Мы поговорили с Марией – она живет с шизоаффективным и пограничным расстройствами психики. Она объяснила, в чем различие между шизофренией и ШАР, поделилась процессом поиска хорошего врача и тяжелым опытом, через который ей пришлось пройти в этот момент. Что такое психоз? Почему в плохих психиатрических клиниках людей привязывают к кровати? Как семья относится к ее расстройствам психики? Удалось ли ей найти новых друзей в психиатрических клиниках? На все эти вопросы вы можете найти ответ в этом материале.
Дисклеймер: психиатрия развивается, стигматизация снижается, появляется все больше хороших специалистов, как психологов, так и психиатров. Опыт, который пережила Мария, не универсален для каждого человека. Однако, если вы столкнулись с жестоким обращением в психиатрической клинике, не бойтесь обращаться в Минздрав. Кроме того, в России существуют правозащитные организации, занимающиеся этим вопросом.
Принимайте только те препараты, которые вам назначил врач, не занимайтесь самостоятельной постановкой диагноза. Вы можете обратиться к участникам группы поддержек людей с ментальными особенностями (они бесплатные, их список – здесь) и они порекомендуют вам врача, которому доверяют. Также существует центр поддержки “КАК ТЫ”
Прежде чем мы перейдем к обсуждению твоего расстройства – шизоаффективного – расскажи, пожалуйста, о себе.
Меня зовут Маша. Мне 27 лет. По образованию я биолог. Прямо сейчас я на старте карьеры фотографа. У меня уже есть портфолио, я умею снимать и обрабатывать, осталось сделать соцсети. Я учусь петь, занимаюсь йогой, медитирую. Люблю готовить и особенно печь. Неравнодушна к блесткам, кофе, качелям, собакам, которых можно почесать за ухо, долгим прогулкам и странным спонтанным активностям. Я очень заразительно смеюсь.
Я выросла в полной семье. Отношения всегда были сложными, часто травмирующими. У меня есть сестра, она старше меня на 6 лет. Сколько я себя помню, мы ссорились и дрались. Я жила как в аду. Помню, как просила прощения у сестры на коленях, чтобы она не рассказала о ссоре папе.
Мама была очень мягкой и доброй. Папа — строгий и вспыльчивый. По его наказу я первая из всех девочек двора шла домой. Из-за одной четверки в четверти мне запретили ходить на любимую секцию. Лето я проводила с бабушкой и другими детьми родственников. Я была младше, и меня никуда с собой не брали, обманывали, чтобы оставить дома. Бабушка меня жалела, но это не помешало паттерну покинутости сформироваться и сохраниться во мне. Из всей семьи с бабушкой я чувствовала себя лучше всего. Сестра абьюзила меня, на родителей я была в обиде за их высокие требования и за то, что они не защищают меня. Тем не менее, я любила их со всей доступной детскому сердцу силой.
В какой момент ты почувствовала, что у тебя особенности психики?
В школе я поняла, что отличаюсь от других людей. То, от чего обычные люди даже грустить не будут, меня будто током ударит. Меня было очень легко растрогать, я плакала над книгами и фильмами. У меня было обостренное чувство справедливости, и, если я видела, как кто-то списывает, я ощущала смесь из обиды и гнева. Я очень переживала из-за межличностных отношений, меня было легко обидеть, но я никогда не подавала виду.
Почему-то мне казалось важным делать все три или другое нечетное количество раз. Я по 100-200 раз крутилась под холодным душем. Тогда я и не задумывалась о том, что у меня есть психика, и она функционирует определенным образом.
Я выросла и поступила в университет. Однажды я почувствовала, что трещу по швам. Мне никогда не было так больно просто существовать. Это была боль, граничащая с физической. Я запуталась во всех отношениях, частью которых была. Все связи были наэлектризованы. Уже позже я узнала, что это часть моего второго диагноза, пограничное расстройство личности. Старшая подруга дала мне контакт психолога. Мне было страшно и непонятно, и перед консультацией я позвала свою лучшую подругу на разговор. Кажется, мы обе недоумевали, что так бывает, и не до конца верили в происходящее. А потом заболели мои друзья, и я не могла даже допустить мысли, что они чем-то хуже, чем люди без диагноза. Я тогда даже не могла представить не то что распространенность стигматизации психических расстройств, а даже ее существование. Потом и мне самой поставили диагноз.
