Новая колонка Светланы Самары построена на воображаемом диалоге со Стеллой Янг — журналисткой, комиком, инвалидом детства. В своем знаменитом выступлении в рамках TED Talks Стелла рассуждает о феномене, когда люди без инвалидности романтизируют людей с инвалидностью.
Стелла: Я выросла в очень маленьком провинциальном городке в Виктории. У меня было вполне нормальное, своего рода сдержанное воспитание. Я ходила в школу, гуляла с друзьями, ссорилась с младшими сестрами. Все было, как у всех. А когда мне было 15, член местной общины связался с моими родителями и хотел номинировать меня на получение общественной награды за достижения. Мои родители ответили: «Прекрасно, но тут есть одна явная проблема: она ничего не достигла».
С.А.: И вот тут я согласна. Когда я слышу «особенный ребенок», мне хочется спросить, чем именно? Моцарт был особенный, его детские произведения вошли в века. Акрит Ясвал, ребенок-хирург, сделал первую операцию в семь лет, восстановив пальцы соседской девочке – она не могла разжать кулак после сильного ожога, а у ее родителей не было денег на настоящего врача, он особенный.
А ваш ребенок в чем особенный? В том, что вы его идеализируете, прививаете ему совершенно не трезвую оценку себя и своих возможностей, что в дальнейшем ничего, кроме ран, не принесет ему.
Одна мама 44 года холила и лелеяла свою особенную девочку. И вот мамы не стало… Девочка, бывшая в своем городе художницей, вдруг впервые в жизни столкнулась с реальностью. В их тёплом и пушистом с мамой мире, она была особенной девочкой, талантливой художницей, умницей. Она писала картины, мама относила их в пару галерей, в городе больше не было. Приходили из совета ветеранов, из общества инвалидов и тоже покупали картины.
Но мамы не стало и поток желающих купить живопись «местного самородка» иссяк. Потому что самородка не было. Была мама, которая сделала свою дочь особенной, и вместо того, чтобы поддерживать талант, который несомненно был, мотивировать ребёнка к учебе, мама жалела, винила, жила вопреки, а современная тяга общества ехать по жизни на розовом пони доделала свое дело. В галерее проще было выставить работу, а иногда выкупить самим, чем в который раз слушать маму о таланте и тяготах ее дочери. Вот и выросла девушка с огромными иллюзиями относительно себя и своего таланта.
Говоря ребенку, что он особенный, объясняйте, что это значит, в чем конкретно его особенности, как с ними жить. А просто особенный или дети-ангелы… ну, не знаю, мой сын — инвалид детства, он далеко не ангел, вот от слова совсем, у него сложный характер, много достоинств и недостатков, масса особенностей, но и у меня их полно. Только трезвость в оценке себя помогает проживать жизнь, не разбиваясь каждый день о новые и новые проблемы.
Стелла: Для многих из нас инвалиды — не наши учителя, не наши врачи или маникюрши. Мы — не настоящие люди. Мы нужны, чтобы вдохновлять. И по сути, сижу я тут в этом кресле на этой сцене, и вы, вероятно, ожидаете, что я вас сейчас вдохновлю. Верно? Да.
С.А.: Тут я и согласна со Стеллой и дополнила бы ее. Я часто езжу с нашими подопечными на разного рода профтусовки. И это обычные профессиональные выставки, форумы, крайне редко инвалидные мероприятия. И да, глядя на меня, катящую инвалидную коляску, люди очень часто, практически всегда, останавливают и спрашивают, не хочу или я или мой подопечный дать интервью, в основном о преодолении, подвиге, тяготах и лишениях.
К огромному сожалению, никто не спросил о том, кто по профессии мой подопечный, кем он работает, где учился, женат, замужем, чем вообще живет.
Всех интересует, как мы добрались, что там с пандусами, как в метро сопроводили, как Яндекс-такси для инвалидов. От нас ждут два варианта мотивационной речи. Первый, типа, о, инвалиды всех времен и народов, я справился, и вы справитесь. Второй — о, мэры всех городов, пандусы у вас дрянь, метро дрянь, такси тоже дрянь.
Но нам давно это все надоело. И всем надоело.
Крайности – либо, действительно, как говорит Стелла «такие изображения, коих так много, мы называем «вдохновительным порно» Я использую термин «порно» намеренно, так как они овеществляют одну группу людей ради выгоды другой»
Либо «сидите дома и не путайтесь под ногами, пандус вам сделали и радуйтесь»
И вот ты либо амбасадор пандусного страдания, либо мотиватор на выезде. Но, поверьте, каждый инвалид сначала человек, с болью и переживаниями, с радостями и победами, человек! Не цирковой медведь, которому все аплодируют, потому что он научился ездить на велосипеде.
Стелла: Я использую намеренно термин «люди с ограниченными возможностями», так как признаю то, что называют идеей «социальной модели инвалидности», которая гласит, что мы более ограничены обществом, в котором живем, чем собственным телом или диагнозом.
С.А.: Мне не нравится и это. Стелла размышляет о том, что инвалиды более ограничены болезнью или травмой. Но кто из нас не ограничен. Чьи возможности безграничны? Кто из вас может все? Каждый из вас может выиграть олимпиаду или стать примой Большого театра? Каждый из вас напишет достойные стихи или картину?
Мы все люди с ограниченными возможностями. Нас ограничивают происхождение, степень одарённости, материальное положение, семья, место проживания, рост, вес иногда даже цвет волос. У каждого из нас свои ограничения.
Стелла: Я хочу жить в мире, в котором у нас нет таких заниженных ожиданий от инвалидов, что мы поздравляем их, если они поднялись утром с кровати и помнят свое собственное имя.
С.А.: О да, этот дивный мир и я хотела бы увидеть однажды. Конечно, я понимаю, насколько это пока недостижимо. И все же…
Мне хочется, чтобы мы перестали судить так поверхностно и эмоционально. Нам давно нужно понять, что мы немного заигрались. Инвалиды не котики и не временное шоу. Это люди, живые, хорошие и плохие, умные и не очень, талантливые и совершенно обычные. Их жизнь больше одной встречи с вами на какой-то тусовке. Каждый из них космически больше вашего представления. Это люди, которым нужно тепло, внимание, поддержка не только в декаду инвалидов, также как любой женщине хочется цветов и внимания не только 8 марта. Также как любому родителю, родителям детей инвалидов хочется для детей лучшего. Но в обоих случаях нужно очень серьезно подумать, что для ребенка лучше.
Лучшее ли для него половину жизни прожить, как талантливый художник, а потом после вашей смерти сидеть в доме инвалидов, осознавая, что весь его талант умер вместе с мамой?
Но в целом я согласна со Стеллой Янг – не думайте, что жизнь инвалида это мотивационное шоу для вас.