Наконец-то у меня нашлось время и силы написать следующую историю со счастливым концом.

Эта история и закончилась, и нет. Мы с героиней этой истории сделали то, что запланировали, мы добились нужного результата, но завершаясь эта история получила продолжение. Мы еще будем с героиней, но уже вероятно, как друзья. Мы с ней прекрасно понимаем, что все может сложится не так как мы хотим, но также моя героиня поняла, и это, пожалуй, самое важное, что болезнь не останавливает жизнь, не ставит ее на паузу.

За историей Ксюшки, лежа в больнице следила девушка, назовем её Машей, не хочу мудрить, это ведь и не так важно. Маша почитывала наши ленты, и в какой-то момент решила посоветоваться и написала:

— Я следила за историей Ксюши и не могла подумать, что вопрос восстановления после трахеостомы станет актуальным и для меня. Я бы хотела узнать, можно ли связаться с тем врачом и командой, которая этим занимается для получения консультации. Понимаю, что вопрос может быть не очень уместный, заранее прошу прощения, что побеспокоила Вас.

Мы конечно поделились информацией она совершенно несекретна.

Мы эпизодически общались в фейсбуке, то о том, как пожертвовать вещи, то про консультации у докторов. Наше общение растянулось почти на полгода. В итоге в самом начале декабря, Маша обратилась к нам с вопросом о психологе:

— Я так после летних ситуаций морально не восстановилась, искала группы поддержки, но так и не нашла. Как-то тяжко в плане настроя, а настрой очень важен. Вот хочу вашего совета спросить, к кому можно человеку с хроническими заболеваниями обратиться, если тяжело справляться морально? Может быть Вы можете посоветовать специалиста?

Очень трудно советовать не видя человека, не зная его. Мы решили наконец встретится. Ведь направить можно только к тому, кому ты можешь доверить этого человека. Мы всегда сто раз взвешиваем свои советы, сто раз передумываем, пересматриваем. Нам всегда очень страшно за своих подопечных, за то как мы можем повлиять на судьбу другого человека.

В итоге мы с Машей наконец встретились в «Метелице». И с ней решил поработать для начала наш психолог. И вот она история, сложная история цепляющая за душу. Одинокая, растерянная, почти прозрачная, как будто вымытая дождём, она говорила о себе, о своих проблемах. Стало понятно, что тут нужен и психолог, и терапевт в одном флаконе.

Нужно было не просто разобраться в вопросах душевного состояния, но и выстроить схему текущего лечения, хотя бы наметить ее. Но найти терапевта который взялся бы за лечение человека с диабетом, на диализе, без голоса (с трубкой) и кучкой мелких осложнений практически невозможно. В государственной поликлинике терапевтам некогда и часто просто неохота, а частной трудно найти врачей нужного уровня в одном месте, да и с деньгами у инвалида первой группы не так хорошо, прям совсем не хорошо.

Мы стали выстраивать все как пазл. Мы вникали в проблемы Маши и получать консультации у врачей, которых мы знали лично и были в них уверены.

По шажочку выстраивалось понимание возможностей, понимание того какое именно лечение нужно, где его возможно получить, понимание рисков. Мы понемногу, стали собирать пазл, объединившись с Машей складывали кусочек за кусочком.

День за днём мы складывали пазл её проблем, кусочек за кусочком мы складывали из одной кучи разные картины. На одной вырисовывалась семья, на другой работа, на третьей здоровье, что-то просто выбрасывали, потому что оказывалось что они вообще из другого комплекта, из чьей-то другой жизни.

Ещё были картины страхов, маленькие и побольше, мы тоже собирали их, чтобы посмотреть на них. Это важно увидеть свои страхи. Увидеть их целиком такими какие они есть на самом деле. Что-то оказывалось очень большим и казалось страшным, но на самом деле при тщательном рассмотрении оказывалось совсем пустым, а что-то мелкое, казавшиеся не важными картинки прикрывали собой глубокие нагноившиеся раны.

Потихонечку мы раскапывали все и снова и снова собирали картинки.

Постепенно картинки собирались в целую панораму. Панорама жизни молодой женщины.

Хорошая, девочка, поздний ребенок, желанный и очень любимый. Диабет в 14 лет. Диабет первого типа. И почему-то врач очень доверительно настоя на том что ни в школе, ни где нельзя говорить о диабете, лучше все скрыть. И родители поверили, что говорить нельзя, что не нужно никому говорить.

В школе у Маши о ее диабете знала лишь классная руководительница, а одноклассники видели, что девочка на особом положении, что ее меньше заставляют, что её жалеют, что она принцесса. Но подростки не понимали почему и понемногу втыкали шпильки, постепенно не получая отпора ни от Маши, ни от взрослых они стали подтравливать её, а к концу школы и вовсе травить. Но ведь нельзя говорить о диабете.

Потом институт где все было не так жестоко, как в школе, и работа где тоже нельзя говорить о диабете.

