Наконец-то у меня нашлось время и силы написать следующую историю со счастливым концом.
Эта история и закончилась, и нет. Мы с героиней этой истории сделали то, что запланировали, мы добились нужного результата, но, завершаясь, эта история получила продолжение. Мы ещё будем с героиней, но уже, вероятно, как друзья. Мы с ней прекрасно понимаем, что всё может сложится не так, как хочется, но также моя героиня поняла, и это, пожалуй, самое важное, что болезнь не останавливает жизнь, не ставит её на паузу.
За историей Ксюшки, лёжа в больнице, следила девушка, назовём её Машей, не хочу мудрить, это ведь и не так важно. Маша почитывала наши ленты, и в какой-то момент решила посоветоваться и написала:
— Я следила за историей Ксюши и не могла подумать, что вопрос восстановления после трахеостомы станет актуальным и для меня. Я бы хотела узнать, можно ли связаться с тем врачом и командой, которая этим занимается, для получения консультации. Понимаю, что вопрос может быть не очень уместный, заранее прошу прощения, что побеспокоила Вас.
Мы, конечно, поделились информацией, она совершенно не секретна.
Потом мы с Машей эпизодически общались на фейсбуке: то о том, как пожертвовать вещи, то про консультации у докторов. Наше общение растянулось почти на полгода. В итоге, в самом начале декабря, Маша обратилась к нам с вопросом о психологе:
— Я так после летних ситуаций морально не восстановилась, искала группы поддержки, но так и не нашла. Как-то тяжко в плане настроя, а настрой очень важен. Вот хочу вашего совета спросить, к кому можно человеку с хроническими заболеваниями обратиться, если тяжело справляться морально? Может быть Вы можете посоветовать специалиста?
Очень трудно советовать, не видя человека, не зная его. Мы решили, наконец, встретиться. Ведь направить можно только к тому, кому ты можешь доверить этого конкретного человека. Мы всегда сто раз взвешиваем свои советы, сто раз передумываем, пересматриваем. Нам всегда очень страшно за своих подопечных, за то, как мы можем повлиять на судьбу другого человека.
В итоге мы с Машей, наконец, встретились в «Метелице». И с ней решил поработать для начала наш психолог. И вот она, история, сложная история, цепляющая за душу. Одинокая, растерянная, почти прозрачная, как будто вымытая дождём, она говорила о себе, о своих проблемах. Стало понятно, что тут нужен и психолог, и терапевт в одном флаконе.
Нужно было не просто разобраться в вопросах душевного состояния, но и выстроить схему текущего лечения, хотя бы наметить её. Но найти терапевта, который взялся бы за лечение человека с диабетом, на диализе, без голоса (с трубкой) и кучкой мелких осложнений практически невозможно. В государственной поликлинике терапевтам некогда и часто просто неохота, а в частной трудно найти врачей нужного уровня в одном месте, да и с деньгами у инвалида первой группы далеко не так хорошо.
И вот мы стали выстраивать всё, как пазл. Мы вникали в проблемы Маши, начали получать консультации у врачей, которых мы знали лично и были в них уверены.
По шажочку выстраивалось понимание возможностей, понимание того, какое именно лечение нужно, где его возможно получить, понимание рисков. Понемногу совместно с Машей стали складываться кусочек за кусочком разные картины. На одной вырисовывалась семья, на другой работа, на третьей здоровье, что-то просто выбрасывали, потому что оказывалось, что эта часть вообще из другого комплекта, из чьей-то другой жизни.
Ещё были картины страхов, маленькие и побольше, мы тоже собирали их, чтобы посмотреть на них. Это важно – увидеть свои страхи. Увидеть их целиком, такими, какие они есть на самом деле. Что-то оказывалось очень большим и казалось страшным, но на самом деле при тщательном рассмотрении оказывалось совсем пустым, а что-то мелкое, казавшееся поначалу неважным, прикрывало собой глубокие нагноившиеся раны.
Постепенно картинки составили целую панораму. Панораму жизни молодой женщины.
