#ВладимирИвлев

Мама Владимира несколько раз обращалась к нам, начиная с 23 года. То одни, то другие обстоятельства не позволяли нам взять Владимира на курацию. Хотя проблема, мешавшая нам взяться за проблему, одна – отсутствие средств и усталость команды.

Клин. Не далеко и не близко, но просто съездить в Клин – это минус один рабочий день, а значит минус тренировки подопечных, проживающих в «Домике», минус тренировки подопечных на дистанте и минус все консультации.

В августе мы наконец смогли запланировать и время, и возможность проанализировать документы, разобраться в сложившейся ситуации и доехать-таки до Владимира.

Картина собралась страшная.

В ноябре 2022 года Владимир по дороге домой попал в ДТП. Открытая черепно-мозговая травма, операции, переводы в другие клиники, опять операции. И вот итог – три с половиной года лежачего состояния, без сознания и без какой бы то ни было понятной перспективы.

Что увидели мы, ознакомившись с документами:

  • Курсовые реабилитации, вымотавшие семью материально, в итоге, не дали стойкой динамики – курс закончился, все наработанное постепенно ушло, а проблемы иммобилизации накинулись с новой силой;
  • Специалист, платно работающий с Владимиром, кстати, очень классный и как специалист, и как человек, работает с ошибкой, традиционной для всех, у кого нет опыта работы с такого рода травмой, а специалистов с опытом единицы. Просто так учат, вернее, так не учат, общие аспекты, без глубокой специализации. К нам на практику приходят врачи, получающие уже дополнительное образование по восстановительной медицине и ЛФК, и они не понимают таких пациентов, они все заточены на работу с ДЦП и инсультами, да и в выписках такие же кривые рекомендации, которым и следовал специалист.

Тут сделаю отступление, мы моментально нашли общий язык с мамой и специалистом по ЛФК и откорректировали текущие занятия.

Сразу три, а периодами пять противосудорожных препаратов, плюс миорелаксанты, при том, что нет достоверных данных за эпилепсию. На таком «коктейле» реабилитация невозможна.

Что мы имеем на сегодня? На сегодня мы имеем кривые назначения, тяжелые бомбардировщики из сложных, гасящих сознание препаратов. Все это в итоге – вымотанная напрочь семья, где ещё два сына-подростка, которым нужна мать, внимание и возможность жить.

#ВладимирИвлев

Что нужно сделать:

— 13 октября у нас с Владимиром суточное ЭЭГ на дому,

— далее консультация с классным эпилептологом для выработки дальнейшей тактики лечения,

— выработка новой программы ЛФК и восстановительного лечения под контролем эпилептолога, невролога и специалиста восстановительной медицины.

Какой маршрут мы надеемся пройти с Владимиром:

— через год – выйти на уровень достоверной коммуникации, самостоятельное питание, прогулки в коляске,

— через 2 года – речь, сознание, тут насколько хорошо получится, никто не знает, надеемся на полноценную речь (но помним о Ксюше, которая забыла, как дышать),

— через 3 года – полная дееспособность, но получится ли ходить, не знаем.

И это примерные временные рамки, если не гриппа нет, если сразу откликнется на препараты, если с первого раза подберем противосудорожную терапию.

Но мы не привыкли отступать, посмотрим, как оно сложится, главное – складывать. Начнем, помолясь. Надеемся, что вы с нами.

Пишет мама Владимира, Юлия:

Володя родился в Московской области. Учился во второй гимназии города Клин. Он был очень способным, любознательным ребенком. С детства любил классическую музыку и увлекался историей. После окончания гимназии в 2017 году Владимир поступил в ПСТГУ на богословский факультет, так как ему не хватило двух баллов на исторический. Но латынь давалась с трудом, и он решил прервать учебу. Сидеть без дела Володя никогда не мог и всегда стремился к знаниям, поэтому принял решение поступить в другой институт дистанционно, так как это был ковидный 2019 год. Для того чтобы отложить деньги на учебу, устроился работать.

Отложив достаточную сумму на учебу, Владимир поступил в институт им. Крупской на педагога истории, но не выдержал нагрузки и в 2021 году поступил в клинский филиал МГЭУ на юриспруденцию.

Это дело его полностью захватило, он наконец нашел то, в чём бы хотел развиваться.

В начале декабря он с воодушевлением рассказывал нам, как для первокурсников он будет выступать в роли судьи и что нужно разобрать несколько судебных дел, чтобы заинтересовать новичков.

Володя очень начитанный, много знает об истории России, с радостью делился своими знаниями со своими младшими маленькими братьями, которых в семье еще двое.

