Друзья!
Вы часто задаете нам вопросы о том, что должны знать родственники лежачего пациента с самых первых дней его возвращения домой из больницы после травмы позвоночника, когда позади отделение реанимации, сложная операция и время в травматологическом отделении. Мы решили собрать наиболее часто встречающиеся вопросы и поделиться с вами нашим опытом – ведь подопечные команды «Метелица» в домике в Пенино – это лишь вершина айсберга всей ситуации с восстановлением после тяжелых черепно– и спинномозговых травм, инсультов и прочих состояний, из-за которых наши подопечные учатся заново самым простым и базовым вещам, о которых обычно люди даже не задумываются: ощутить чувствительность в большом пальце ноги, взять в руки чашку, расчесать волосы…
Что нужно успеть сделать. пока родственник по спинальной травмой лежит в больнице, что категорически нельзя делать в процессе восстановления дома, как с юмором смотреть на новую реальность после травмы и многое другое мы расскажем вам в серии материалов под общим названием #домашняяреабилитация
Как оформить инвалидность еще в больнице?
Прямо в больнице можно начать процесс прохождения врачебной комиссии для передачи дела на МСЭ. Если у вашего родственника перелом позвоночника, буквально на следующий день, как только вашего близкого человека выписали из реанимации, вы можете написать заявление заведующему отделения с просьбой собрать врачебную комиссию для прохождения медико-социальной экспертизы и передачи документов на МСЭ. Желательно лично подойти к зав отделением в приемные часы и попросить это сделать. В случае отказа, пойти к главному врачу и подать заявление ему напрямую. Если вы все оформите в больнице, тогда домой вы приедете уже с розовой справкой об инвалидности и индивидуальной программой реабилитации и абилитации (ИПРА, прим. ред.), а не будете бегать по поликлиникам и вызывать врачей на дом, что потребует от вас кучу сил и времени. Если больница категорически упирается, можно попробовать «поссориться» с ней через департамент здравоохранения, потому что возможность собрать комиссию в больнице – предусмотрена законодательством: это не криминал, это не исключительная ситуация, если речь идет о спинномозговой травме. Но после инсульта такая комиссия – большой вопрос. После инсульта люди часто не получают группу и выходят на работу очень быстро. здесь решение может быть индивидуальным, по общему состоянию пациента. Материал о том, как лежачему пациенту проходить комиссию по оформлению инвалидности. если он уже выписался домой, читайте подробно здесь.
Что категорически нельзя делать по возвращению домой?
Нельзя замыкаться в себе, нельзя начинать жалеть себя и своих близких. Понимаем, очень трудно всем в этой ситуации: страшно, больно, но смелый человек отличается от труса тем, что он боится точно также, но делает следующий шаг. Трус не может сделать следующего шага. И как бы страшно ни было – не замыкайтесь в себе. И будьте готовы к тому, что ваш круг общения достаточно сильно изменится. Постарайтесь сохранить общение, постарайтесь сделать свой дом достаточно открытым, если это возможно по медицинским показаниям. Постарайтесь убедить своего близкого человека, что как бы тот сейчас ни выглядел, каким бы ни был – важно продолжать общение, быть готовым к этому, но также и к тому, что обычно это очень показательно: кто твои друзья, потому что те люди, которые будут готовы к тебе прийти к такому и остаться рядом – это и есть твои друзья. Лишние люди быстро отсеются, кто-то придет, кто-то откажется, но мы скажем всем, что ждём их в гостях. И это важно, потому что, как правило, люди замыкаются и потом, через два-три года, они остаются в полном вакууме даже со стороны очень близких людей.
Еще самое главное, чего нельзя делать – это терять чувство юмора. Как ни странно, как ни страшно, но чувство юмора — это то, что будет вас вытаскивать. Самоирония, чувство юмора – тут вам решать, где граница. Вы себя знаете, вы знаете свою семью, и провести границу, где еще можно или уже нельзя, можете только вы.
Что делать, если пропал аппетит?
Если нет аппетита или есть особенности питания, то можно сделать следующее: вызывайте врача, и он вам распишет препараты, которые будут стимулировать аппетит, поможет получить все необходимые калории из специального медицинского питания и добавок. Можно вызвать невролога, который со своей стороны назначит препараты, но лучше все-таки получить эти рекомендации перед выпиской. Мы используем такие препараты как «Креон», его назначает врач и лучше, чтобы это назначал именно врач. Мы настаиваем, настаиваем, что его нужно употреблять только после назначением врача, потому что там рассчитывается дозировка и перебарщивать, делать гипер аппетит, чтобы человек потом набирал лишний вес тоже не нужно. Не нужно играть и быть врачом, нужно уметь вызвать врачей и заставить их прийти и общаться с вами. Всеми законными способами, конечно. Мы используем нутридринки – тоже хороший вариант. Часто я слышу от людей, что можно использовать детские смеси. Вот детские смеси – не советуем. Совсем не советуем. Все остальное все-таки лучше с врачами: реабилитологом, терапевтом и так далее. Мы уговариваем своих пациентов, что нужно «строить» мышцы. Твоя еда — это твое лекарство, строительный материал, из которого мы будем восстанавливать все, что потеряно. У нас сейчас такой капитальный ремонт всего организма, поэтому дружище, из чего мы это будем делать? Ну и много бульона. Если человек ест мясо – много, много мясных бульонов.
