Это, наверное, маленький манифест нашей организации. Мы хотим чётко выразить своё отношение к ситуации и один раз разъяснить нашу позицию, то, как мы видим решение проблемы.

Вероника Фирсова пострадала 31 декабря 2014 года, вследствии жестокого избиения на почве ревности. Черепно-мозговая травма была осложнена тем, что помощь была оказана лишь через трое суток. Трое суток Вероника просто лежала на полу в пустой квартире. Два месяца комы, трахеостомагастростома, паралич, деформация и разрушение коленного и голеностопного суставов.

В течение пяти лет после выписки Веронику пытались реабилитировать. Далее бессистемно собирались средства на реабилитацию – а мы проверили, Вероника действительно проходила реабилитацию. В её состоянии никакая реабилитация не даст эффекта до тех пор, пока девочка не получит лечения.
Итак, бессистемность, незнание, неправильная оценка состояния и реабилитационного потенциала сейчас убивают Веронику второй раз, медленно, но верно.

Мы просим всех вас не втягивать нас в скандал, не делиться с нами сплетнями, своим отношением к семье и скринами, мы всё это изучили, МЫ НЕ БУДЕМ В ЭТОМ УЧАСТВОВАТЬ: решать, кто прав, а кто виноват не наше дело – для этого есть правоохранительные органы. Мы – маленькая команда, занимающаяся очень тяжелыми подопечными, у нас нет сил на сетевые дрязги.

Наша задача – организовать и обеспечить лечение Вероники. Именно из-за склок и неорганизованности девочка страдает каждый день.

На данный момент откликнулись и готовы помогать наши коллеги из фонда «Живой», отдельное спасибо руководителю фонда Виктории Агаджановой.

 

Итак, Фирсова Вероника Владимировна, 27.02.1997 г.р.

Инвалид  Группа первая, бессрочно.

Клинический диагноз: Посттравматическая, гипоксическая энцефалопатия. Последствие ЗЧМТ от декабря 2014 г. Ушиб левых теменной и затылочной долей головного мозга тяжелой степени. Грубый ригидно-спастический тетрапарез. Трахеостома. Гастростома (2015 г.). Нарушение функции тазовых органов.

Сопутствующий диагноз:  Хронический панкреатит, в/о.

Наследственность: не отягощена.

Общее состояние: тяжёлое.

Анамнез: 01.01.15г.  была избита известным. С диагнозом: ЗЧМТ. Ушиб левых теменной и затылочной долей головного мозга. Ввиду тяжести состояния, находилась в отделении реанимации ПККБ. Выписана в тяжелом состоянии для дальнейшего восстановительного лечения по месту жительства. Неоднократно проводилось восстановительное лечение в реабилитационном центре.

Обследования: ОАК, ОАМ, Б/Х крови, анализ крови на гепатит B, C. RW.; ЭКГ; ЭЭГ- мониторинг; ВП, УЗДС вен н/конечностей, КТ головного мозга и ОГК, КТ правого локтевого и левого коленного суставов. (результаты на руках).

Назначенное лечение:

  • Медикаментозное – не проводится из-за отсутствия невролога на участке.
  • Физиотерапевтическое – нерегулярно в виде разовых курсов реабилитации 1 раз в год.
  • ЛФК – делается только мамой эпизодически, на дому.
  • Массаж – делается только мамой эпизодически, на дому.
  • Занятия с психологом – не проводятся.
  • Занятия с логопедом – не проводятся.
  • Занятия по развитию мелкой моторики – проводятся только мамой эпизодически, на дому.

Рекомендовано:

  • Наблюдение у участкового терапевта, пульмонолога, невролога по месту жительства – не осуществлялось.
  • Дыхательная гимнастика, вибромассаж грудной клетки, ЛФК – не осуществлялось.
  • Санация и уход за трахеостомой, уход за гастростомой – осуществляется в домашних условиях.
  •                                                                                                                            Контроль ОАК, б/х (СРП, мочевина, креатинин, калий, АСТ, АЛТ, билирубин, ГГТП, ЩФ, общий белок.