Хорошая девочка, поздний ребенок, казалось бы, желанный и любимый. Диабет в 14 лет. Сахарный диабет первого типа. И почему-то врач очень доверительно убеждал в том, что ни в школе, да и нигде нельзя говорить о диабете, лучше всё скрыть. Дети жестоки, зачем вам лишнее рассказывать. И родители поверили, что говорить нельзя, что не нужно никому говорить. Маша тоже беспрекословно последовала тому совету.
В школе у Маши о её диабете знала лишь классная руководительница, а одноклассники видели, что девочка на особом положении, что её меньше заставляют, что её жалеют, отпускают с уроков, решили, что она принцесса. Но подростки не понимали почему, и понемногу втыкали шпильки, не получая отпора ни от Маши, ни от взрослых, в старших классах они стали её травить. А если сахар упал прямо на уроке, и ты достаёшь яблоко или термос со сладким чаем и питаешься прямо во время занятия – да что она о себе возомнила, какая-то она странная! Это было совершенно непонятно, почему ей можно, а другим нельзя! Но ведь нельзя говорить о диабете.
Потом институт, где всё было не так жестоко, как в школе. Маша впервые поделилась с друзьями о своём заболевании, и стало значительно легче. Ей самой было гораздо спокойнее, что близкие люди знали, как помочь, знали, что происходит. Но потом была работа, где ей тоже казалось, что нельзя говорить о диабете. Будут жалеть, будут обсуждать за спиной… Такое можно сказать только самым близким…
И вроде бы, что тут страшного? Ну не надо говорить, и не говори. Но диабет — это вечные лоточки с паровыми котлетками, нельзя шампанского или торт с коллегами, а значит вечные сахарные качели или ты притворяешься, что ты в порядке, или опять разговоры за спиной. Не проверить сахар при всех. А постепенно это входит в привычку, теряется мотивация, ты идёшь по пути наименьшего сопротивления, а поддержку попросить…неудобно – придётся объяснять, не поймут. Это еще и невозможность очень многих вещей, проблема личных отношений или конфликт с родителями молодого человека просто потому, что у тебя диабет, взрослому человеку это может быть всё равно, а в юности часто ранит. Чтобы этого не случилось, лучше не говорить, что у тебя диабет, в подростковом мозгу это отпечаталось намертво… Если не найти в себе сил, очень быстро учишься закрывать глаза на проблему, а не решать её. Это прошило и разрушило всю жизнь. Почему? Потому что вместо лотка с теми самыми котлетками в термосе — весь день впроголодь, это кусок чего-то запретного, когда неудобно организовать свой рацион вне дома. И для себя тоже как будто решаешь, что нет диабета, что ты как все… В итоге вечные качели, в итоге срывы, иногда истерики, а иногда полное бессилье. Это родители, которые и без того были в возрасте, но нервы по поводу твоего здоровья здорово подкосили их, и они ушли из жизни раньше; это и потеря своего ребёнка, потому что диабет был бесконтролен, и к моменту беременности было много сопутствующих проблем, а беременность и скачущий сахар несовместимы. Это и муж, рядом с которым очень трудно горевать о потерянном, и которому теперь тоже непросто рядом с тобой. Это ещё и диализ, диализ потому, что скачки сахара разрушили почки.
Это ещё и нервы, которые сдали, когда раздался звонок из клиники, звонок о том, что есть почка, нервы, заставившие сказать «нет» на предложение о трансплантации. Потому что страшно, потому что рядом нет никого, на кого можно положиться, довериться в трудный момент принятия решения, потому что – а кто же будет ухаживать за тобой после операции, кто позаботится о тех, за кого ты в ответе? Как ты выдержишь иммуносупрессию, как будешь справляться со всем этим одна? Поэтому:
— Нет. – она сказала в трубку – Нет.
