки. К сожалению, было одно большое «но»: за имплант черепа озвучили цену 7.5 млн рублей. Даже если бы мы продали все, что есть у семьи, и остались на улице, то не смогли бы собрать и половину суммы.
St.Al.: Ольга, а за помощью ваша семья куда-нибудь обращалась?
Ольга: В Бурденко мне дали контакты одного фонда, но у них определенные условия. Во-первых, один из супругов должен официально работать, а во-вторых, нужно за два месяца собрать тысячу справок о себе и семье. Я бы физически не успела, хотя эта идея рассыпается уже на первом пункте об официальной работе. И самое главное, сначала сбор, а потом операция, а уже был июнь, через 3 месяца Илье исполнилось 18 лет и все, момент был бы упущен., Нам сказали, что такие операции делают только до 18 лет. И, к сожалению, сотрудники фонда сами не были уверены, что соберут деньги до нужного времени, да и как это сделать летом, когда все в отпусках, потом сборы в школу.
St.Al.: Скажите, пожалуйста, на протяжении этих лет, что самое возмутительное вам довелось слышать от медиков?
Ольга: Как-то один врач сказал: «А что вы суетитесь так? У вас четверо детей: одним больше, одним меньше.» Я ответила, что больше можно, а меньше нельзя. Потом у нас в семье еще прибыло, дети — это счастье.
St.Al.: Сейчас прошла третья операция у Ильи, и все ждут его приезда из больницы на базу «Метелицы» в Пенино. она заключительная? И что вы планируете в обозримом будущем?
Ольга: Ох! Не хочу загадывать, но, похоже, что заключительная. Во всяком случае, хочется в это верить.
St.Al.: Откуда силы на это все?
Ольга: Силы мы черпаем из семьи, это для нас святое. Что бы ни случилось, мы будем держаться друг за друга. Даже если у нас будет нечего есть, будем вместе искать выход, браться за любую работу. Еще и Илюха сам боец, даже меня умудряется успокаивать. Сейчас сын планирует заниматься ремонтом компьютеров и графикой, я только за. ребенок сам выбирает себе профессию и занятие, а я только поддерживаю. Вот какую планку он себе поставил, пусть двигается в ее направлении, а я буду помогать. Это моя идея воспитания.
St.Al.: Ольга, пожелайте что-нибудь нашим читателям, пожалуйста!
Ольга: Здоровья, здоровья, еще раз здоровья! И не отбирайте у детей мечту, просто любите их!