Те, кто читает нас давно, наверное, помнят первые фотографии и истории про Ксюшину реабилитацию. Нам иногда пишут — это просто невероятно, как сильно изменилось ее состояние за те несколько лет, что Ксюша в Пенино. И это правда. Со стороны наверное сложно оценить,сколько усилий, мозговых штурмов, проб и ошибок стоит за этим успехом и хитрым взглядом Ксюши периода 2022 года. И мы подумали — а почему бы нам не рассказать о том, как этот процесс происходит изнутри, на что мы обращаем внимание, чтобы оценить, в нужную ли сторону движется Ксюшина реабилитация, какие трудности сейчас предстоят, а что уже позади. С Ксюшей регулярно работают психолог и дефектолог «Метелицы» Светлана Самара и Мария Лебедева. Вот, что они хотели бы вам рассказать о нашей Оксане.

Мария Лебедева, дефектолог:

Представьте себе огромный спутанный клубок разноцветных ниток. Ни начала, ни конца этих самых ниток из клубка не торчит, нитки тонкие, как паутинка, сильно тянуть их нельзя. Ваша задача — размотать этот клубок, понять последовательность цветов и смотать клубок заново, в нужном порядке. Для остроты ощущений, добавьте в центр клубка гранату, которая при любом неосторожном действии с клубком может взорваться. Вы-то не пострадаете, но клубок будет уже не восстановить.
Сложно и опасно? Очень. Так и выглядит работа с мозгом после черепно-мозговой травмы такой степени.

Мы очень сильно продвинулись в этом процессе с Оксаной. О том, что можно описать словами «было-стало», мы писали неоднократно. Это очень важно, в первую очередь для нас самих. Потому что процесс нейрореабилитации очень длителен по определению, неравномерен, включает рывки вперед и откаты назад, и нам очень важно понимать, что прогресс есть, он просто невероятный — это помогает не сдаваться и искать все новые пути восстановления работы мозга нашей героической девочки. Мне кажется, невозможно посчитать число наших консилиумов по поводу Оксаны. Расскажу о том, над чем мы работаем сейчас.

Одна из основных речевых проблем Оксаны — это проблема дыхания. За дыхание в организме человека отвечают две области мозга: продолговатый мозг и кора. Продолговатый мозг отвечает за непроизвольное дыхание, произвольное же управление дыханием осуществляется в коре головного мозга. Именно кора вносит изменения в основной ритм непроизвольного дыхания, когда мы разговариваем или задуваем свечи на торте. Вероятно, травма повредила определенные структуры мозга и произвольное дыхание у Оксаны очень сильно нарушено. Фактически, она может ИЛИ дышать, ИЛИ говорить. Соответственно, эта проблема обрастает сопутствующими, как снежный ком. Регулировать речевой выдох в таких условиях — адский труд. Мы работаем над этим, это большая и сложная работа, но для Ксюши это не просто работа, это что-то среднее между подвигом и изматывающим трудом. Продвигаемся очень медленно, но сдаваться не собираемся: в этом направлении работают все специалисты команды, задействованы всевозможные методы и подходы.

Снижена интенсивность работы над артикуляцией: без правильного речевого дыхания, эффект этой работы Ксюше не виден, она расстраивается и теряет мотивацию — это одна из особенностей работы со взрослым осознанным человеком, его не обманешь и не отвлечёшь игрой, взрослый работает на результат. Тем не менее, работа эта продолжается, опираясь на взаимное доверие и симпатию: Ксюша просто не хочет нас огорчать

Совсем недавно мы смогли достоверно определить, что у Ксюши присутствуют признаки оптико-мнестической афазии (нарушено зрительное узнавание знакомых предметов). Казалось бы, афазия — банальный диагноз, который довольно просто определяется. Почему же мы так долго разбирались в этом вопросе? Все дело в том, что для диагностики афазии необходимо убедиться, что проблемы с речью не вызваны другими причинами, например, нарушениями зрения, мышечными или нервными нарушениями — а все эти нарушения у Ксюши есть! Коррекционные мероприятия при такой афазии довольно просты, но в данном случае и они вызывают у Ксюши сложности, потому что и зрение, и мышцы работают не так, как должны. Тем не менее, в этом направлении мы движемся очень успешно и в очень хорошем темпе. Эту проблему мы точно побеждаем здесь и сейчас.

И, если говорить о победах, то обязательно нужно упомянуть конфабуляции (ложные воспоминания). Когда у Ксюши появилась свободная связная речь, она стала рассказывать нам о событиях, которые с ней никогда не происходили, как о части своей жизни. Процесс заполнения пробелов памяти — защитный механизм психики, однако нельзя не признать, что подобное поведение является социально-неприемлемым. Надо сказать, что проблемы выбора социально-приемлемого поведения в той или иной степени есть у любого обездвиженного человека с ЧМТ (черепно-мозговой травмой, прим. ред.). На сегодняшний день, проблемы с ложными воспоминаниями у Оксаны не наблюдается. Команда прикладывает максимум усилий для того, чтобы каждый день нашей героической девочки был наполнен событиями, которые приятно вспомнить и не хочется забывать. Кажется, у нас это получается.

Светлана Самара, психолог:

Еще одна из проблем заключается в том, что пока очень сложно говорить с Оксаной о будущем, ее мысли на эту тему весьма абстрактны. Она как взрослый человек уже достаточно хорошо понимает и оценивает свои возможности. Именно поэтому она не понимает – а на что она способна в таком вот состоянии. Не понимает, как она сможет жить самостоятельно, чем сможет заниматься. Пока она видит, что с одной стороны она ходит, но с другой она не может ходить без поддержки, с одной стороны она говорит, но с другой ее не понимают посторонние, с одной стороны она многое может, но с другой все делает очень медленно. Пока мы выстраиваем дорогу к цели жить самостоятельно очень маленькими шагами, чтобы не пугать ее неудачами. Чтобы она не разочаровывалась в себе.