#ВладимирИвлевУтром 18 ноября 2022 года Володя проходил собеседование на новую должность. Оно прошло успешно, впереди была интересная работа, много планов на жизнь. Владимир позвонил мне и сообщил радостную новость о том, что его приняли на работу, а подробности решил рассказать при встрече, так как собирался ко мне. Я всё утро прождала сына, с  тревожным чувством. Все попытки дозвониться до него были безуспешны.

Около двух часов дня раздался звонок, после которого мир рухнул. Володя попал в жуткую аварию. По дороге из Клина в Высоковск произошло ДТП.

Мы с мужем сразу помчались на место аварии, но по приезде на место оказалось, что Володю уже отвезли в Клинскую реанимацию, а оттуда в этот же день в Солнечногорскую областную больницу. Там из-за тяжести состояния сделали трепанация черепа.

19 ноября 2022 года Володю перевели в ГКБ им. Ф.И. Иноземцева г. Москва.

Спустя 70 дней комы Владимир смог задышать самостоятельно, открывает глаз и реагирует на болевые ощущения. Есть огромная надежда на то, что незамедлительная реабилитация даст положительные результаты, поэтому мы, не теряя надежды, очень просим оказать посильную помощь Владимиру, чтобы он поскорее мог обнять своих родных.

В социальных сетях мама Владимира вела группы поддержки, на данный момент никаких сборов и активности нет, но мы не хотели бы, чтобы группы закрывались, это огромный путь, это люди, которые поддерживали семью до нас и, надеемся, будут поддерживать вместе с нами. Если удалить все, то как будто ничего не было, а было, была беда, были страхи, была помощь и тепло людей.

На сегодня нам нудна помощь в размере

  • 45 000 рублей, оплата специалиста ЛФК на дому,
  • 42 000 рублей, суточное ЭЭГ на дому, с выездом в Клин,
  • 7 500 рублей, консультация эпилептолога,
  • 24 000 рублей, оплата приходящей сиделки,
  • 30 000 рублей, медикаментозное лечение.
  • 30 000 рублей, консультации дополнительных специалистов (гастроэнтеролог, невролого, терапевт).

Итого 178 500 рублей нам жизненно важно собрать в октябре, чтобы дать возможность Володе выйти из скафандра.

Ссылка на страницу в VK


НОВОСТИ от 13.10.2025 г

Начали проведение суточного ЭЭГ.

#ВладимирИвлев

Что такое ЭЭГ и почему оно так важно для Владимира? Электроэнцефалография (ЭЭГ) – это метод, который позволяет нам увидеть, как работает мозг. Для Владимира, который находится в тяжелом состоянии уже три с половиной года, ЭЭГ поможет выявить причины его состояния. Это исследование помогает нам:

* обнаружить эпилептическую активность, которая может быть одной из причин его текущего состояния;
* ценить, насколько эффективно текущее лечение, и при необходимости внести коррективы;
* определить наиболее подходящие дальнейшие шаги в реабилитации и восстановлении.


НОВОСТИ от 14.10.2025 г

Мы рады сообщить, что к работе присоединился фонд «Живой». Фонд «Живой» – один из тех редких фондов, с кем мы говорим на одном языке, мы прекрасно понимаем друг друга, и работать с ними – одно удовольствие. Это люди, которым не всё равно.

Ситуация Владимира, как вы знаете, очень сложная. Поэтому мы приняли решение вести его совместно с двумя фондами. К нам также присоединился и фонд «Вера», который оказывает помощь с памперсами и пелёнками.

Завершили суточный ЭЭГ-мониторинг. Эпилептолог отметила, что пока не может ставить диагнозы, так как расшифровка такого объёмного исследования займёт ещё шесть суток. Однако она подтвердила наши сомнения относительно наличия эпилепсии, сказав: «Я понимаю, почему вы усомнились. У меня тоже есть вопросы».

За последние пять недель, пока мы ведём Владимира, мы внедрили новую терапию, направленную на питание нервной системы, головного мозга и сосудов. Важно отметить, что это было сделано без отмены или коррекции текущих противосудорожных препаратов.

И мы уже видим потрясающие результаты! Владимир стал гораздо мягче, перестал быть «натянутым, как струна». Он стал более контактным, научился дольше концентрировать внимание. Все, включая маму и тренера, заметили, что он стал выносливее и дольше выдерживает нагрузки.

А еще произошло удивительное! Основная проблема Владимира – невозможность держать голову. А вчера он явно демонстрировал, что ему неудобно лежать. Он сам пытался менять позу, сам старался двигать головой, перекладывал её и даже поднимал! Это невероятный прорыв.

Помогите, это легко...

Каждый день наша команда борется за тех, кому больше некому помочь. Но мы не справимся в одиночку. Ваша поддержка — это наша опора. Только вместе мы сможем изменить жизни. Помогите нам помогать.

Поделиться: