Беседовала Елена Далина
11 марта отмечают Всемирный день почки. Болезни почек могут долго протекать бессимптомно, до тех пор пока не проявятся в виде хронической почечной недостаточности, пока человеку не назначат диализ или пересадку почки. Люди на диализе часто боятся операции. У них мало информации, им не с кем посоветоваться. Поэтому «Метелица» решила рассказать истории трех людей с разными диагнозами, которые сделали пересадку.
«Пересадка – это мое спасение»
Азиза. Гломерулонефрит, 4 года после пересадки
Болезнь началась, когда мне было 18 лет. Я жила в Таджикистане, опытных врачей там не было. Почти год не могли понять, в чем проблема. И только когда началась более тяжелая стадия и сильно отекли ноги, обнаружили болезнь почек. Назначили гормонотерапию.
Несколько лет все было нормально. Перед тем как выйти замуж, я консультировалась, можно ли рожать. Врачи сказали, можно, если будут хорошие анализы. Вышла замуж, но забеременела без предварительных анализов.
Первый год после родов мне надо было особенно себя беречь. Но врачи ничего об этом не сказали. А я не знала, что нельзя носить тяжести, нельзя простужаться и нужно соблюдать диету.
В 2014 году мне сказали, что почки работают плохо и нужно вставать в очередь на пересадку. Я не восприняла это всерьез. А в 2015 году почки отказали. И я пошла на диализ. Диализ проходил ужасно сложно, особенно первые пять сеансов. Я после них каждый раз падала в обморок. Мне поставили катетер, так как вены у меня очень тонкие, и врачи не стали рисковать и формировать фистулу (Фистула – это сообщение между кровеносными сосудами, которое формируется хирургическим путем из тканей организма – Прим. ред.).
Первые три месяца на диализе я очень мучилась: постоянно тошнило, скакало давление, поэтому я начала готовиться к пересадке. Сначала долго лежала в больнице в Тамбове, прошла подготовительный этап. Потом приехала в Москву, целенаправленно в Институт имени Склифосовского.
Врачам не понравился мой катетер, и они решили провести полное обследование, взяли все анализы. Сначала поменяли катетер на туннелированный, и потом у меня пошла нормальная очистка. Однако сильные боли все равно сохранялись. В Москве после диализа я тоже падала несколько раз в обморок. Были проблемы и с менструацией: во время диализа начиналось сильное кровотечение. Приходилось прерывать диализ. Еще начались частые диареи. Потом меня записали в очередь на трансплантацию.
Почти все документы оформили в больнице. Ими занимался муж – я тогда была в очень плохом состоянии. На диализе я была не очень долго – всего восемь месяцев. У меня резус крови отрицательный, редкий, и из-за этого, как мне сказали, быстро возьмут на операцию. Кроме того, пациентов с туннелированным катетером также вызывают на пересадку относительно быстро.
Операция прошла нормально. На диализе почти нет мочи, а моя новая почка заработала прямо на операционном столе. За сутки она выкачала чуть ли не 19 литров, но потом целых 20 дней мочи не было. Новая почка просто остановилась. Мне сделали биопсию, так как на седьмой день чуть не началось отторжение. Сказали, если через два-три дня почка не заработает, ее вырежут. Тогда я послала сигнал в космос или не знаю куда: я хочу выжить, не ради себя, а ради сына. И по чуть-чуть пошла моча. Потихоньку моя почка заработала.
Мама, папа, брат, сестра, муж, сын – самая большая моя поддержка.
Тогда папа был жив, он внушал мне веру в себя, говорил, что я сильная. Больше всего мотивировал сын. Я понимала, что не могу опускать руки и должна пройти все это ради сына.
Моей почке четыре года. Я очень плохо переносила диализ, поэтому пересадка – это мое спасение. Жить стало намного лучше. Скачки давления прошли. Нет ограничений в питье: теперь надо пить 2,5 литра. Это совсем не так, как на диализе, где было строгое ограничение – 500-700 мл в день.
