24 года, Липецкая область

У Никиты муковисцидоз. Это врожденное системное наследственное заболевание, для которого характерны тяжелые нарушения функций легких. К 20 годам легкие Никиты практически отказали. Ему требуется пересадка.

ноябрь 2020

Никита на нашем попечении с осени 2020 года. Он родом из Липецкой области, однако сейчас живет с мамой в Москве в съемной квартире в десяти минутах от Института трансплантологии имени Шумакова. Таковы условия для тех, кто ожидает пересадку органов: нужно находиться в ближайшем доступе к той клинике, где пациент стоит на очереди.

К сожалению, сейчас из-за коронавируса трансплантация легких очень осложнена. Никита постоянно на антибиотиках, организм крайне ослаблен, но он не теряет надежду на пересадку и настроен на то, что в конце концов все получится. Мы оплачиваем Никите жилье и лекарства. Антибиотикотерапия в его ситуации – дорогостоящая. Например, один курс лекарства «Завицефта» стоит 450 000 рублей.

Сейчас Никита дышит только с помощью аппарата. Легкие уже фактически не работают. Режим ожидания – это очень тяжело. Трудно и маме, и ему, мы очень надеемся на то, что все обстоятельства сложатся благополучно для Никиты: состояние здоровья позволит, и найдется орган, максимально ему подходящий, и врачи смогут пригласить Никиту на жизненно необходимую операцию в ближайшее время!

август 2022

Никита по-прежнему ожидает пересадку легких. К сожалению, до сих пор вариантов не было: все органы, которые были в наличии – не подходили. Состояние Никиты ухудшается. Он очень сильно теряет вес и плохо ест. Он очень слабый. Сейчас у Никиты начался панкреатит, который переходит в хроническую форму. Это следствие муковисцидоза – часто встречающееся осложнение этого заболевания.  Полтора года получалось от этого удерживаться, но сейчас уже не получается. Мы помогаем, чем можем, но пока не будет трансплантации, эта ситуация остается очень печальной.

Из-за нашего бесконечного дефицита бюджета нам мало чем удается помогать Никите. Мы даже не каждый месяц можем помочь с оплатой съемной квартиры. Слава Богу, что хозяйка квартиры, которую мы снимаем Никите – очень понимающий человек. Она сделала Никите регистрацию на три года, и он получает весь социальный пакет, который доступен жителям Москвы. Это очень облегчает жизнь. У Никиты стоит гастростома и нужен физраствор и энтеральное питание. Мы получаем все это в Москве, и это очень хорошо, потому что возить все эти средства из Липецка – нереально. Несмотря ни на что, мы продолжаем надеяться, что парень выживет, но пока есть то, что есть.

Ежемесячно для Никиты требуется 28 000 рублей на оплату квартиры, а также –порядка 30 000 рублей на лекарства и их доставку.

июль 2023

Семья Никиты выиграла суд и он наконец может получить препарат Трикафта, на котором сможет выжить. У него ухудшение: этот красивый, молодой парень теряет вес, он ждет трансплантацию легких, она никак не наступает и его легкие отказывают. Он на аппарате ИВЛ. Мы срочно собрали 300 000 рублей, 148 000 на антибиотик Меропенем и 160 000 на Трикафту на месяц.

5 августа 2024

Никита почти не может дышать самостоятельно: у него нарушена функция легких и он ждет пересадки. Но для пересадки ему нужно набрать вес. А сейчас, из-за жары, этот процесс затянулся — Никите очень тяжело даются жаркие дни, и он теряет вес. Когда вес наберется и устаканится, Никита будет готов к пересадке легких.

Поддержание жизни и здоровья Никиты стоит больше 20 миллионов в год. Безумная цифра. Но, слава Богу, семья выиграла суд и теперь государство обеспечивает его лекарствами. В августа 2023 года случилось «окно» в выдаче Трикафты из-за окончания прошлого договора с государством и началом следующего. Поэтому мы с вашей помощью собрали 150 000 рублей, чтобы он смог дождаться этого момента.

23 августа 2024

Была плановая операция. Ему поменяли стому. Стома у него с прошлого года. Для понимания: у Никиты стоит гастростома — это искусственное отверстие в стенке желудка, сообщающееся с внешней средой, накладываемое для кормления пациента в случаях, когда кормление естественным путем невозможно. Гастростомическая трубка позволяет вводить Никите специализированное питание и лекарства непосредственно в желудок. 

Каждые полгода гастростому проверяют и ставят новую трубку. У Никиты муковисцидоз, и из-за большого количества лекарств идет очень сильная нагрузка и поражение поджелудочной железы. 

Из-за болезни у Никиты отсутствует аппетит. А для того, чтобы Никите смогли сделать пересадку легких, ему необходимо набрать массу тела. Поэтому специализированное питание Никита получает через гастростому, потому что самостоятельно Никита не сможет съесть необходимое количество пищи, не сможет получить суточную норму калорий. 

Мы продолжаем помогать семье Никите с оплатой жилья, лекарств и продуктов.