Один из симптомов моего заболевания – сильная головная боль. Во время обучения мы с друзьями отправились в путешествие и в середине у меня заболела голова. Мы вернулись, семестр начался, а голова все не проходила. А мне вообще—то учиться надо. Головная боль была постоянной. Я могла делать несложные дела по учебе, но сконцентрироваться как следует не получалось. Я ходила от невролога к неврологу, приближалась сессия. Я ее не сдала, и головная боль не кончилась. Мне постоянно все писали: «ну что, болит?» Я очень злилась и писала «да, болит». С течением времени писали все реже. Я отдалилась от всех, стала раздражительной, что мне несвойственно. Когда минуло полгода мучений, однокурсница сказала, что можно показаться психиатру. Я сходила, а потом даже госпитализировалась, но помогли мне далеко не сразу и ненадолго. Мне поставили «депрессивный эпизод средней тяжести», а я подумала, что кроме головных болей, жалоб на жизнь у меня нет.
Я не боялась принимать таблетки. Во-первых, я была в исступлении. Если бы мне сказали, что лекарство от моей боли это расплавленный свинец, я бы и его употребила. У меня не было никакого отдыха от боли, обезболы мне не помогали. Во-вторых, таблетки уже принимали мои друзья. В—третьих, я пошла в платную клинику, а, например, не в ПНД, страшные рассказы о которых зачастую оказываются правдой.
Значит, тебе поставили пограничное расстройство личности и шизоаффективное расстройство. Часто люди путают “шизоаффективное расстройство личности” и шизофрению. В чем их разница?
ШАР сочетает в себе признаки шизофрении и аффективного расстройства. Это значит, что у пациента может быть мания или депрессия, а также бред и галлюцинации.
В отличие от шизофрении, ШАР почти не сопровождается изменениями личности. Психозы в составе ШАР короче, чем в шизофрении, и чаще сопровождаются аффективными нарушениями. Прогноз ШАР более благоприятен, чем у шизофрении.
У меня были разные психозы. Но всё, что их объединяет – это страх. Находиться в психотическом состоянии очень страшно. У меня был бред преследования. Было и типичное для психозов ощущение «сделанности»: когда человеку кажется, что всё вокруг него разыгрывается, как спектакль. Это очень сложно понять людям, которые не пережили психоз. Ещё я думала, что все окружающие люди что-то обо мне знают и мне сопереживают.
У меня распадались мышление и речь. Так, я говорила о событиях, которых не было. Мою речь не понимали, хотя мне самой казалось, что я говорю предельно ясно. То, что произносилось кем-то еще, я либо не понимала вовсе, либо неправильно трактовала. В одном из эпизодов распалось и восприятие: я могла назвать либо цвет, либо форму предмета, а вместе нет. Меня тогда в парке уже искала обеспокоенная подруга, а я принимала это всё за игру. Потом друзья привели меня в фудкорт, усадили и… начали растворяться в воздухе. А за ними и все остальные предметы.
У меня было и рискованное поведение. Случайно я познакомилась с неблагополучной компанией, обитающей в одном доме, и я тоже стала туда ходить. Там было совсем не безопасно, и в нормальном состоянии я обхожу такие места за километр.
В кино и литературе маньяков часто называют “психами”. А окружающие нередко воспринимают людей с психическими расстройствами, как опасных. Расскажи, как ты относишься к этому?
Стоит включить телевизор, и самый опасный маньяк там обязательно показан как носитель психиатрического диагноза. Есть еще шлейф карательной психиатрии. Качественная и/или платная психиатрия стала доступна не так давно и умы обывателей еще за этим не успели. А ведь до этого так долго и тщательно создавался имидж опасного психа. Ему еще умирать и умирать.
