Мы продолжаем цикл разговоров с людьми, которые ухаживали за тяжелобольными близкими. Это честные интервью о том, о чем не принято говорить: насколько сложно этим людям приходится психологически и как они с этим справляются. Героиня этого материала – Алия. Ей 39 лет, она татарка, которая воспитывалась в таких традициях, когда не принято проявлять негативные эмоции, а тем более – в отношениях со старшими. Она провела последние месяцы жизни мамы рядом с ней и все еще проходит терапию, чтобы прожить утрату. 

Интервью – Алена Бражникова-Агаджикова

Алия, расскажите, пожалуйста, о диагнозе своей мамы.

У моей мамы была аденокарцинома легких 4 стадии. Она всегда следила за здоровьем, делала снимки по графику, но, к сожалению, опухоль располагалась так, что на снимках ее не было видно. А легочную симптоматику в течение несколько лет лечили как бронхит. Мама очень сильно похудела во время пандемии, кашель мучал все сильнее. Тогда она, подозревая у себя ковид, сделала КТ и там увидели онкологию. В кратчайшие сроки попала на операцию, но операция носила уже диагностический характер. После я переговорила с хирургом, который ее оперировал,  и сообщила ей о диагнозе сама, врачи самоустранились от этого. Диагноз стал шоком, в планах была очень долгая жизнь, но оказалось, что время ограничено.

Как вы и мама относились к ее болезни?

Изначально я питала много иллюзий на тему того, как онкобольной живёт после постановки диагноза. Я представляла все, как в голливудском фильме, когда в героине просыпается мудрость, терпимость. На деле оказалось, что мама не изменилась, а ее характер стал только сложнее. Она ушла в состояние жертвы, непринятие, она ждала от меня полного подчинения ее желаниям, беспрекословного согласия. А я искренне не понимала, почему я должна все это делать. 

Как мама относилась к проявлению вашей заботы?

У меня были сложности в отношениях с мужем и двухлетняя дочка. Мама не хотела меня утруждать, поэтому в итоге “выгнала” меня домой к семье, отказавшись от моего ухода и помощи. Я была очень зла, вскрылось, что мама взяла огромный кредит по глупости и надеялась его потихоньку погасить, ведь впереди была целая жизнь. Я искренне не понимала, почему все происходит так, как происходит, а не как в фильмах. Мне было обидно, что меня отвергли, что мама так изменилась, что ушла в себя и игнорировала меня и свою внучку. Всплыло очень много прошлых обид. Было больно.

Что было самым сложным в коммуникации с мамой?

Мама ушла через полтора года после постановки диагноза и последний месяц ее жизни все-таки я ухаживала за ней, так как у брата уже не осталось сил. В этот момент я четко видела, что мама близка к смерти, но она сама и брат отказывались в это верить. Мне хотелось насладится последними моментами с мамой, наговориться, наобниматься. Но для нее это было табу, нельзя было показать, что дни сочтены. В отношении к брату у меня проснулось соперничество, он учил меня, как и что нужно делать, перехватывал заботу о маме, когда я была с ней, будто забирая у меня ее. Не давал проявить свою заботу, любовь по-своему. 

Как проходил ваш обычный день в момент ухода за мамой?

Во время ухода за мамой, мой день проходил так: мы с мужем и маленькой дочкой жили в съемной квартире. Утром я вставала, прощалась с мужем, целовала дочь и шла к маме. Часто к маме в дни моих дежурств приходила моя старшая тетя. Брат уходил на работу. Мама уже дышала с помощью кислородного аппарата. Я обрабатывала ей пролежни, носовые канюли натирали слизистую, поэтому я обрабатывала и слизистую носа тоже. Когда началась молочница – обрабатывала слизистую полости рта. Готовила кушать, кормила, поила, давала лекарства. Водила в туалет. Несколько раз в неделю мыла маму средствами для лежачих больных. Делала уколы. Иногда мы разговаривали о моей дочке. Ближе к вечеру укладывала спать, уходила к своим, не дожидаясь прихода брата. 

Вы боялись ухаживать за мамой, сделать что-то не так, была ли брезгливость? Это очень табуированная тема, но многие близкие тяжело болеющих людей с этим сталкиваются.

У меня не было страха происходящего. Брезгливость была один раз, когда не было рядом перчаток и нужно было поставить глицериновую свечку. Меня очень раздражало, что мама не принимала тот факт, что скоро умрет, была закрыта и холодна. В последние дни она заставляла себя есть, пить, хотя не хотела, и тем самым сделала свой уход сложнее. Меня раздражала ее борьба со смертью, борьба со своим угасающим организмом. Я врач по первому образованию, и знаю, что умирающие пациенты уже не хотят есть, будто угасают, и уходят, как мне казалось, менее болезненно, если не сопротивляются. А мама прямо через силу себя заставляла, говорила – “я уже ничего не хочу”, но потом – “я должна есть.” Затем ей становилось плохо. Последние два дня перед уходом она была в беспамятстве, и говорила только одно – “мне очень плохо, как мне плохо”.

Что вы чувствовали, когда мама ушла?

В один момент она перестала дышать. За одну секунду. Я сидела напротив нее.

Я зарыдала, от души, но меня пресекла моя старшая тетя. Кажется, я до сих пор не выплакала все и какая-то часть меня ждет, что я останусь одна и наревусь, погорюю, но пока я так и не смогла это сделать. У меня до сих пор нет никаких чувств, связанных с маминым уходом… хотя есть много злости на нее, за то, что она оставила меня одну. 

Я татарка и воспитана в традициях, где не принято проявлять злость, раздражение, гнев, а тем более к родителям, старшим. Это до сих пор влияет на меня, несмотря на то, что я давно уехала из дома. Это ментальность: нельзя злиться, быть «неудобной», нужно быть послушной, слушаться старших, не перечить, не спорить. Я не проявляю злость, поэтому эмоции выходят с трудом, несмотря на психотерапию. У меня такое ощущение, что мне до сих пор некогда поработать с этой утратой: работа, маленькая дочка, беременность, роды, грудничок. 

Вам хотелось быть дальше от мамы в момент ее болезни?

Нет, исключено. Во-первых, это мой долг старшей дочери, старшей сестры моего брата, во-вторых, я ее люблю. Мы с мамой были близки, несмотря на различия во взглядах, давнее расставание, я знаю, что ей со мной все равно было легче, и брату легче. Я старшая, так и должно было быть.

Было больно смотреть, как она себя мучила. У мамы были метастазы в мозге, поэтому она не чувствовала боли вообще, просто был дискомфорт. Но в последние дни перед смертью она все время говорила, что ей очень очень плохо. Наверное, в этот момент было страшнее всего – от ощущения своего бессилия. Но у меня к ней было очень много любви.