Текст и фото: Елена Далина
Суббота. Раннее утро. Собираюсь на мероприятие и немного спешу – ехать больше часа, начало в 11. Выскакиваю за дверь и… цепляюсь «хвостом» за ручку. Мой «хвост» — это катетер инсулиновой помпы, аппарата, который значительно облегчил мне управление диабетом, но имеет свои неудобства. Такое редко, но случается. Помпа просто лежит в кармане, и ее катетер иногда предательски торчит из него. Пришлось задержаться, чтобы переустановить катетер, он сорвался.
Как бы мне помогло, если бы в одежде был специальный внутренний карман для помпы! Именно поэтому я иду сегодня на «Модный пикник», где соберутся специалисты по адаптивной одежде: инженеры, которые ее конструируют, и дизайнеры, которые ее шьют. Ведь существуют не только помпы, но и многие другие приспособления для людей с особенностями здоровья: трахеостомы, гастростомы, а еще есть проблемы спастики и контрактур, проблемы с застежками…
«Адаптивная одежда – это одежда, совместимая с различными аппаратами на теле ребенка. Это одежда, которая облегчает процесс одевания лицам, ухаживающим за ребенком и/или позволяет ему самостоятельно одеваться за счет технологичных застежек и специального кроя», – вот что организатор пикника, Наталья Малько, пишет об адаптивной одежде.
29 мая 2021 года создатели шести проектов объединились на «Модном пикнике», чтобы рассказать об одежде, которая делает жизнь проще:
@be_easy_kid
@orthomoda
@danylino_
@z_s_wear
@prop_mp_ortez
@smenaforspecial
Что же такое «Модный пикник», кто его придумал и для чего его проводят?
«Идея пришла Наташе (Наталье Малько), чтобы создать пространство, куда родители могли бы приехать и посмотреть на производителей как адаптивной одежды, так и протезно-ортопедических изделий. Потому что в Москве протезные предприятия находятся очень далеко друг от друга. А чтобы родитель мог осознать, понять, что он хочет, ему нужно как минимум три мнения специалистов плюс собственное мнение. А если полная семья, то решают и мама, и папа. Тогда складывается вот тот правильный выбор изделия и желание дальше заниматься реабилитацией. Поэтому мы хотим, чтобы у нас было такое пространство, где они бы могли пообщаться», – рассказывает организатор пикника, Дарья Степура.
И они действительно общаются! Приехав на Вернисаж в Измайлово, я быстро нашла улочку, на которой располагались участники. Детям организовали веселый досуг: мыльные пузыри, аквагрим, рисование. Тем временем родители могли ознакомиться с брендами и расспросить их создателей подробнее обо всем, что их заинтересовало. А выбор был большой! Одежда, которая подходит для различных аппаратов на тело: под протезы, туторы, ортезы, помпы, с вырезом для стом (выше или ниже самой стомы, по запросу), для детей с контрактурами: застежки на кнопках и магнитах, магнитные молнии, технологичные липучки, 3D — застежки. Кроме адаптивной одежды были представлены протезно-ортопедические предприятия: «ПРОП МП «Ортез», «Ортомода», «Альянс Орто». Инженеры-разработчики с готовностью консультировали родителей.
Все участники с удовольствием общались с гостями пикника, отвечали на вопросы. Задала пару вопросов и я. Меня интересовала одежда для инсулиновой помпы.
Вот что рассказала автор бренда danylino_, Людмила:
«По поводу одежды с карманами для инсулиновой помпы к нам уже обращались. И вы приезжайте к нам, сделаем индивидуальные замеры и сошьем». Мне точно есть, о чем подумать!
А еще Людмила показала мне детскую водолазочку, с вырезом под трахеостому. И горло прикрыто зимой, и дышать ничего не мешает: так здорово!
Взаимодействие производителей одежды и пациентов очень важно, ведь, как это зачастую бывает: есть семья, которая готова делать очень многое для своего ребенка, и вот они проходят комиссию, получают ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации, прим.ред.), а дальше непонятно, как действовать. Как выбрать правильный путь реабилитации, как оценить продуктивность и мотивировать себя к дальнейшему преодолению трудностей?
«Здесь семьи могут познакомиться с другими семьями со схожими нуждами и интересами, поспрашивать у них мнения, услышать, вообще, как они живут, чем они занимаются, на какие реабилитационные мероприятия ходят. И чтобы это все было в едином большом пространстве. Чтобы здесь собрались протезные предприятия, компании, занимающиеся адаптивной одеждой, организации, которые занимаются реабилитацией, массажисты, реабилитологи, гидрореабилитологи, те, кто занимается адаптивным скалолазанием», – говорит Дарья Степура.
Пикник продлился с 11 до 16 часов. Очень удачно, что, хоть и на открытом воздухе, но выставочные ряды находятся под крышей, поэтому начавшийся дождь не был помехой. Гости подходили и подходили, уже направляясь к выходу, я подсказала дорогу еще одной семье с двумя детьми.
«Модный пикник» проводится впервые, но его создатели планируют продолжать! Второй пикник состоится 5 июня в Москве, в центре «Дом Детей» по адресу ул. Академика Павлова, д. 15, стр. 1. А также есть планы на август: уже договариваются о возможности проведения мероприятия в Санкт-Петербурге.
А что насчет других городов?
«Это наш пилот, мы хотим посмотреть, прощупать, будет ли это интересно, насколько это можно дальше тиражировать, чтобы идея распространялась не только в Москве, но также и в регионах. Потому что в регионах это еще большая проблема, они вообще о многом не знают. Получается, родители, когда сталкиваются с проблемой, то просто бьются в стену, и у них нет ответов. У них много запросов, а ответов нет», – отвечает Дарья Степура.
Что же, старт проекту дан, и я присоединяюсь к мечте организаторов, что «Модный пикник» будет местом обмена опытом для многих семей и облегчит бытовую часть жизни, чтобы больше ресурсов вложить в реабилитацию.