Но, опять же, особенности питания зависят от того, есть ли трахеостома, гастростома или одновременно и то, и то. Стоит ли трубка или просто дырка в горле, здесь очень много нюансов.
Что делать, если пациент выписался, а у него уже пролежни, или если они образовались уже в домашних условиях?
Прежде всего оговоримся: с пролежнями все серьезно и строго индивидуально. Есть проблема – вызывайте на дом хирургов, желательно – гнойных хирургов. В конце концов, обращайтесь для консультаций к гнойным хирургам в крупных центрах типа Вишневского. Без консультации врача этот вопрос опасно решать. Что касается профилактики пролежней — это противопролежневый матрас, это каждые 40-45 минут смена позиции: на бок, на спину, на бок, на спину, на живот, если пациент может поворачиваться на живот. Обязательно хорошие укладки, которые не перетягивают поясницу на боку. Мы подкладываем подушки под коленки, под стопы, чтобы стопа и колено лежали ровно.
Как и когда понять, что ты не справишься без врача и пора звонить?
Без врача вы не справитесь в принципе, поэтому с патронажной группой, если у вас есть патронажная группа поликлиники, сразу нужно проговорить, чтобы раз в месяц невролог наблюдал за текущим состоянием, чтобы вы могли его вызывать раз в месяц, и чтобы никаких отказов – лучше сразу терапевта и невролога настроить на то, что к вам надо ходить.
Лежачий человек дома – это не та ситуация, в которой можно справиться без врача. Самое главное тут настроиться на то, что врачи разные. Как бы мы не пеклись о том, что медицина — это сфера услуг, это не так, это не парикмахерская. Никто не должен вас ублажать и удовлетворять ваши запросы, это не вопрос сервиса, это вопрос профессионализма: самое главное, что должен сделать врач — это прийти, внимательно осмотреть, дать рекомендации, сделать корректировку текущего лечения и ухода. Вот это самое важное. А ещё желательно не хамить и не ругаться матом. Все остальное он не должен, в том числе вас посвящать. Можете задавать вопросы, вы должны задавать вопросы. Самое главное, заведите блокнот и записывайте эти вопросы. Это работает, хотя поначалу родственники относятся к такой идее скептически6 «что за детский сад с тетрадями?» Потому что врач, приходящий раз в месяц или раз в неделю, не должен предугадывать все ваши вопросы. Он не знает, насколько глубоки ваши познания в медицине, физиологии, он не знает вас. Часто врачи меняются. Вы как грамотная сиделка должны вести дневник: давление утром и вечером, когда был стул и какой, количество мочи за сутки. Это очень важно, у вас самих будет выстраиваться картинка. У вас будут возникать вопросы. Их надо записывать, а потом адресовать врачу из поликлиники.
Сиделка или родственник: как показывает практика, важнее профессионал или близкие отношения в уходе?
В разных ситуациях по-разному. Все зависит от вас. Если вы нанимаете сиделку, то, конечно же, важен ее профессионализм. В то же время сиделка должна быть человеком. Самый сложный, самый тонкий, самый непонятный вопрос, вообще настолько все индивидуально. У нас были случаи, когда одну и ту же сиделку одни подопечные просто обожают и говорят, что она совершенно волшебная, а другие подопечные говорят, что с ней найти общий язык невозможно. У нас был случай, когда одна и та же сиделка с пациенткой очень тяжелой после операций прекрасно пробыла месяц в больнице и все было в рабочем режиме, а другая пациентка была так разозлена, что не имея возможности сказать, просто укусила от бешенства эту же сиделку. Вот они просто не нашли общий язык, они друг другу не понравились. И каждый пытался другого продавить под себя. При выборе «сиделка или родственник?» принцип простой: можете позволить себе сиделку? Нанимайте сиделку. Если у вас есть родственник, который на данный момент вменяемый, толковый, не работает и ничем не занят, и вы можете всей семьей скидываться ему хотя бы на половину стоимости работы сиделки – значит, это родственник. В каждом случае надо индивидуально решать. Ведь даже самый близкий родственник, который будет приходить и рыдать у больного «ах ты, боже мой, как же нам досталось, за что же, за что же» – вот такой «помощник» вряд ли нужен вам и вашему близкому человеку.
Мы надеемся, что ответы на сегодняшние вопросы помогут вам, если перед вами стоит вопрос, как организовать домашнюю реабилитацию. Через неделю мы продолжим, а вы пока пишите, если у вас есть другие вопросы о домашней реабилитации, мы постараемся их все учесть!