Я знаю многих людей с психическими расстройствами, большая часть это мои друзья. Это веселые, добрые, интересные люди. Я лежала во многих больницах — вот там да, действительно страшно. Только вот боялась я там врачей, санитарок и медсестер. Я видела невменяемых людей, в основном они только плакали и стонали, но не бежали ни за кем с вилкой. Всех, кого привязывали к постели, привязывали за найденные сигареты или за то, что таблетки не хотели пить. Я лежала в отделении на 100 коек, и мы все знали друг друга по именам, делились едой, косметикой, помогали друг другу, пытались устроить всяческое веселье (оно, кстати, было запрещено).
Источниками насилия были санитарки. Так, например, они запрещали лежать под одеялом после подъема. Надо было обязательно лежать сверху. Однажды я не подчинилась этому правилу, и мое одеяло с меня сдернули на пол и наорали.
Мне странно, что до большинства никак не дойдет, что нейроотличные люди сами очень уязвимы.
Когда ты нашла психиатра, который поставил тебе правильные диагнозы?
Мне очень долго не везло с врачами. Я уже перестала считать, кажется, их было больше десяти. Единственный, с которым я добилась стойкого улучшения — моя нынешняя психиатр. Также я считаю, что только она из всех моих врачей отвечает критериям хорошего врача, которому можно доверять: она опрашивает меня по протоколу, медленно наращивает дозировки, настаивает на том, чтобы я меняла один препарат на другой в дневном стационаре. Она постоянно напоминает мне, что наша главная цель — не войти в психоз, и она никогда не рискует. Она доступным языком отвечает на все мои вопросы: о тактике, стратегии терапии, о течении расстройства. Она эмпатична и доброжелательна. А главное, ее лечение эффективно. Я работаю с ней меньше года, но прогресс лучше, чем за все предыдущие шесть.
Так как я много раз госпитализировалась, ходила в ПНД, была у частных врачей, я видела очень разных психиатров.
Расскажи о том, какие врачи тебе кажутся хорошими, а какие – не очень. Как подобрать хорошего психиатра?
Найти хорошего врача непросто. Вероятность встретить его есть не только в платной клинике, но и в ПНД. Мне кажется, что сейчас, когда появились всевозможные чаты и белые списки, найти хорошего психиатра стало намного легче. Тем не менее, на моем примере лучше всего сработала личная рекомендация — я пошла к врачу подруги. Но перед этим у меня была масса неудачного опыта.
С приобретением опыта лечения все врачи стали делиться на категории.
1. «Не хотели — не помогли». Бессмысленно сидящие в диспансерах женщины, которых не видно за стопками медицинских карт. Они даже не спрашивали, как мое самочувствие. К ним добавлю несколько частных психиатров, которые относились ко мне неплохо, но не назначали терапевтические дозировки.
2. «Вроде хотели помочь, но что-то пошло не так». Однажды у меня была во всех смыслах удивительная врач. Она меня очаровала, выглядела заинтересованной и дарила надежду. очарование рассеялось, когда я увидела, что в области она принимает за 1600, а с меня в центре Москвы в частном кабинете берет 4000.
На что важно обратить внимание, когда выбираешь врача: готов ли он быть на связи. Та врач как раз была готова, но на деле все вышло ужасно. Она назначила мне лекарство, от которого у меня дергались ноги (акатизия, состояние, которое очень тяжело переживать). Я писала ей об этом несколько раз, лекарство было важным, и я не могла перестать его пить. Она читала сообщения и ничего не отвечала. На консультации она, смеясь, сообщила мне, что у нее глючит вотсапп. А вот мне было не до смеха.
3. Худший вариант – «нелюди». Мне кажется, когда в тебе столько ненависти, вовсе необязательно идти в медицину, грубая сила применяется, например, в строительстве. С моим первым нелюдем я встретилась в ПНД. Он был какой-то высокопоставленный (нехороший человек). Меня к нему привела участковая врач. У меня полтора года не проходила депрессия, я заподозрила у себя резистентность к препаратам и хотела делать электросудорожную терапию.
Он спросил, зачем я пришла, я рассказала про ЭСТ и резистентность. И тут он говорит: “резистентность — это не ваше слово, это наше слово”. Я тогда очень разозлилась. И еще не знала, что это только начало.
В декабре 2020 моя депрессия стала очень тяжелой, я долго наблюдала за собой, вела дневник с 15 параметрами, прописала все, что хочу сказать, и пошла к врачу, который вел хороший блог в ЖЖ (дневниковый сервер).