И вот, собрав себя заново, как-то устроив свою жизнь, несмотря на собственную боль и потерю ребенка и семьи, попытавшись дать тепло другим детям, взяв их под опеку, пройдя все круги оформления опеки, опять всё потерять. Потерять потому, что диабет взял и шарахнул осложнениями.
Диабет не просто так называют тихим убийцей, он подкрадывается на мягких лапках, он не болит и не дает о себе знать, кажется, что его и нет, до тех пор, пока однажды он не сожмёт горло.
Теперь уже не узнать, почему доктор сказал – не рассказывать. Но когда психолог задал Маше вопрос:
— Да, почему же нельзя чтобы знали другие? — Маша вспыхнула, Маша была полна возмущения, как будто психолог говорил не о диабете, а о чём-то жутком и постыдном о чём-то, находящимся за гранью приличий.
– Понимаете, если бы люди, окружающие Вас, знали о Вашей болезни, они бы могли помочь Вам, поддержать Вас, они точно бы никогда не думали о Вас плохо, скорее всего поддержали бы Вас, если бы попросили о поддержке. А уж подростки, если бы Вашим одноклассникам педагог правильно рассказал о проблеме наоборот старались бы защитить Вас. Они бы по крайней мере никогда не пытались унижать Вас, считая капризной немощной принцессой.
— Нет, нельзя, нельзя, всё равно, должна сама справляться… Я просто не знаю, когда наступает момент и пора просить о помощи— повторяла Маша.
Было значительно проще принять то, что Маше пришлось передать приёмных детей другому опекуну, потому что это хорошая семья, и общение Маши с детьми не прерывалось. У детей появилась ещё одна опора, а Маша осталась рядом с ними. Но вот говорить о диабете… Даже сейчас, трубка в горле, торчащая как маяк, хрипящая и заметная, как её не прячь, не вызывала столько боли и страха, как слово диабет.
Это до такой степени поразило саму Марию, что она вечером написала девочке, с которой лежала в больнице сто лет назад, когда поставили диагноз, а они до сих пор созваниваются, и спросила:
— Ты не помнишь, тебе наш лечащий врач говорил, что нельзя рассказывать о том, что у тебя диабет?
— Не помню, вообще не помню. – Но через паузу. – А знаешь, может быть, потому что я всегда скрывала что у меня диабет, я всю жизнь это скрываю.
Что-то замкнуло тогда, переключило стрелку.
Конечно, два месяца занятий Маши с психологом не прошли даром. Шаг за шагом она училась стоять на ногах, выстраивать свой мир по кусочкам, собирала пазл каждого дня. И у нее получалось.
Почему эта история со счастливым концом? Потому что Маша сняла свою жизнь с паузы, потому что она поняла, что болезнь не отменяет общение с друзьями, не отменяет творчество, не отменяет возможностей восстановить голос, не отменяет права всё-таки получить шанс на пересадку и зажить иначе. И даже без пересадки, даже если Маша откажется от трансплантации, она всё равно сможет жить без страхов, не прячась, не скрывая, просто жить.
Наш психолог ещё будет работать с Машей, им есть что делать, например, найти в конце концов хорошего терапевта, который сможет вести Машу и выстраивать её лечение. Ещё привыкнуть спокойно говорить о диабете и почечной недостаточности вслух. Ещё нужно будет пройти через пару-тройку операций, вместе. Надо сказать, что Маша понравилась всей команде, за эти пару месяцев в ней появилась жизнь, к ней возвращаются краски, она открывается, она расцветает. Мы все теперь настроены поддерживать её. И даже наш Андрей, сам только переживший трансплантацию, был искренне рад помочь Маше, он рассказывал ей всё, что знал и сказал, что готов и дальше поддерживать её. Я знаю немного, совсем немного людей, сильнее Маши, мы очень хотим помочь ей справиться со всем.
И потому, несмотря на то, что мы осуществили то, зачем Маша к нам пришла, окончание этой истории в том, что теперь мы будем писать новую главу, но уже вместе. Конечно, её автором будет Маша, а мы лишь массовкой, но мы постараемся честно отработать положенное и быть на своем месте.