История о Насте из Челябинска, у которой буквально гниет трубка в горле и ноги, и о том, какую «лепту» в это все внес местный терапевт. Нам очень нужна помощь. Колонка Светланы Самары.

Моя поездка в Челябинск вышла очень трудной. Для меня она закончилась пневмонией, для подопечной – госпитализацией. Пневмония это конечно малоприятная штука, но я уже прихожу в форму.

Итак, ситуация. 

Девушке 25 лет, пять лет она лежит после травмы шейного отдела позвоночника, тяжелой травмы.

Настя обратилась к нам через соцсети.

— Трубка стоит шестой год, воняет, горит, боли по ночам, жжение такое, что сил нет. Мне бы ее заменить.

Скромная девочка. 

Но мы, уже имеющие разный опыт, понимаем, что раз трубку больше 5 лет никто не контролирует, то там и по другим фронтам полный швах. При этом, скорее всего, семью убедили, что так и должно быть.

И в итоге именно это мы и увидели.

Семья встретила меня крайне напряженно, оно и понятно. Но семья — это семья, и поняв, что можно что-то поменять к лучшему, конечно, родственники поддержали наши порывы.

Семья многодетная, папа умер, мама справляется одна, но! Как же без но? Семье выдали самый негативный прогноз, выдали так, что пять лет все были уверены, что сделать ничего нельзя.

Да, врачи должны выдавать самый негативный прогноз, но тут его выдали так, что ни у кого не возникло сомнений, что хоть что-то можно сделать. Об отношении участкового врача я не буду писать много, тут кроме грубой нецензурной брани вряд ли что-то можно написать. Ну, а как описать консультацию по телефону:

– А белые нитки торчат, это связки сгнили, просто отрежьте.

– А трубка воняет, горло горит, ну эта трубка навсегда.

– Ну что там у вас? Температура, ночью не спит… ну а что вы хотите в ее состоянии. 

– Сегодня не могу, такой прием тяжелый, я послезавтра приду.

И не пришел. И опять и опять не пришел.

При этом тонкость – в голове у близких отмечается – вроде как врач звонил, позаботился. Но по факту, в карте нет отметок о вызове терапевта, ну не пошел и не отметил вызов. Поэтому формально семья выглядит как такая, ну, как минимум не очень ответственная – ведь “вызовов как бы не было, они как бы сами не вызывали, сами не заботятся”. И это важно, два года назад в Краснодарском крае из-за таких вот формальностей нам перевернули ситуацию, выставив семью абсолютно маргинальной и не заслуживающей нашей помощи и их стараний. Хорошо, что мы проверяем все и оказалось, что подопечная училась в другом регионе и там проходила взрослое МСЭ, а Краснодар просто потерял пересланные документы. Ну и конечно же я, если мне уверенно что-то говорит большой медицинский чиновник, вроде как должна поверить и принять к исполнению. Но мой опыт не позволяет мне в рабочих вопросах верить на слово никому. 

Горд миллионник, в котором кстати потрясающе хорошая паллиативная служба, но вот участковый терапевт… 

Не тратьте время, родные мои, на советы, как поступать в этой ситуации, мы уже поступили – начал работать юрист, за деньги, нашего ресурса не хватает. И, о чудо, терапевт привезет девушке в больницу все выписки с подтверждением ее паллиативного статуса. Пять лет уверял что Настя, что та получает все, что можно и больше ничего нет, а тут сам поскакал в больничку направлением на паллиатив. 

Кстати, вот паллиативный статус вашего близкого это вообще не про безнадежность, это не про смерть, так же, как и хоспис. Паллиатив – это всеобъемлющая помощь неизлечимо больным гражданам, страдающим заболеваниями, которые не поддаются излечению, и включает в себя медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера, уход, а также предоставления таким пациентам социальных услуг, мер социальной защиты (поддержки).

В итоге, с боями, Настю госпитализировали в отделение гнойной хирургии, сделали обследование, санировали пролежни, удалили трубку, да, просто удалили. Трахею санировали, пролежни трахеи санируют, но трубку убрали!