И вроде бы что тут страшного ну не надо говорить и не говори. Но диабет — это вечные лоточки с паровыми котлетками, это нельзя шампанского с коллегами, это нельзя торт на дне рождении одноклассников, а значит вечные сахарные качели. Это еще и невозможности очень многих вещей, простых, ежедневных это вылавливать картошку из супа под косые взгляды, но нельзя сказать, что у тебя диабет, в подростковом мозгу это отпечаталось намертво, ведь это сказал взрослый, очень взрослый врач. Поэтому для всех ты капризная, ты заносчивая, ты манерная, а всего-то произнести в слух – у меня диабет, мне нельзя. Это прошило и разрушило всю жизнь. Почему? Потому что вместо лотка с теми самыми котлетками весь день впроголодь, это кусок чего-то запретного, когда очень давят, это тот самый бокал шампанского, потому что ты в ситуации, когда все на тебя смотрят как на предателя. В итоге вечные качели, в итоге срывы, иногда истерики, а иногда полное бессилье. Это родители, которые и без того были в возрасте, но ушли раньше, потому что нервы, это потеря ребёнка, потому что диабет был бесконтролен и его нужно было скрывать, а беременность и скачущий сахар несовместимы. Это и муж, рядом с которым очень трудно горевать о потерянном, и которому теперь тоже не просто рядом с тобой.  Это еще и диализ, диализ потому что скачки сахара разрушили почки. Это еще и нервы, которые сдали, когда раздался звонок из клиники, звонок о том, что есть почка, нервы, заставившие сказать нет. Потому что страшно, потому что рядом нет никого на кого можно положиться бескомпромиссно, потому что – а кто же будет ухаживать за тобой после операции. Как ты выдержишь иммуносупрессию, как будешь справляться со всем этим одна. Поэтому:

— Нет. – Она сказала в трубку – Нет.

И вот собрав себя заново, как-то устроив свою жизнь, не смотря на собственную боль и потерю ребенка и семьи, попытавшись дать тепло другим детям, взяв их под опеку, пройдя все круги оформления опеки опять все потерять. Потерять потому что диабет взял и шарахнул осложнениями.

Диабет не просто так называют тихим убийцей, он подкрадывается на мягких лапках, он не болит и не дает о себе знать, кажется, что его и нет, до тех пор, пока однажды он не сожмет горло.

Теперь уже не узнать почему доктор сказал – не рассказывать. Но когда психолог задал Маше вопрос:

— Да, почему же нельзя чтобы знали другие? — Маша вспыхнула, Маша была полна возмущения, как будто психолог говорил не о диабете, а о чем-то жутком и постыдном о чем-то находящимся за гранью приличий. – Понимаете, если бы люди, окружающие Вас знали о Вашей болезни, они бы могли помочь Вам, поддержать Вас, они точно бы никогда не думали о Вас плохо, скорее всего поддержали бы Вас. А уж подростки, если бы Вашим одноклассникам педагог правильно рассказали о проблеме наоборот старались бы защитить Вас. Они бы по крайней мере никогда не пытались бы унижать Вас считая капризной немощной принцессой.

— Нет, нельзя, нельзя, всё равно должна… — Повторяла Маша.

Нам было проще принять то, что Маше пришлось передать опеку другой семье, потому что это хорошая семья и общение Маши с детьми не прерывалось. У детей появилась еще одна опора, а Маша осталась рядом с ними. Но вот говорить о диабете. Даже сейчас, трубка в горле, торчащая как маяк, хрипящая и заметная как ее не прячь, не вызывала столько боли и страха, как слово диабет.

Это до такой степени поразило саму Марию что она вечером позвонила девочке, с которой лежала в больнице сто лет назад, когда поставили диагноз, а они до сих пор созваниваются, и спросила:

— Ты не помнишь, тебе наш лечащий врач говорил, что нельзя рассказывать о том, что у тебя диабет?

— Не помню, вообще не помню. – Но через паузу. – А знаешь, может быть, потому что я всегда скрывала что у меня диабет, я всю жизнь это скрываю.

Конечно два месяца занятий с Маши с психологом не прошли даром, шаг за шагом Маша училась стоять на ногах, она училась выстраивать свой мир по кусочками, собирала пазл каждого дня.  И у нее получалось.

Почему эта история со счастливым концом? Потому что Маша сняла свою жизнь с паузы, потому что она поняла, что болезнь не отменяет прогулки с коллегой, не отменяет пение, не отменяет шанса восстановить голос, не отменяет права все-таки получить шанс на пересадку и зажить иначе. И даже без пересадки, даже если Маша откажется от трансплантации, она все равно будет жить без страхов не прячась, не скрывая, а просто жить.

Наш психолог еще будет работать с Машей, им есть что делать, например, найти в конце концов хорошего терапевта, который сможет вести Машу и выстраивать ее лечение. Еще привыкнуть говорить слово диабет вслух, спокойно доставать из сумки котлетки, которые вам, наверное, уже надоели.  Еще нужно будет пройти через пару операций, вместе. Надо сказать, что Маша понравилась всей команде, за эти пару месяцев в ней появилась жизнь, к ней возвращаются краски, она открывается, она расцветает. Мы все теперь настроены поддерживать ее. И даже Андрей, наш Андрей, сам только переживший трансплантацию, был рад, искренне рад помочь Маше, он рассказывал ей все что знал и сказал, что готов и дальше поддерживать её. Я знаю не много, совсем не много людей, сильнее Маши, мы очень хотим помочь ей справиться со всем.

Так что не смотря на то что мы сделали то, зачем Маша к нам пришла, окончание этой истории в том, что теперь мы будем писать новую историю, но уже вместе. Конечно ее автором будет Маша, а мы лишь массовкой, но мы постараемся честно отработать положенное и быть на своем месте.