Новая колонка Светланы Самары — об отчаянии и поиске благотворителя.

Сейчас мы пытаемся изо всех сил перевести в нормальное место для медицинской реабилитации 19-летнюю девушку. Тяжелейшая черепно-мозговая травма.

Девушка из другого региона. В Москве выполнили крутейшую, дорогущую операцию и сохранили жизнь, но что делать дальше?

Клиника, где находится девушка, кричит:

— Мы сделали все, что возможно, ей нужна медицинская реабилитация!

О, да мы понимаем, ей действительно нужна медицинская реабилитация, но!!!

Состояние вегетативное, мы спорим, доказываем, чтобы указали «малое сознание» — это завершающий этап выхода из комы, он идет следом за вегетативным состоянием и сигнализирует о постепенном восстановлении функциональных возможностей полушарий. В период малого сознания больной:

• реагирует на речь, понимает обращенные к нему простые просьбы;
• может удерживать предметы;
• четко различает день и ночь, в светлое время суток в основном бодрствует;
• реагирует на раздражители.

Последующая стимуляция работы нервной системы приводит к максимально возможному восстановлению работы головного мозга. У детей и молодых людей может наблюдаться полное выздоровление.

Наша девушка на речь реагирует, голос мамы различает среди всех голосов, предметы не удерживает, но четко выполняет просьбу поднять пальцы, подвинуть руку, очень даже реагирует на все раздражители, даже запахи, но пока плохо различает день и ночь. Оговорюсь, различать день и ночь, на мой взгляд, не особо показательно, потому что после месяца реанимации, мы по году восстанавливаем у наших подопечных сбитый ритм – в реанимациях всегда свет…

Но в эпикризе упрямо пишут – вегетативное состояние. И тут можно до кровавых мозолей на языке спорить о шкале Глазго и шкале Шахновича. О рефлексах и о том, почему она слышит речь, но глаза не открывает, это кома или все еще следствие ЧМТ… Можно бесконечно пытаться переложить ответственность, особенно во второй половине декабря. Потому что страшно, потому что правило последней руки никто не отменял. В случае гибели пациента, наизнанку вывернуть тут клинику, где пациент ушел из жизни, несмотря на то, что он может еще и до палаты не доехал.

И вот клиника номер Один кричит:

— Увозите, риск вторичных инфекций, мы скоропомощные! Второй раз мы ее не вытянем, она умрет, вы это понимаете? – переводится на человеческий как – ну блин, у нас неврология настолько хреновая, что лучше конечно увозите её от нас, ну и опять же, оборачиваемость конечного фонда.

А клиники «Два», «Три», «Четыре», «Пять», «Сто сорок пять» кричат:

— Под Новый год не возьмем!

И вот набор ответов, почему:

• Сейчас нет мест совсем. На 160 койках 191 пациент, давайте после Нового года, – тут перевод не нужен, клиника битком.
• Добрый день! Реабилитационный потенциал у пациентки низкий. Рекомендовано паллиативное лечение в специализированном паллиативном учреждении – переводится как – везите помирать.
• Добрый день, наличие трахеостомической трубки и вегетативное состояние являются противопоказанием для проведения физической активной реабилитации на базе ФГБУ «Тридцать три» — переводится как – не, ну на фиг такое счастье под праздники.
• Добрый день! Рассмотрение вопроса о маршрутизации пациента на 2-й этап медицинской реабилитации возможно после перевода пациента в линейное отделение – переводится как — ну вы там как-то сами подтяните ее до ясного сознания, а мы потом пальчики ей разомнем.

А мать на таком нерве, что нужно быть с ней на связи круглосуточно, нужно принимать на себя, потому что ей нельзя сейчас срываться или сдаться.

Сейчас мы будем изыскивать ресурс на платную госпитализацию, правда не понятно, какой ресурс может быть у почти нищих. Милая, стойкая, невероятно упрямая и любящая мама девочки смело говорит:

— Я готова на платное, у нас отложено около миллиона девочкам на свадьбы!

И на-те вам на лопате:

• Заведующий отделением реанимации ознакомился с выпиской. Учитывая тяжелую ЧМТ, диффузное аксональное повреждение, и постреанимационную болезнь, в случае госпитализации мы будем заниматься пассивной реабилитацией, гигиеническим уходом, симптоматикой. Пребывание только в отделении реанимации не менее трех недель. Стоимость госпитализации не менее 1,5 млн.руб. – переводится как – ну ладно, пусть у нас просто полежит, но делать мы особо ничего не будем от греха подальше.
• Добрый день Светлана Александровна. Мы готовы взять вас на реабилитацию, это будет долгий путь, потому как случай серьезный. По стоимости в сутки 90 тысяч. Вы готовы на такие расходы? Мы можем взять, можем помочь, только надо понимать, что это действительно дорого стоит. – ну тут без перевода все понятно.