Структуры консультации не было, время подходило к концу, и я спросила «а что делать будем?» Он ответил – ведите дневник. Я потрясла заполненным дневником перед ним. Он говорит: ведите еще 10 дней и приходите. Я ответила, что веду уже 2 месяца, и с каждым днем только хуже. Врач только пожал плечами и не предложил никакого решения. В сердцах я сказала: «мне что, умирать теперь?» Он ехидно улыбнулся и сказал: “нет, дорогая, чтобы умереть, надо еще принять N таблеток вещества X», то есть он отослал меня к моей попытке суицида, о которой я только что ему рассказала).
Я пошла госпитализироваться, и меня положили в одну из государственных клиник. Врач вызвал меня на беседу, я с трудом сдерживаюсь, чтобы не написать его имя. Я попыталась сказать ему, что у меня проблемы с метаболизмом лития, поделилась каким—то важным наблюдением и предположила у себя резистентность. Это будет полезной для него информацией, ошибочно рассудила я. В ответ услышала «ты бравируешь тем, что тебе ничего не помогает». В следующую госпитализацию (туда же) был такой случай: он зашел в палату. стал спрашивать, как у пациентов дела, все ли нормально. Посмотрел на меня и сказал: ну, с таким лицом точно ничего не может быть нормально. Потом сказал будто сам себе: а чего она ест московские деньги? Пускай едет к себе. Я похолодела. Все время, что я пролежала там, он запугивал меня переводом в больницу по прописке.
В итоге я оказалась в ней. Я попала в эту больницу в психозе, а так как в психозе критика к собственному состоянию снижена или ее нет вовсе, я об этом не знала. Лечащий врач не удосужилась провести со мной ознакомительную беседу. О том, что у меня был психоз, я узнала спустя полгода от своей подруги. Когда я вдумываюсь в это, мне становится очень страшно и больно. Я была в очень тяжёлом состоянии, а у врача был не то что шанс, полномочие его облегчить, но она этого не сделала. Однажды на обходе я сказала ей «я не доверяю вам, как врачу». Она ничего не ответила, а через 5 минут пришли медсестры, обшмонали мои вещи и отправили меня в надзорную палату.
Но был и случай похуже. У меня резко обострилось соматическое заболевание, и мне нужно было попасть в другую, профильную больницу. Я пошла поговорить об этом с врачом. Было бы ничего, если бы меня просто не отпустили. Но меня обкололи до обморока, заставили ползти до ближайшей палаты и я спала там двое суток.
Как твои близкие относятся к твоим диагнозам?
Мои родственники знают о моем диагнозе. Они не сразу поняли всю серьезность положения. Мама всегда относилась ко мне с сочувствием и принимала даже депрессии, а вот папа призывал заняться спортом и кричал «сессия уже не сдана, а что дальше?» Между депрессией и ШАР мне еще ставили БАР. Ну а что родителям БАР, гипоманию они не видели, а на депрессию уже насмотрелись. Окончательно всех тряхнуло после психоза, потому что когда твой близкий рядом с тобой делает очень странные вещи, от которых не по себе, приходится смиряться с реальностью. После психоза папа постоянно спрашивает, пью ли я таблетки и не слишком ли у меня хорошее/плохое настроение. Он начал расценивать это как серьезное заболевание, и мама с сестрой тоже.
Родственники подальше даже психозом не впечатлились и часто недоумевали, почему я не работала в определенные (читай депрессивные) периоды своей жизни. Вообще люди очень разные. У меня сестра и братья с маминой и папиной стороны. Так вот, одни из них при общении никогда не заговаривали о моем диагнозе, а когда я заговорила сама, слушали очень внимательно и сочувственно. А другие никогда не интересовались и не верили в расстройство, оттуда и постоянные «а чего не работаешь?».
