48 лет, Иваново
В Иваново у нас новый тяжелый подопечный. Мы не можем ни выложить его фотографию, ни назвать его настоящее имя, поэтому пусть он будет Иваном из Иваново.
Три года назад Иван получил черепно-мозговую травму. У него синдром «запертого человека». Он полностью парализован: не может говорить, у него нет никаких способов коммуникации с внешним миром, при этом сознание у него полностью сохранено. Фактически Иван заперт в собственном теле, как в тюрьме. Это очень страшно.
Сейчас наша задача – выстроить коммуникацию с Иваном. Для этого мы используем весь опыт команды. Спасибо нашим попечителям и благотворителям, которые помогли оплатить учебу дефектолога «Метелицы» Марии Лебедевой по специальности ABA (Applied behavior analysis) – прикладной анализ поведения. ABA дает дополнительные инструменты, которые помогут нам работать с Иваном и другими подопечными.
Как только мы сможем наладить коммуникацию с Иваном, мы постепенно будем менять подход к его реабилитации. Сейчас для Ивана разрабатывается специальный браслет, с помощью которого он сможет говорить «да» и «нет» движением руки. Весной мы проведем полное обследование подопечного.
Финансово «Метелица» не помогает Ивану: есть человек, который сейчас его опекает и оплачивает его содержание и реабилитацию. Но это не означает, что у «Метелицы» нет расходов.
Мы ездим в Иваново ежемесячно. Помимо Ивана, у нас там еще 11 подопечных – одинокие старики. За один день невозможно объехать всех и каждому уделить необходимое внимание. В каждую командировку ездит команда из пяти человек: терапевт, дефектолог, мануальный терапевт, специалист ЛФК и психолог. Необходимо оплачивать работу наших специалистов, бензин, ночевки в гостиницах, питание и прочие командировочные расходы.
август 2022
К сожалению, сейчас мы мало чем можем помогать Ивану. Мы делаем только консультативное сопровождение. Но благодаря тому, что были поездки, благодаря тому, что мы дали заключение, в котором обозначили присутствие реабилитационного потенциала, и благодаря тому, что мы смогли доказать, что это синдром «запертого человека», у попечителя Ивана получилось выбить необходимое лечение по ОМС и получить все уходовые вещи, а также сеансы массажа.
Сейчас у Ивана есть положительная динамика, а это самое главное. В самое ближайшее время мы планируем поехать к нему для очной консультации. Пока все упирается в организацию командировки и деньги, которые мы сможем на эту поездку выделить. Такого пациента, как Иван, надо видеть очно, трогать, щупать, тестировать, проверять и корректировать дальше его реабилитацию.