«Многие думают, что это летопись абсолютного успеха. Однако это не так». Как мы работаем с Ксюшей

Беседовала Елена Далина

Ксюша с нами уже третий год. Когда мы только познакомились с ней, врачи в один голос говорили, что реабилитационного потенциала нет и не будет. Что это человек в вегетативном состоянии и ждать хоть какого-то отклика бессмысленно.

Мы уверены, что надо верить и искать выход. Это непросто, но, к счастью, возможно – пробраться наощупь к нервным импульсам, нейронным связям, к сердцу, к душе человека, которого авария отрезала от привычного мира. О работе с Ксюшей рассказывает Мария Лебедева, дефектолог команды «Метелица», которая работает с девушкой с первых дней реабилитации.

Всем интересно, что вы делаете с Ксюшей: результат ведь фантастический.

Вообще, всё, что про Ксюшу — сложно. Сложная травма, сложная история после травмы, сложная логистика, сложный характер.

Характер сильно влияет на реабилитацию. То, что в обычной жизни будет штрихом к портрету и не более, пустяком, забавным и приятным, этакой изюминкой, — в плане реабилитации может стать вполне ощутимой проблемой. Той проблемой, которая может лечь в основу серьёзных ошибок в диагностике.

Почему это так важно, не перепутать?

Представьте себе человека, которому ужасно нравится всех разыгрывать. Представьте себе, что доступных развлечений у человека мало. А теперь представьте, что розыгрыши эти на грани допустимых. Представили?

Поверьте, вы недостаточно представили. У меня, кажется, уже голова седая от этих розыгрышей. В процессе работы с Ксюшей, у нее внезапно выпадают поля зрения, проявляется распад высших психических функций, перестаёт двигаться рука — и это не всегда шутка, иногда это способ прекратить занятие и просто смотреть кино, пока я корректирую план занятия, исходя из новых данных. При этом сердиться невозможно — во-первых, мы её невообразимо любим, а во-вторых, она так упоительно хохочет, когда я обижаюсь, что слов нет.

Занятие с Марией Лебедевой

Как вы изначально строили работу с Ксюшей?

Поначалу все делалось наощупь, путем проб, гипотез и их проверки. С тех пор, как стало понятно, что интеллект сохранен, пришлось переписать огромное количество этих самых планов. Потому что интеллект — это не только способность мыслить, это ещё и способность хитрить.

То есть не всегда удается понять, когда Ксюша разыгрывает, а когда речь идет о нарушении?

Именно так: речь, память, мышление, внимание, бытовые навыки, борьба с хитростью, речь, память…

Но знаете, это прекрасно, это большая радость. Гораздо лучше удобного котика, выполняющего все инструкции, которые в состоянии понять. Существенно лучше!

Когда люди слышат о том, какой у Ксюши прогресс, то думают, что это такая летопись абсолютного успеха.

Однако это не так.

Думаю, что каждый из нашей команды нашёл бы много поводов для слёз (мы бы плакали, да нам некогда — говорит Света (Светлана Самара – президент «Метелицы»).

У нас многое не получается, временами нужны интенсивы от определённых внекомандных специалистов (логомассаж, например), но чаще дело в том, что для восстановления некоторых функций нужно такое продолжительное время, что опускаются руки. У нас, специалистов, опускаются, а представьте каково это – не сдаться – семье пациента, оказавшегося в положении, похожем на Ксюшино?

С какими самыми большими трудностями вам пришлось столкнуться?

Я не могу включить Ксюшино зрение. Не подумайте, она совершенно не слепая и неплохо видит. У неё выпадают некоторые поля зрения, но они, во-первых, очень небольшие, а во-вторых, не центральные.

Проблема в другом.

Человек не двигается. Картинка перед глазами не меняется. Все инструкции, понятные или непонятные, человек получает на слух. Так проходят дни, недели, месяцы, годы.

Добавьте к этому тот совершенно незначительный факт, что человек этот — удивительная красавица. Она просто НЕ ХОЧЕТ смотреть на некоторые вещи: например, на те, которые берёт повреждённой рукой — потому что она не хочет смотреть на эту руку! Это не домыслы. Она об этом сказала прямо.

И в результате мы имеем то, что имеем.

Нам надо научить Оксану использовать зрение так, как его используют обычные люди, для этого мы постоянно меняем методики и планы, но пока процесс идёт невыносимо медленно.

В кафе

То, что уже сделано, очень воодушевляет! Над чем вы работаете сейчас?

Очень сложно восстанавливать мыслительные функции у человека, который долгое время мог анализировать только цвет потолка над своей головой.

Сейчас, помимо работы с дефектологом, наша команда старается по максимуму включить Ксюшу в повседневную жизнь: компания друзей, поездки на базу «Метелицы» на Анохина, общение, в перспективе прогулки и даже поход на концерт. Эти привычные и доступные нам действия – большое подспорье для Ксюши скорее включиться в деятельную жизнь!