Друзья знают о моем диагнозе и принимают меня с ним. Иначе, мне кажется, мы не смогли бы быть друзьями. Конечно, я — это не только мое расстройство, я гораздо больше. Но отрицать эту часть бессмысленно. Большая часть моих друзей тоже имеют диагнозы, принимают фармакотерапию. Мы и в больницы друг к другу ходили, и за таблетками ездили, и скидывались на них. Но тут без сложностей тоже не обошлось. Нечестно было бы молчать о том, что с человеком с расстройством бывает сложно взаимодействовать. Скорее всего, у какого-то вашего друга когда-то была депрессия, и вы помните, как он просто сидел в кафе напротив вас, молчал и смотрел в одну точку. Если он вообще доходил до кафе, конечно.
Постоянно находиться рядом и поддерживать депрессивного человека требует очень много сил, и у поддерживающей персоны они могут закончиться. А если эпизод не депрессивный, а маниакальный или, еще чего доброго, психотический? Во втором случае другу (если он вызвался) надо постоянно следить, чтобы человек не натворил чего-нибудь, не взял кредит или не улетел изучать древнюю письменность. Что делать в психозе, непонятно вообще. В одном из своих психотических эпизодов я была очень социально активной; все мои друзья в других городах, и я с ними переписывалась. Но даже переписку выдержали не все. Мне тяжело и стыдно вспоминать тот период, и я надеюсь, что не только я постепенно его забываю. Только одна подруга смогла общаться со мной на протяжении 8 месяцев психоза без перерыва (за это время я успела несколько раз отречься от семьи), ввсе остальные либо делали перерыв (а как еще было это выдержать), либо ушли из моей жизни. Мне больно, но этих людей можно понять — со мной действительно было очень тяжело.
Если бы можно было родиться без ШАР и ПРЛ, при этом вся жизнь бы пошла иначе, ты бы согласилась?
Я однозначно выбрала бы быть здоровой. Болезнь слишком много у меня забрала и продолжает забирать. И я уже давно не представляю, как жить без нее. Пока что ШАР мешает мне вести даже простую жизнь, намечать и реализовывать планы, иметь стабильность хоть в чем—то. Если считать это особенностью, хорошо было бы ее контролировать.
Как только я представляю, что я снова в психозе, у меня внутри все холодеет. В моем теле есть что-то, что может выйти из под контроля. Я переживала смерть близкого человека и переживала психоз. Я до сих пор не знаю, что хуже. Особенности для меня — это что-то противоречивое, но то, что можно приручить и сделать другом. А с психозом подружиться невозможно.
У меня было три попытки суицида. В 2021 году я 10 месяцев пролежала в больницах. Болезнь — это насилие, потому что во время нее происходят вещи, которых ты не хочешь. Я не хотела терять друзей, не хотела набирать 25 кг на лекарствах, не хотела постоянно лежать в больницах, в которых меня били, привязывали, не пускали в туалет и обкалывали до обморока. Я не хотела позориться на пол-интернета, заполняя свои аккаунты неведомой дичью. Не хотела из-за депрессии бросить университет, не хотела бросить 7 лет своей жизни в топку, мучительно наблюдая с кровати, как мои ровесники получают образование, строят карьеру, создают семьи. А у меня сейчас нет ничего. Я так и не получила образование. Я не уверена, что смогу работать. О том, что у меня еще могут начаться психозы, я стараюсь не думать.
Маленькие плюсы у болезни есть – она может подсветить что-то важное, например, семейную или дружескую поддержку. Только в больнице можно увидеть, как люди на самом деле хотят жить. Как они танцуют под крошечный телек, делятся передачками.
Какие советы человеку с ШАР ты можешь дать?
Если Вы думаете, что у Вас ШАР, обязательно обратитесь к психиатру, только он может поставить диагноз. Самодиагностика зачастую ошибочна. Поговорите до приема с кем-то близким, возможно, пойдите на консультацию вместе. Что бы ни сказал вам врач, вы важны сами для себя и своих близких. И вы можете получать помощь и поддержку. Вы намного больше, чем ваша болезнь. Узнав о своем диагнозе, Вы не становитесь другим человеком. Начните или не переставайте заботиться о себе, и вы увидите, как благодарно отвечает ваше тело. Присоединяйтесь к сообществам нейроотличных и обменивайтесь теплом и поддержкой с теми, кто хорошо поймет вас. Вы непременно справитесь! Обнимаю!