Самое противное, что Настю госпитализировали 22 апреля, после обеда, потому что понадобилось две бригады, два часа криков, сто тысяч звонков, чтобы эвакуировать ее с 5 этажа без лифта. И вот с 22 по 25, всего три рабочих дня, но сделана куча обследований и самое главное – собрана врачебная комиссия и Насте присвоен паллиативный статус. Целых 5 лет у поликлиники и участкового врача не хватало на эти силы и времени. А вот после того, как «Метелица» начала мутить воду, и спасибо огромное всем нашим друзьям, включившимся в этот процесс, задалбывать всех, оказалось, что трех рабочих дней достаточно для того, чтоб сделать полноценное обследование, снять трубку, пройти врачебную комиссию, получить все направления, даже пролежни подсушить.

Я бы обошла стороной участкового врача, ну что делать, так бывает. Но так у нас второй раз, Настя и наша подопечная Ольга Чернова, которую в мы в июне перевезем в Москву для проведения реконструктивных операций на крестце, живет на соседней улице и у нее тот же терапевт. И та же история, правда, мы с Олей научились решать проблемы сами. 

И если раньше я как-то относилась к этому – ну носиться и доставать поликлинику в Челябе из-за одной подопечной дорогое удовольствие, а вот теперь, когда из две, и помимо Оли и Насти мы получили достаточно большое количество писем в соцсетях о том, что это вообще норма, думаю, крестовый поход мы все же затеем.

Мне нравится Челябинск, и нравится, что за три последних года он изменился к лучшему, он посветлел, он стал чище, уютней, оптимистичней, пожалуй, я приложу свои коротенькие ручки к тому, чтобы он стал еще и еще лучше!

Что я хочу от вас сейчас – помощи.

Каждый новый месяц я начинаю в ужасе от того, что у нас долги и финансовая яма глубиной с Марианскую впадину и в этом месяце мы не примем ни одной заявки на помощь. И вот – снова здравствуйте, мы уже ввязались в эту историю.

Сегодня нам нужно оплатить:

Сегодня-завтра Настю должны перевести в паллиативное отделение, процесс не простой, в паллиативе не бывает пустующих коек, да еще и так, чтобы можно было разместить с сиделкой. 

Впереди у нас с Настей очень трудный и очень долгий путь.

Арифметика реабилитации после травмы шейного отдела позвоночника простая – сколько лежал столько и будешь вставать. Поясню: под вставать я имею ввиду самостоятельную активную жизнь, иногда в коляске, иногда на своих двоих. Тут как пойдет, тут все зависит от сохранности спинного мозга.

Но возвращаясь к Насте – у нас впереди 5 лет рука об руку, как это будет, что мы будем делать и где будет решаться пошагово и в ручном режиме. Но уже сейчас у нас понятные расходы:

— Оплата сиделки 136 080 рублей, потому что через агентство, хорошее агентство, но все же, потому что Челябинск, потому сиделка нужна на долго и важна подмена на случай болезни;

— Нужна кровать с электроприводом и кардиокреслом — 76 400 рублей,

— И еще, конечно, уже на уровне фантастики – насте нужен хороший современный планшет, ну капец как нужен, чтобы был полный спектр средств коммуникации начиная с симки, заканчивая вообще не знаю, чем…нам с Настей нужно начинать учится, заниматься с психологом, иметь возможность получения телемедицинских услуг. До травмы девушка уже практически получила диплом колледжа, но теперь, увы, ее профессия осталась позади.

Будет Настя ходить или нет, мы пока даже не рассуждаем на эту тему, это еще далеко. Сейчас наша цель – сесть в коляску и выходить гулять, а с сентября начать учиться. У Насти очень здравые мысли по поводу учебы, будем готовиться.

Вы можете помочь Насте любым из способов ниже:

1. Через КНОПКУ на нашем сайте 

2. Р/С 40703810238000004544  

В ПАО СБЕРБАНК  

К/С 3010181040000000000225  

в ГУ БАНКА  ПО ЦФО  

БИК 044525225  

ИНН 7729137670   

Получатель МПЭСЦМ  

КПП 775101001  

3. +79032554787 Светлана Александровна С.

4. Через кнопку «поддержать» в верхнем правом углу нашего телеграм-канала (из ЛЮБОЙ страны)

5. Через нашу страницу ВКонтакте