Да, я пью таблетки строго по часам, но это меня не утомляет. Первый год после пересадки очень сильно переживала, чтобы не было отторжения, следила за анализами, но со временем стала спокойнее.
На диализе было много ограничений по еде. Теперь же я почти ни в чем себе не отказываю, единственное – мало солю. Вначале было сложно, сейчас привыкла.
Первый год после пересадки диета строгая. Продукты в рацион добавляешь постепенно. Я слежу за анализами. Может подниматься мочевая кислота, холестерин. Ем, но все в меру. Например, знаю, когда могу съесть шоколад. Бывает, креатинин скачет. Тогда я сокращаю физическую активность, пью бруснику и шиповник.
Самое главное для меня – могу легко переезжать с места на место. Это свобода.
Говорят, что операция очень болезненна. Но, по моему мнению, чем каждый раз мучиться на диализе, лучше один раз потерпеть операцию. Первые два-три дня все поболит, а потом начинается улучшение, ты живешь и наслаждаешься жизнью.
Хочу еще родить, если врачи разрешат. Буду слушать их рекомендации, ведь мне важно сохранить эту почку.
На диализе из-за самочувствия я очень мало внимания уделяла ребенку. А сейчас много времени провожу с сыном. И муж может работать спокойно. А я отвожу ребенка в школу, делаю работу по дому, потом сына забираю, мы бежим на занятия: по кружкам, в бассейн, на карате… Бывает, отекают ноги, если переохладишься – повышается белок в моче. Бывает беспокойство, страх потерять почку, но я стараюсь думать о хорошем.
Думаю, надо принять свою болезнь и шагать с гордо поднятой головой. Я стараюсь вообще не думать о болезни. Совсем. Считаю себя обычным человеком, как все.
«Все это время меня поддерживал муж»
Светлана. Диабетическая нефропатия, 7 лет после пересадки
У меня сахарный диабет 1 типа, болею много лет. Одно из осложнений заболевания – диабетическая нефропатия. Однажды у меня поднялся креатинин, появился белок в моче, отеки в ногах, белок все рос и рос. Когда креатинин поднялся до цифры 110, мне поставили хроническую почечную недостаточность (ХПН). Мне тогда было лет 40. Еще 11 лет я жила с диагнозом ХПН без диализа. Ежегодно я проходила лечение в Эндокринологическом научном центре (ЭНЦ).
Лекарства мне подбирали, чтобы не было воспалительных процессов в почках, это самое главное. Сгоняли отеки. Еще регулировали, чтобы калия не было высокого (Повышенное содержание калия из-за проблем с почками опасно тем, что может привести к остановке сердца. – Прим. ред.).
Я месяц пролежала в 52-й больнице, где мне заранее сшили фистулу. Потом еще месяц я не ездила на диализ, была дома. Потом фистула «созрела», и мне начали проводить диализ. Самое страшное для меня на диализе было лежать четыре часа и через день туда ездить. Основные показатели анализов: фосфор, калий, — у меня были хорошие. После диализа я шла на работу в женской консультации, справлялась.
Встать в очередь на пересадку решила сразу, тянуть было незачем.
Клинику тоже выбрала сразу: институт Склифосовского. Ходила туда на консультации. Раньше встать на очередь туда было проще: требовалось меньше документов. Моей выписки из ЭНЦ, где меня постоянно обследовали, оказалось достаточно.
Меня положили в Склифосовского, месяц обследовали, посмотрели все сосуды, чтобы прошла операция хорошо. Ведь при пересадке врачи сшивают нервы и сосуды. На УЗИ обнаружили камни в желчном пузыре. Посоветовали их удалить. Сделали все быстро, под местным наркозом, через небольшой разрез. И буквально через неделю после обследования меня вызвали на пересадку.
Я согласилась на третий или четвертый раз, когда меня вызвали. До этого отказывалась, когда звонили. Была не готова, боялась. При выборе клиники я ориентировалась на то, чтобы побыстрее меня вызвали, чтобы поменьше стоять на очереди. Но вот, когда стали звонить, приглашать, я сначала отказывалась.
