Невероятный какой-то перегруз… нет, не трудно, нет, не то что бы мы упахались, но опять то что мы называем между собой de novo ignotum. Это как-то прилило по тому что неизвестен диагноз. Неизвестность… Непонятность…
На самом деле потрясающие красивые, умные мама и папа, нереально обаятельный ребенок…и нет диагноза. В первом приближении это бешеный коктейль из ДЦП, аденолейкодистрофии, эпилепсии и аутизма. Во втором, не понятно и в третьем тоже не очень понятно. Все обещали чудо потому что нет ничего что мешало бы ребенку ходить, говорить, играть с другими детьми, нет ничего. Но что-то не дает ему ходить, говорить, развиваться, обнимать маму и папу, играть в игрушки. И все диагнозы стоят под вопросом. А нет диагноза – нет лечения, нет лечения нет реабилитации. Замкнутый круг, делай что хочешь, верней что ни делай ничего не срабатывает.
Первый диагноз был так неожиданен и страшен, что мама с папой, взяв ребенка на руки, встали и молча ушли из кабинета, из больницы, и лишь через два дня вспомнили, где забыли коляску – там в больнице. А потом мама плакала, два года. Она плакала два года, потому что все следующие варианты были еще хуже. А потом…
А сейчас мы познакомились, и нас потряс мальчишка, своими огромными глазищами, своими невысказанными чувствами, своими эмоциями, рвущимися их груди так, что временами останавливается дыхание. Нас потрясла сила этих людей, потому что смотреть в глаза сына и не понимать чего он хочет, о чем думает, что его так беспокоит… Очень хотелось обнять его и сказать, что все будет хорошо, и чтобы все обязательно стало хорошо.
Очень хочется обнять всю эту прекрасную семью и маму, которая стиснув зубы продолжает бороться за сына, и папу, который принимает все что произошло и тоже не опускает рук, и поддерживает жену и сына, обнять, защитить, дать ключик, который откроет эту самую клетку неизвестной болезни, из-за которой никак не вырвется малыш.
De novo ignotum – новое, неизвестное, не понятное. А мучительней всего именно неизвестность. Мы будем пробовать… мы будем разбивать головы, обрывать телефоны, лопатить кучу информации, переводить тонну всякой литературы, тейпировать, массировать, медитировать…будем бороться.
За чем это вам? Чтобы каждое утро вы просыпались и понимали вам есть чему радоваться. Берегите себя, пусть вам будет понятно все что происходит в вашей жизни. Будьте сильны настолько чтобы иметь возможность помогать тем кто сейчас слаб и нуждается в помощи!
