Друзья!
Вы часто задаете нам вопросы о том, что должны знать родственники лежачего пациента с самых первых дней его возвращения домой из больницы после травмы позвоночника, когда позади отделение реанимации, сложная операция и время в травматологическом отделении. Мы решили собрать наиболее часто встречающиеся вопросы и поделиться с вами нашим опытом – ведь подопечные команды «Метелица» в домике в Пенино – это лишь вершина айсберга всей ситуации с восстановлением после тяжелых черепно– и спинномозговых травм, инсультов и прочих состояний, из-за которых наши подопечные учатся заново самым простым и базовым вещам, о которых обычно люди даже не задумываются: ощутить чувствительность в большом пальце ноги, взять в руки чашку, расчесать волосы…
Как оборудовать комнату, как не выгореть, осознав, что восстановление – это долгосрок, чем может помочь психолог и многое другое мы расскажем вам в серии материалов под общим названием #домашняяреабилитация
Подготовка дома, пока человек с травмой позвоночника еще находится в больнице: оборудование места, что важно продумать. Базовый минимум для лежачего пациента дома – какие средства реабилитации нужны?
Человеку с травмой позвоночника нужна медицинская кровать, так как – почти всегда – это потеря двигательной активности. Сейчас есть простые медицинские кровати, например, компании «Армед». Их можно купить за 10-12 тысяч, иногда дешевле. Из характеристик важно, чтобы кровать поднимала ножной и головной конец. Лучше, если это будет электрическая кровать, но механическая тоже подойдет. Тут важно сказать об одной проблеме, которая нам портила жизнь до кровавых травм. У механической кровати есть две рукоятки, их надо либо вставлять в пазы и крутить, либо они вытаскиваются из основания кровати и крутятся как стартер у старых машин. Как только тебя что-то отвлекло, ты забываешь про ручку, ударяешься об нее и в итоге получаешь травму берцовой кости.
Кроме медицинской кровати из предметов базовой необходимости нужен стульчак – смотря, как ваш близкий человек может сходить в туалет. Также инвалидная коляска, в зависимости от степени потери функционала: либо с высокой спинкой, которая регулируется вверх и вниз, либо самая простая, самая обычная коляска.
Это базовые вещи, которые не нужно покупать задорого в магазинах и не нужно ждать от соцзащиты. Если приложить определенные усилия, вполне реально собрать этот набор для своего близкого даже при минимальном бюджете. Небольшую коляску, за три тысячи, можно найти на Авито. Можно попросить фонды, они дают напрокат такие приспособления. И еще одна важная вещь — это противопролежневый матрас, который лучше обсудить с врачом. Есть ячеистые, трубчатые, силиконовые. На первом этапе мы берем трубчатые, они помягче, но надо понимать: в разных ситуациях нужны разные противопролежневые матрасы.
Это четыре предмета, которые нужны и обязательны, потому что никакая наша мебель для сна – ни диван, ни софа, ни кровать – не имеет нужной высоты, не регулируется, вы просто сорвете себе спину, если будете ухаживать за своим близким человеком на обычном диване или кровати. Через месяц вы останетесь без позвоночника, а он без вашей помощи, потому что вопрос расходования ваших физических сил — это вопрос сохранности жизни вашего близкого человека. Вы должны сразу же пересмотреть свой подход к себе и начать очень грамотно, очень спокойно распределять обязанности. Это сложно в первые месяцы, но это возможно, и это важно.
Когда лежачий родственник выписывается домой, целесообразно ли распределить обязанности по уходу за ним между членами семьи?
Конечно, целесообразно распределить эти обязанности. Мало того, желательно сразу наметить график работы и режим дня. Мы, например, делаем недельный цикл, так удобнее, чем планировать на месяц. Мы наладили режим приема БАДов, занятия и тренировки таким образом, чтобы наши подопечные ходили в туалет два раза в неделю, потому что для лежачего пациента этого достаточно. И за это отвечает один человек. Он знает, кто и когда сходил или не сходил в туалет. Бывает, конечно, что ситуация меняется, в зависимости от питания. Лучше, если за питание, поход в туалет и прием лекарств отвечает один человек. А физическую активность контролирует другой член семьи. Это все реально организовать, постепенно график выстроится так, чтобы, придя с работы и отдохнув вечером, позаниматься со своим близким массажем и легкой ЛФК. Если есть дети постарше в семье, на них можно переложить походы по аптекам и магазинам.
К организации быта в новых условиях надо подойти, как рабочей задаче, и, чем рациональнее распределить обязанности в семье, тем лучше, потому что это не должно замыкаться на одного человека. Если складывается так, что все замыкается на одном, значит ему нужно давать какие-то выходные, и это тоже важно, иначе можно быстро выгореть. Даже от самых любимых людей можно устать, мало того, это важно для вашего близкого человека, потому что вокруг него будет хоть как-то меняться жизнь, лица, атмосфера разговоров, информация, если есть еще помощники, потому что очень тяжело, когда два человека: больной и здоровый, – замкнуты в рамках одной квартиры. Если ухаживающий член семьи только один, приглашайте друзей, одноклассников, сокурсников коллег с работы, сделайте свой дом максимально открытым.
Как лежачему пациенту наблюдаться у врачей в поликлинике по месту жительства, кто отвечает за процесс?
Не менее важно, когда родственник только вернулся из больницы домой – поставить своего близкого человека на учет в патронажную службу. Если нет патронажной службы при поликлинике – так тоже бывает, – то вызвать участкового терапевта, показать ему предварительно выписку из больницы, где провели операцию и лечение. В случае устного отказа прийти на вызов, просто письменно на имя главврача написать письмо: «с такого-то числа на подведомственной вам территории находится такой-то, он получил такие-то травмы, является инвалидом или не является», в этом письме вы просите поставить его на учет в патронажной службе и вызвать участкового терапевта, невролога и хирурга на дом, если есть пролежни. Сразу подключаем этих специалистов – с ними важно отладить взаимодействие как можно скорее. Желательно пригласить и психолога, если ресурсы поликлиники позволяют это сделать.
Для чего нужна семье пациента психологическая поддержка?
И здесь встает вопрос, а зачем нужна психологическая поддержка? Затем, что жизнь человека сломалась вместе с позвоночником. Что будет дальше? Никто не знает. Сколько времени уйдет на восстановление, будет ли оно идти равномерно? Никто не знает. Первое время все будут в иллюзии, что есть какая-то волшебная реабилитация, «мы на нее поедем, и нам будет хорошо». Год — это самое маленькое, если нет никаких осложнений, пролежней, и все силы брошены на то, чтобы человек встал. Год – в лучшем случае! – до самостоятельной, хорошей, активной езды на коляске. За редким исключением, если человек до этого был очень спортивным, если не было никаких осложнений, и, если травма спинного мозга минимальна, может быть быстрее, но, как правило, нет.
Это долгосрок, твоя жизнь вся сокращается до размера кровати, как шагреневая кожа. Она сжимается и тебе начинает казаться, что она тебя душит, что тебя нет. Близкие не могут понять, что происходит, часто перестают говорить друг с другом, часто замыкаются или ругаются и так далее. Вот здесь нужен психолог или любой другой человек, который работал в этом и готов об этом говорить. Работал или прошел сам. Равный консультант или, например, социальный работник. Кто-то, кто может вам прямо сказать: «вот здесь будут проблемы». Это как при деменции: от тебя ускользает личность твоего близкого человека, твоей мамы, твоего папы. Вдруг вы меняетесь местами, и ты понимаешь, что вроде бы этот твой родитель, но это уже не он. И это очень трудно, очень страшно. Это тяжело принять. Здесь – очень похожий процесс. Твой близкий человек меняется, потому что его жизнь очень сильно изменилась, и твоя жизнь изменилась. И здесь очень важна поддержка.
Мы надеемся, что ответы на сегодняшние вопросы помогут вам, если перед вами стоит вопрос, как организовать домашнюю реабилитацию. Через неделю мы продолжим, а вы пока пишите, если у вас есть другие вопросы о домашней реабилитации, мы постараемся их все учесть!