На 11.12.2019 состояние Вероники: остается тяжелым. Трахеостома, гастростома, деформация левой стопы, дегенеративные поражения левого колена, спастика. Сознание спутанное, эмоциональный отклик есть.

 

Предполагаем совместно с другими фондами сделать вот такой годовой курс:

  • Начиная с февраля: госпитализировать Веронику в одну из московских клиник для детального обследования и лечения легких.
  • Удалить трахеостому и восстановить дыхательные функции.
  • Удалить гастростому и восстановить пищеварение.
  • Обследовать суставы.
  • Начать реабилитацию.

23.01.2020 г.

Все вопросы перевозки, сопровождения, спецкупе решены, до 26.01.20 надо оплатить:

— билеты – собрано 11 400, рублей, не хватает 11 472,00 рублей,

— перевозка по Москве от вокзала до больницы – 10 797,00 рублей,

До 03.02.2020 г.

— нужно внести аванс за обследования и лечение, не входящие в ОМС – 300 000 рублей.

03.02.2020 г.

Вероника в Москве, в отделении коморбидных состояний Клиники МЕДСИ. Вся следующая неделя будет занята обследованиями, необходимо исключить туберкулёз, снизить дозировки противосудорожных препаратов, чтобы понять реабилитационный потенциал.

10.02.2020 г.

Будут нужны дополнительные обследования и анализы, однако реабилитационный потенциал выше, чем мы могли предполагать. Можно полностью восстановить амплитуду движения тазовых суставов. Частично, но более чем на 50% – функционал коленного сустава. Залечить бактериальную инфекцию в лёгких, которую принимали за туберкулёз.

На данный момент внесено 400 000 рублей. Общая стоимость лечения будет около 1 200 000 рублей.

12.02.2020 г.

 

18.02.2020 г.

Совершенно неожиданно, во время занятий с логопедом Вероника громко и отчетливо подала голос. До сегодняшнего дня это считалось невозможным из-за полной атрофии мышц гортани. Но вот оказалось что атрофия неполная. Это потрясающе, это прекрасно.

19.02.2020 г.

Снимки и анализы показали, что пневмонии нет. Через 15 дней лечения, вместо туберкулёза мы имеем вылеченную пневмонию. Конечно, нужно будет восстанавливать лёгкие, но это совершенно другое дело.

27.03.2020 г.

Сегодня, немного раньше чем мы планировали, из-за начинающейся эпидемии коронавируса, Веронику выписали. Выписали со значительными улучшениями.

Будем обживаться в квартире которую наша команда сняла для Вероники и ее мамы.

04.04.2020 г.

Мы с Вероникой начали заниматься на дому. Дважды в неделю к ней будут приезжать специалисты ЛФК, дефектолог, психолог и тейпиарт.

27.05.2020 г.

Весь прошедший месяц мы видим хороший отклик от Вероники. Наш дефектолог настоятельно велела нам «разукрасить» ее будни. И мы попросили художницу Наталью Ворошилову поделиться с нами своими зарисовками. Вероника порадовала нас тем что обратила на них внимание.

09.06.2020 г.

Мы начали привозить Веронику в гости в Пенино. Девочке нужны эмоции, краски, ощущения. Теперь это можно.

Последнее время она активно и агрессивно вырывает рубку. Сегодня решили не вставлять, заклеить трахеостому и подождать. Сразу же в первые две минуты Вероника закрыла рот и начала дышать сама. Ждем что будет дальше и записываемся на консультацию к пульмонологу и миркохирургам по профилю.

23.06.2020 г.

Все это время Вероника обходится без трахиостомы, санацию легких мама умеет делать через нос, дышит девочка все уверенней, чувствует себя значительно лучше. Она начала сама откашливать и отхаркивать, а это значит мы правы в своем решении. С этим мы приехали на консультации в ЛРЦ МЗ РФ 

После всех консультаций и осмотров было решено дать зарасти трахеостоме окончательно. Голосовые связки, трахея подвижны и семитричны, а значит она сможет говорить, полноценно говорить.

И вот что нас поразило что когда доктор сказал:

  • Трубку можно выбрасывать!
  • Вероника заулыбалась, впервые за 5 лет, она осознанно улыбнулась.

https://metelitsa-team.ru/campaign/total/