Сегодня будет история со счастливым концом о БАС (боковой амиотрофический синдром), вернее об ошибках в диагностике БАС. Таких историй у нас было несколько, расскажу лишь об одной из них.

К нам обратился молодой мужчина с проблемой – нужны 800 000 на лечение БАС у жены, назовем ее Натальей, но диагноз не стоит, потому что есть подозрение что это может быть, есть вероятность что это все-таки ОМАН.

Не буду загружать вас тонкостями и терминологией лишь поясню что ОМАН — это вариант синдрома Гийена-Барре, тоже очень редкое заболевание, но оно лечится препаратами иммуноглобулина достаточно эффективно. А вот БАС — это боковой амиотрофический склероз — редкая болезнь нервной системы, при которой у человека развиваются мышечная слабость и атрофии, неизбежно приводящие к смерти. Диагностика БАС во многом стоит на исключении других заболеваний, которые могут проявляться симптомами, похожими на БАС, а Наталья только родила второго ребенка и анализы выдавали несусветную чушь, из-за которой все врачи настаивали на срочном лечении, но наши врачи настаивали на БАС, а немецкие ОМАН.

Молодой человек был в откровенной прострации, у жены отказали руки, затруднилось дыхание, пропала лицевая мимика и все проявления были боле выражены с левой стороны. Было страшно потому что таких денег не было. Если БАС, то потом куча денег нужна на лечение и обратной дороги уже не будет, а если ОМАН, то опять же лечение и восстановление — как минимум 4 курса лечения, но будет шанс. Но кто прав нужно было понять очень быстро. Это можно было сделать лишь, слетав в Германию, сдав все иммунные тесты и начав лечение, если иммунное лечение поможет, то это не БАС.

Ужас ситуации в том, что ни один фонд, в который они обратились не смог помочь потому что нет диагноза, а время уходило. Паника нагнеталась, маленькие дети на руках, особой помощи ждать неоткуда, он сам осиротел рано, у Натальи только пожилая мать…

Мы перевертели все варианты, и вертели бы их долго, если бы доктор, ведущий Наталью не пошутил:

— Ну, тут такой случай, что только вскрытие покажет – умрет в течении 6-8 лет БАС, не умрет ОМАН. Но через 5 лет ей будет все равно что у нее, потому что ОМАН ее тоже будет убивать и может даже быстрей из-за того, что любой грипп даст обострение поставит точку в наших поисках и в её жизни.

Мы долго беседовали с доктором, не смотря на черный циничный юмор, он оказался очень хорошим человеком и посоветовал плевать на всё и лететь в Германию, мотивируя это тем что вероятно кормление грудью вот так смазало картину что он тоже не на 100% уверен в БАС, много атипичного. Но в тоже время не было многих характерных для ОМАН симптомов и проявлений, ведь ОМАН стартует обычно со всяких энтеритов и прочего.

У нас уже была такая ситуация с путаницей между БАС и ОМАН, но там не было аномалий и все обошлось дешевле и проще – мы просто оплатили диагностику, а семья дружная и крепкая дальше справилась сама, потому что это был ОМАН.

Потом мы в «Метелице» сидели сутки, мы сутки думали, не спали, не уходили домой, курили, пили кофе как кони, ругали медицину, потом хвалили медицину. И каждый раз, когда звучало – ну это не наш профиль и у нас Маковцы … Следом раздавалось – но дети и всего 27 лет. А потом опять – это долги на годы, это опять нервы и бессонницы, это опять побираться. А следом — но мы же уже проходили этот путь и тогда оказался ОМАН и женщина жива. И мы долго сетовали что едва прикасаешься к теме открывается ящик Пандоры.

И мы приняли решение, вообще не правильное с точки зрения развития организации, с точки зрения проектных решений…Все что у нас было мы отдали на диагностику и лечение Натальи. Все что у нас было… это были Маковцы. Маковцы, в которые было вложено сердце, к которым прилипла душа, Маковцы, где мы надеялись лет за 10 открыть Центр…

800 000 рублей на диагностику и первый курс лечения и еще почти два миллиона рублей на три курса лечения.

Наталья жива, это был ОМАН. Она прошла все курсы лечения и сейчас реабилитируется уже по ОМС, ей нужно пройти еще долгий путь, одно лечение заняло год, на восстановление уже потрачен почти год и по прогнозам все будет хорошо, она точно будет жить, ну разве что не сможет бегать марафоны, но думаю это они переживут, раз пережили все остальное и сохранили семью!

Мы остались без Маковцев, но Наталья осталась жива. Её жизнь и жизнь её семьи перевесила все наши мечты и планы. Центр мы всё-таки запустим, за эти два года сама концепция Центра переписалась, вернее уточнилась и расширилась, и может так тому и надо было быть, за то у нас есть Пенино. Видимо всему своё время!