А клиника моя очень надежная, я доверяла своим врачам, знала, что там очень хорошие хирурги, слышала от многих. Выбирала, чтобы хороший был персонал, но там так все и есть до сих пор – хорошие хирурги и санитарки идеальные. Там чисто, очень аккуратно.
И до операции, и после – особенно первые три дня – со мной в палате был супруг, всегда поддерживал меня. Как только я позвонила ему, что меня вызвали на пересадку, он сразу же ко мне приехал. Сидел в коридоре, пока шла операция. Она длилась четыре часа. Потом я проснулась еще на столе в операционной, и меня повезли в реанимацию. И только тогда он ушел. Врач сказал ему, что он может приехать на следующий день, потому что всю ночь и день после этого я буду лежать под контролем, в реанимации.
Слава Богу, у меня почка замечательная. Считаю, что пересадка однозначно лучше, чем диализ. Диализ – это промежуточное состояние. Конечно, после трансплантации я очень береглась, особенно первый год. Простывать ни в коем случае нельзя. Потом состояние стабилизировалось. Я пью лекарства – иммуносуппрессию. Они показаны при пересадке.
Запретов в еде и питье, как на диализе, больше нет. Ем все, кроме соли. Пью без ограничений. Очень люблю гулять, особенно летом подолгу гуляем с мужем. Каждый год ездим на Черное море: в Ялту, Геленджик.
Весь карантин я гуляла в лесу, который у меня прямо за домом. Потом очень тяжело перенесла коронавирус. Лежала в 52-й больнице. Там замечательные врачи, заведующая Людмила Юрьевна Артюхина. Самое сложное – справляться с последствиями коронавируса. Он сильно повлиял на сосуды, стало тяжело ходить: болят ноги. Сейчас занимаюсь восстановлением.
Бояться глупо
Андрей. Двусторонний пиелонефрит и гидронефроз, 1,5 года после пересадки
Подопечным «Метелицы» я стал после 7 лет на диализе. К этому моменту состояние организма было уже критическим. Давление взлетало до 280, а возможно, и выше, но больше мой тонометр фиксировать не мог – заканчивалась шкала. Скорую приходилось вызывать почти ежедневно.
Болезнь почек у меня врожденная, и то, что они рано или поздно откажут, врачам было понятно сразу. Вопрос был когда. Врачи предполагали, что до 18 лет. На деле почки проработали до 35. Возможно, могли бы и дольше. Но я заболел воспалением легких, которое дало серьезные осложнения: почки отказали, я полностью лишился слуха.
Диализ, конечно, процедура жуткая, но когда проходишь ее через день на протяжении нескольких лет, то воспринимаешь ее почти буднично. Самым сложным в диализе для меня был не физический дискомфорт. Я пытался сохранить психологическое равновесие. Ты приходишь на процедуру, встречаешь людей со схожей проблемой. И, казалось бы, многие тебя понимают и готовы поддержать. Однако чем дольше я находился на диализе, тем меньше видел смысл бороться и надеяться. Никто из тех, с кем я там был, так и не дождался пересадки. Диализ, каким бы хорошим он ни был, это точно не выход, это именно отсрочка. Ежедневная отсрочка смерти.
В одном из диализных центров в комнате отдыха на столике периодически появлялась тарелочка с конфетами. Это значило, что кто-то из пациентов уже больше не появится. Не передать, как я ненавидел эту тарелку. Для меня она олицетворяла всю безнадежность моего положения.
Я ждал звонка семь лет. Но так и не дождался.
Сразу после отказа почек меня поставили в лист ожидания пересадки в институте имени Склифософского. Все последующие годы я регулярно направлял туда результаты обследований. Заявленный срок ожидания в Склифе – около двух лет. Когда они прошли, врачи говорили, что надо просто еще немного подождать. Я ждал звонка семь лет. Но так и не дождался.
Однажды подруга, которая подписана на ленту «Метелицы» в Facebook, посоветовала обратиться к ним за помощью. Они откликнулись. Президент команды, Светлана Самара, пригласила переехать на базу «Метелицы» в Пенино, чтобы проще было проходить обследования.
