Елена Далина, наша бывшая сотрудница и подопечная, вот уже год живет с пересаженной почкой. О том, как изменилась ее жизнь — в нашем интервью.
1. Расскажи о том, как изменилась твоя жизнь за год. Физически — как теперь ты себя ощущаешь, нормализовалась ли работа почек до конца, ходишь ли ты в туалет, бывают ли боли?
Думаю, что сильно изменилась, хотя я только спустя время смогла это оценить. После диализа состояние было разным, часто я ощущала себя выжатой до нуля — только приехать домой и лечь спать. Сейчас я устаю под вечер — после работы или насыщенного общения с близкими, но это такая обычная усталость, как у любого человека. Физических сил, не могу сказать, что резко стало больше, но мне проще прислушиваться к себе и планировать, что я могу сегодня, а что лучше перенести на завтра. Чаще всего мне удается остановиться на отметке “пока силы есть и мне хорошо, поэтому я не буду начинать еще одно дело”. Причем это касается и физически затратного и эмоционально. Возможно, на диализе в плане энергии было “нечего терять” и я дожимала себя, все равно уже ничего не осталось. А теперь я берегу то, что есть, хочется иметь хоть небольшой запас. Мне нравится это ощущение, когда я выбираю сохранить силы.
Работает моя новая почка и только она. Мои собственные “кровные” почки не работали и не будут. Их не удалили, потому что причиной моей почечной недостаточности был диабет, а почки удаляют по конкретным показаниям — например, когда поликистоз, а в целом их не трогают. Сейчас мочеиспускание стало обычным: почка лучше работает ночью, поэтому ночью я просыпаюсь в туалет два-три раза, могу пить много воды — теперь нет ограничения по объему жидкости за сутки.Это очень меня радует: можно есть любимые мной супы, не всегда делать выбор в пользу чая — я наконец могу больше попить простой воды, чего очень не хватало мне в диализные годы. Первые пару месяцев, как я поняла, мочевой пузырь был еще маловат по объему и приходилось мониторить все туалеты города, сейчас уже я вошла в привычный режим, сложностей не возникает.
Почки обычно не болят, если они не в порядке (если это не мочекаменная болезнь). Но бывало, что через 4-6 месяцев после пересадки у меня тянул бок, в котором и обитает моя новая почка (в брюшной полости справа, около выпирающей косточки таза). Я делаю регулярное УЗИ новой почки и почечных артерий, контролирую вместе с моим нефрологом, какое состояние трансплантата.
2. Что произошло в твоей жизни за этот год и связано ли это с пересадкой? Например, теперь ты можешь больше путешествовать, или больше сил на творчество.
Первый месяц я лежала в больнице — тут мне не привыкать, когда цель понятна и важна, я временами готова подождать, хотя это сложно дается и хочется все и сразу осуществить. Когда выписалась, было важно свести к минимуму общение с людьми, потому что в этот период самая сильная иммуносупрессия, нужно быть как на изоляции в ковидные времена. Я купила в конце мая машину, чтобы ездить в Боткинскую больницу не на общественном транспорте и быть всегда мобильной, если захочу выехать туда, куда не “ходит” каршеринг. Машинка маленькая, древняя — Дэу Матиз — такой хороший способ, чтобы смиряться с тем, что есть) Но у нас с ней уже было много приключений и поездок.
В другие города и страны я в этот первый год не выезжала, но поездила по Подмосковью, в общем, застала лето и живую природу — это я всегда люблю. Больше времени на то, чтобы побыть с близкими людьми, хотя и на диализе я могла общаться, только не лично, а по телефону или в мессенджерах.
Еще у меня новая работа в околомедицинской сфере. С середины октября я устроилась официально, по трудовой, что для меня всегда важно — . Работаю по укороченному графику — 5 часов в день. Спустя какое-то время начальница предложила мне перейти на полный день. Мне интересно работать и я сначала задумывалась о том, чтобы согласиться. Но потом поняла: я раз в две-три недели езжу в Боткинскую на анализы, иногда меня они приглашают прокапать лекарства и обследоваться в дневном стационаре.
Не знаю, как у товарищей по пересадке, но для меня важно видеть улучшения не только в состоянии здоровья, но и в своем статусе как человека в обществе. Что бы ни говорили про равные возможности, инклюзию и всеобщее взаимопонимание, мне важно чувствовать себя поближе к норме. Я работаю над своими реакциями и тем, как ощущаю себя в обществе и знаю, меня очень мотивирует не останавливаться, а хотеть развиваться и мечтать. Для меня важно официальное трудоустройство, соответствие группы инвалидности моему состоянию — потому мне было бы гораздо приятнее, если бы я смогла переделать свою первую группу на вторую — просто чтобы документально засвидетельствовали мои улучшения. Так, например, я бы хотела знать список допустимых анализов при которых не противопоказана беременность. Не для того, чтобы срочно становиться матерью в 40 лет, но чтобы видеть — прохожу я по такому чек-листу или нет. И если нет — галки напротив моих показателей крови гораздо более утешительны для меня, чем круглые глаза гинеколога — просто потому, что это голая статистика, а с ней не обидно, если не соответствуешь норме.