С вашей поддержкой, с вашей теплотой и милосердием мы надеемся ещё не раз иметь возможность в таких сложных и совершенно нештатных ситуациях иметь

Не буду загружать вас тонкостями и терминологией, лишь поясню, что ОМАН — это вариант синдрома Гийена-Барре, тоже очень редкое заболевание, но оно лечится препаратами иммуноглобулина достаточно эффективно. А вот БАС — это боковой амиотрофический склероз — редкая болезнь нервной системы, при которой у человека развиваются мышечная слабость и атрофии, неизбежно приводящие к смерти. 

Диагностика БАС во многом строится на исключении других заболеваний, которые могут проявляться симптомами, похожими на БАС. Наталья только родила второго ребенка, и анализы выдавали несусветную чушь, из-за которой все врачи настаивали на срочном лечении: наши врачи — на БАС, а немецкие — на ОМАН.

Молодой человек был в откровенной прострации: у жены отказали руки, затруднилось дыхание, пропала лицевая мимика, и все проявления были более выражены с левой стороны. Было страшно, потому что таких денег не было.

Если БАС, то потом куча денег нужна на лечение и обратной дороги уже не будет, а если ОМАН, то опять же лечение и восстановление — как минимум 4 курса лечения, но будет шанс. 

Но кто прав нужно было понять очень быстро. Это можно было сделать лишь, слетав в Германию, сдав все иммунные тесты и начав лечение, если иммунное лечение поможет, то это не БАС.

Ужас ситуации в том, что ни один фонд, в который они обратились не смог помочь, потому что нет диагноза, а время уходило. Паника нагнеталась: маленькие дети на руках, особой помощи ждать неоткуда, он сам осиротел рано, у Натальи только пожилая мать.

Мы перевертели все варианты, и вертели бы их долго, если бы доктор, ведущий Наталью, не пошутил:

— Ну, тут такой случай, что только вскрытие покажет: умрет в течении 6-8 лет – БАС, не умрет – ОМАН. Но через 5 лет ей будет все равно что у нее, потому что ОМАН ее тоже будет убивать и, может, даже быстрей из-за того, что любой грипп даст обострение, поставит точку в наших поисках и в её жизни.

Мы долго беседовали с доктором. Несмотря на черный циничный юмор, он оказался очень хорошим человеком и посоветовал плевать на всё и лететь в Германию, мотивируя это тем, что, вероятно, кормление грудью вот так смазало картину, что он тоже не на 100% уверен в БАС, так как наблюдалось много атипичного в происходящем. Но, в то же время, не было многих характерных для ОМАН симптомов и проявлений, ведь ОМАН стартует обычно со всяких энтеритов и прочего.

У нас уже была такая ситуация с путаницей между БАС и ОМАН, но там не было аномалий и все обошлось дешевле и проще – мы просто оплатили диагностику, а семья дружная и крепкая дальше справилась сама, потому что это был ОМАН.

Потом мы в «Метелице» сидели и сутки думали, не спали, не уходили домой, курили, пили кофе как кони, ругали медицину, потом хвалили медицину. И каждый раз, когда звучало «Ну это не наш профиль!» и « У нас “Маковцы”», следом раздавалось «Но дети!» и «Всего 27 лет!». А потом опять – это долги на годы, это опять нервы и бессонницы, это опять побираться. Мы же уже проходили этот путь, и тогда оказался ОМАН, и женщина осталась жива. И мы долго сетовали, что едва прикасаешься к теме, открывается ящик Пандоры.

И тогда мы приняли решение, вообще неправильное с точки зрения развития организации, с точки зрения проектных решений — все, что у нас было, мы отдали на диагностику и лечение Натальи. Все что у нас было… это были «Маковцы». «Маковцы», в которые было вложено сердце, к которым прилипла душа. «Маковцы», где мы надеялись лет за 10 открыть реабилитационный центр для детей-инвалидов…

800 000 рублей на диагностику и первый курс лечения и еще почти 2 000 000 000 рублей на три курса лечения.

Наталья жива, это был ОМАН. Она прошла все курсы лечения и сейчас реабилитируется уже по ОМС. Ей еще предстоит пройти долгий путь. Одно лечение заняло год, на восстановление уже потрачен почти год. По прогнозам все будет хорошо, она точно будет жить. Ну разве что не сможет бегать марафоны, но, думаю, это они переживут, раз пережили все остальное и сохранили семью!

Мы остались без «Маковцев», но Наталья осталась жива. Её жизнь и жизнь её семьи перевесила все наши мечты и планы. Центр мы всё-таки запустим. За эти два года сама концепция Центра была переписана, вернее дополнена, уточнена и расширена. И, может, так тому и надо было быть, ведь теперь у нас есть Пенино. Видимо, всему своё время!

С вашей поддержкой, теплотой и милосердием мы надеемся еще не раз в таких сложных и совершенно нештатных ситуациях иметь возможность принимать решения в пользу сохранения жизни.

возможность принимать решения в пользу сохранения жизни.