Как-то Светлана сказала, что, пожалуй, самая большая проблема людей, столкнувшихся с нашей медициной, – это незнание механизмов её работы. Люди, случись с ними что-то подобное, реально не понимают, что им делать, куда идти и на что рассчитывать.
Светлана выбрала Центр трансплантологии имени Шумакова. Как потом выяснилось, выбор был верный. Операцию по пересадке провели через три месяца после обращения.
Чтобы встать в лист ожидания пересадки, в первую очередь необходимо направление от нефролога. Например, в центре трансплантологии имени Шумакова меня положили на две недели в отделение нефрологии, полностью обследовали, чтобы выявить проблемы, которые могут помешать пересадке. Если противопоказаний нет, ты попадаешь в лист ожидания. Если противопоказания есть, все зависит от их серьезности. У меня были проблемы с сердцем, которые решили там же – провели сложную операцию по стентированию артерий.
Ожидание пересадки действительно может затянуться
Ожидание пересадки действительно может затянуться на месяцы и даже годы. Это не очередь, как думают многие. Это больше похоже на лотерею. Тебе могут позвонить уже на следующий день, а могут спустя месяцы. Орган будет определен тому, кто имеет с ним наибольшее количество совместимых параметров, что позволяет добиться максимального процента его приживаемости. Чтобы подобрать наиболее подходящую почку, пациент ежемесячно сдает анализ на типирование.
Знаю, что многие не решаются на трансплантацию почки. Но для меня этот вопрос никогда не стоял.
Я хотел пересадку. Хотел так сильно, что не мог поверить, когда мне о ней сообщили.
Когда тебя ставят в лист ожидания, то дают инструкцию, как подготовиться. К примеру, собрать и держать на видном месте сумку со всем необходимым: бандаж, эластичные бинты, гигиенические принадлежности и др. Когда меня вызвали, я забыл дома вообще все!
В нашей стране существует только два источника донорских органов: от родственников и от посмертных доноров. У меня был второй вариант. То есть, я смог жить благодаря тому, что мне после смерти пожертвовал почку человек, у которого были очень схожие со мной биохимические параметры.
При этом я не знаю кто он или она. Врачебная тайна не позволяет реципиенту знать, кто его посмертный донор, а близким погибшего – кому пересадили его орган. Операция прошла прекрасно. Уже на второй день, я чувствовал прилив энергии, и с каждым днем он становился все ощутимее.
Работы для почки было предостаточно. Долгие годы постоянной интоксикации, наконец, закончились, и организм занимался самоочищением. Спустя неделю, физически я еще только переставлял потихоньку ноги в прогулке по больничному коридору и придерживал руками шов. Зато ощущение полноты энергии требовали немедленно записаться на марафонский забег и порвать там всех в скорости и выносливости.
Врач объяснил, что первые полгода после пересадки есть высокий риск отторжения, поэтому, чтобы ничем не заразиться, я должен избегать скопления людей и носить маску. Циничная ирония заключалась в том, что после операции в этих ограничениях меня поддержал весь мир.
Качество и полнота жизни несоизмеримы с периодом диализа.
Я прекрасно себя чувствую. Да, приходится регулярно пить таблетки, проходить обследования. Но качество и полнота жизни несоизмеримы с периодом диализа. Раньше поход в магазин за продуктами, небольшая пробежка или подъем по лестнице на 3-4 этаж воспринимались как подвиг. Строгий контроль за диетой, когда нельзя почти ничего и когда тебя буквально может убить пара съеденных бананов, тоже не добавлял радости. Зато сейчас я в хорошей физической форме, в питании – почти полная свобода. И в распоряжении у меня почти все прочие достоинства полноценной жизни здорового человека.
Мне очень нравится один старый фильм – «Достучаться до небес». В самом конце один из главных героев произносит фразу, которая лучше всего подошла бы в качестве ответа тем, кто сомневается, стоит ли вставать в очередь на пересадку:
– Знаешь, я понял. Бояться глупо.