И еще. Я кажется писала об этом в почечном дневнике, но хочу еще раз озвучить. Поставив себе “end of dtory” — такой как бы жизненный дедлайн, опираясь на свои мнения о продолжительности жизни с диализом или после пересадки, я когда-то загнала себя в очень узкие рамки. Стало отчасти легче — не брать на себя неподъемных обязательств, не строить планов на долгосрок, жить сегодняшним днем. А отчасти я отсекла у себя ощущение чего-то большего, такого, что я и представить не могу. Только пересадки я поняла, как мне этого не хватало. Но это и трудно вместе с тем. Сложно смиряться с тем, что мир такой, какой он есть, а не как я расписала. Это страшно, но страшно интересно. Весь этот год я почти каждый день натыкаюсь на свидетельство о том, что мир интереснее, чем я могу себе представить, и, хотя я чувствую себя более беспомощной, я хочу довериться и посмотреть, что впереди.
3. Каково это — больше не жить в формате ожидания, когда не можешь даже выключить телефон?
Наверное, я всегда живу в формате ожидания чего-то. Но если говорить именно об ожидании звонка от трансплантолога, то — да, конечно стало спокойнее, хотя бы потому, что можно не отвечать на звонки с незнакомых номеров, если не хочется. Еще помимо самого звонка, я не могла уехать путешествовать — хотя я и ездила в поездки, когда уже стояла в листе ожидания, но было бы волнительно, если бы меня позвали на пересадку, а я, например, в Калининградской области еду по Куршской косе… Сейчас я жду других вещей: результатов УЗИ новой почки, анализа на концентрацию такролимуса (главный анализ, связанный с иммуносупрессией), жду, когда решат закрывать фистулу или когда зашьют горло. Так что я всегда в некотором тонусе.
4. Не жалеешь ли о том, что в первый раз пропустила пересадку?
На этот вопрос — единственный из всех я могу ответить сразу, не задумываясь — точно не жалею. Все, что случилось — значит так должно быть в моем случае. Все остальное, остальные вероятности — сослагательное наклонение. Я не знаю, как было бы с той почкой, но сейчас у меня есть трансплантированный орган, к которому я отношусь как к части меня. И я могу: сдавать анализы, делать УЗИ и со своей стороны стараться, чтобы он прослужил подольше, чтобы мне было хорошо и интересно жить.
5. Ты поддерживаешь общение с ребятами которые ждут пересадку?
Мой товарищ по диализному центру, который живет со мной в соседнем доме пересадился в конце лета прошлого года — вот с ним мы поддерживаем общение до сих пор. С теми, кто ждет — да, есть еще одна девушка, которая стояла в листе ожидания даже раньше меня, но пока еще не сделала пересадку. Мы иногда общаемся с ней. Она посоветовала мне группу, в которой общаются люди на диализе и после пересадки — там зачастую можно задать вопрос и более опытные делятся своими соображениями, контактами врачей или подсказывают, как поступить, даже ночью, когда не потревожишь вопросами своего лечащего врача.
6. Продолжаешь ли ты общение с командой Метелицы?
Я очень благодарна всей команде за то, что тот сложный период после реанимации в 2019 году и вплоть до полугода после пересадки Светлана Александровна и каждый из ребят поддерживали морально, материально или дружескими объятиями, шутками и общением. На многое я бы, возможно, не решилась бы без такой помощи. Чувствую себя выпускницей, у которой есть все, чтобы дальше идти и действовать,трудиться и жить. Как-то Светлана Александровна рассказывала историю об одном подопечном, который очень быстро смог вернуться к полноценной жизни после ампутации, и когда команда хотела заехать проведать его, он ответил, что уехал в путешествие за рулем своей специально оборудованной машины. И еще она сказала, что это хорошо, когда подопечные уже могут сами справляться с трудностями. Я надеюсь, что и у меня достаточно сил и знаний, чтобы быть для Метелицы другом. Я слежу за новостями о ребятах, общаюсь с Катей Доровских, Сережей Ложковым и Леной Шерышовой, всегда с радостью смотрю яркие фото о жизни Миото, которые его мама Екатерина выкладывает на личной страничке. И желаю всем ребятам сил, юмора и впечатлений каждый день.