Пока мы нашли только одну клинику, точно соответствующую нашим пожеланиям, требованиям пациентки и адекватную по деньгам — 900 000 в месяц, в одноместной палате и с медреабилитацией — all inclusive, как говориться. И кстати клинику мы знаем очень даже хорошо, а главврача еще лучше, там отлично. Но по ОМС без вариантов. Хоть 900 000 против 2 000 000 в Институте «Тридцать шесть» и 2 700 000 в Клинике «Мега Супер Пупер Медицины» уже кажутся копейками.

Но копеек нет.

Сейчас, если мы-таки не найдем варианта бюджет, если не найдем благотворителя…В конце января мы повезем девочку, которая подставила себя под удар и сохранила жизнь 4 сокурсников в ДТП, мы проводим домой в Энск… Мы проводим ее умереть.

Опять писать гарантийные письма и обещать расплатиться, как только так сразу, я не могу, я в долгах, и сама лично и «Метелица». Смотреть на этот ужас тоже не могу. Надо оказывать в помощи, писать вот такие красивые, лаконичные ответы типа:

• Наша команда, к огромному сожалению, не располагает ресурсом необходимым для обеспечения медицинской реабилитации первого этапа. Обратитесь пожалуйста в Министерство здравоохранения РФ» — это переводится как – езжайте уже в хоспис и умрите там, не мешая жить нам всем.

Наверное, поэтому мы в вечных, непролазных долгах. Потому что мы вечно подставляем себя вместо семьи. Я выдержу и долги, и суды, и прочее, мать сейчас не выдержит ничего. И когда она поймет, что ее миллион, кажущийся ей сейчас огромной суммой, вообще ничто, просто пшик, кто-то должен быть рядом.

Сейчас мама отдаст этот миллион, потом три месяца будет носиться оформлять документы, в промежутке между кормлением и сменой памперсов, потом пролежни и хоспис, если раньше не настигнет пневмония и сепсис. Вы можете пройти мимо? Я не могу, мои коллеги тоже не могут. Они выдали мне утром кофе и бутерброд и выперли задалбывать клиники и ведомства всех мастей и уровней письмами и звонками, сказав:

— Мы тут без тебя справляемся, иди спасай мир вообще и девочку в частности.

Как часто у нас такие ситуации? Раз в месяц. До кучи сейчас острых пациентов перебор, не все восстановились после операций, Настя из Челябинска ждет пока я прилечу и займусть ее вопросами уже очень плотно, а пока я могу только бумажные самолетики слать в сторону Челябы, на большее денег нету.

— Не можешь содержать свою богадельню, закрывай ее! – все чаще крутиться у меня в голове. Но все же я надеюсь выжить вместе со своей богадельней.

Потому что пока каждый из нас здоров, пока здоровы наши дети мы модем себе позволить не замечать, проходить мимо, учить как работать благотворительные организации. Но когда наш близкий человек будет оценен в 2 700 000 рублей в месяц, каждый из нас захочет, чтобы нашлись городские сумасшедшие, которые во все это впишутся. Потому что сколько бы у вас не было отложено… Один из подопечных, вернее его семья, до обращения к нам заплатила 25 000 000 за реабилитацию, безуспешно, я не ошиблась ноликом. Именно 25 миллионов. Нет, не мы реабилитировали человека, мы его правильно направили на обследование и передали в руки уникального хирурга, кстати по ОМС.

Про все это я сотню раз писала и, наверное, надоела вам уже, особенно под новый год…Но что Энск, что Муходранск, что Какой-то Бург, что Какой-то Дар, даже Москва, люди, выжившие такой ценой для своего здоровья, для своей семьи, для нашей системы здравоохранения остаются в вакууме. Я не знаю, что с этим делать. Как сделать эту помощь системной, когда сама система против.

У меня нет претензий ни к кому, именно поэтому Энск, Клиника «Один», НИИ «Тридцать шесть» — они сами не знают, что с этим делать, у них нет ресурса. Ни у кого его нет. Сказать, что я знаю, как быть, это прям очень даже большая глупость, думаю, что знаю, но так ли это? От этого такие тексты и такое отчаяние.