Колонка Насти из Челябинска о том, каково это — быть в полном сознании и трезвом уме, но при этом быть лишенной дееспособности. Честно и прямолинейно.
Лишение личности: как я потеряла дееспособность и возвращаю себе право быть собой
Скорее всего, у многих, кто хоть раз видел меня среди подопечных фонда «Метелица», возникал вопрос: почему девушка с таким сильным желанием вернуться к полноценной жизни не едет в Москву, где, казалось бы, есть все шансы встать на ноги?
Скажу честно: я была готова улететь туда на третий день знакомства со Светланой. Да, с человеком, которого видела всего один раз по видеосвязи. Не знаю, был ли это порыв отчаяния или инстинктивный рывок к новой жизни, но я не сомневалась ни тогда, ни сейчас.
Только вот есть невидимая, но весомая преграда. О ней не принято говорить вслух. Стоит мне произнести одно слово — «недееспособная» — и мир вокруг меняется. Меня просто перестают замечать. Точнее, воспринимать как человека. Будто меня и вовсе нет.
Здравомыслящим людям сложно в это поверить. Но система работает иначе: о тебе говорят в третьем лице, будто ты объект на полке, а не живой человек рядом. На тебя смотрят снисходительно, с той самой смесью жалости и скепсиса, которую обычно дарят «большим детям, тронувшимся умом». И всё. Ты больше не личность.
Ты тот, кого можно оформить, сдать в психоневрологический интернат, лишить имущества, свободы, голоса. Ты не можешь сказать «нет». Не можешь оспорить. Не можешь выступить в суде, ведь к делу не приобщат слова «умалишённого». А по документам я именно такая.
По закону недееспособный гражданин — это лицо, которое вследствие психического расстройства не может понимать значение своих действий или руководить ими. Вы бы стали всерьёз слушать человека с таким диагнозом? Мнения, конечно, разделятся. Но суд не слушает.
А если твоим опекуном становится тот, кому это совершенно неинтересно, пиши пропало. Тебя лишают всего: денег, привычного комфорта, а иногда и самой жизни. Ситуация, к сожалению, массовая, но о ней молчат.
Кто‑то становится опекуном расчётливо — вовремя принял меры, договорился с нужными людьми, положил глаз на квартиру или счета. Кто‑то — от безысходности: все отказались, родственников больше нет, и формально опекунство падает на плечи того, кто просто не смог отвернуться.
Две стороны опеки: забота или приговор?
Такие подопечные часто никому не нужны. Пенсия уходит мимо них, уход остаётся формальным. Еда, лекарства, элементарная гигиена — всё по остаточному принципу.
Найти подход к человеку с психическим расстройством сложно. А если терапию игнорировать, начинаются срывы, истерики, вспышки агрессии. Поэтому симптомы часто «купируют» тяжёлыми препаратами, угнетающими нервную систему. Постепенно живой человек превращается в тень. Но рано или поздно даже в таком состоянии он становится помехой.
В первом случае, лишив имущества ради наживы, опекуны оформляют подопечного в паллиатив, хоспис или дом престарелых — бесплатно, навсегда. Там он больше не побеспокоит. Во втором — чаще всего в ПНИ, где условия настолько невыносимы, что человек не протягивает и нескольких месяцев. Освобождает койку для следующего, уходя в мир иной.
Об этом не кричат на каждом углу. Но посмотрите, как до отказа забиты ПНИ в каждом городе. За каждой запертой дверью — своя невысказанная трагедия.
История, которую не расскажут в отчётах
Расскажу реальную историю. Моя знакомая сиделка работала у мужчины 64 лет. Он стал недееспособным ещё в 90‑е: его избили, раздели, ограбили. Кома, реанимация. Результат: рассудок застыл на уровне ребёнка. Семья постепенно ушла, родных не осталось.
В какой‑то момент опекунство оформила дочь его родной сестры. Она и наняла сиделку. Платила копейки, на продукты не оставляла. Приходилось покупать еду и лекарства из своего кармана. Но как‑то выживали, потому что дочь наотрез отказывалась что‑либо менять.
Потом у сиделки обострилась старая болезнь. Нужна была срочная операция. Подготовка, стационар, восстановление — ровно месяц. После выписки она позвонила заказчице с готовностью вернуться. Ответ был ледяным и коротким: «Отправили в ПНИ. На прошлой неделе умер. Похоронен в общей могиле. Где — не в курсе и знать не хотим».
Всего месяц. Сиделка до сих пор не может отпустить эту историю: «Он же был физически здоров. Я носила ему домашнюю еду, покупала лекарства. Он умолял меня оформить опекунство на себя». Но договориться не вышло. Дочь не хотела делить трёхкомнатную квартиру, которая переходила ей после смерти подопечного.
Это один случай. А знаю я, к сожалению, десятки.
Да, бывают и светлые исключения. Случаи, когда у человека под опекой есть по‑настоящему совестливый опекун: достойный уход, чистота, забота, все необходимые медикаменты. Всё, как должно быть.
Но за восемь лет, прошедших с момента моего диагноза, я видела скорее обратное. И вот почему:
Это колоссальная нагрузка. Ухаживать за человеком с психическим расстройством — значит ежедневно вкладывать время, силы, терпение, профессиональный опыт и, честно говоря, значительные средства.
Это юридическая привязка. По закону опекун привязан к подопечному 24/7: оставить человека одного без помощи — значит нарушить закон и понести ответственность. Ты не имеешь права на отгул, на отпуск, на передышку.
Это осознанный выбор в пользу другого человека. Как вы думаете, сколько людей готовы положить всю свою жизнь на уход за подопечным, пожертвовав личной жизнью и карьерой? Единицы.
Мой случай: когда всё есть, кроме права быть собой
Тогда, в реанимации, на аппарате ИВЛ, врачи смотрели на меня как на живой труп. Бьётся сердце — и ладно. Даже если выживет, рассуждали они, полноценно функционировать она не будет.
Исходя из тяжести травм, было поспешно решено автоматически признать меня недееспособной. Не говорит, не реагирует, не живёт. Но они ошиблись. Лишить дееспособности того, у кого есть цель, у кого есть за что цепляться зубами и к чему стремиться, — значит недооценить человеческую волю.
Мне повезло с опекуном. Я не знаю, что такое холод, голод или грязь. У меня есть квартира, еда, лекарства, круглосуточная сиделка, которая ухаживает за мной, обрабатывает пролежни, следит за чистотой. Мне дано пространство, чтобы не застыть на месте. Но мне этого мало.
Я хочу быть полноценным гражданином. Иметь свои финансы и право распоряжаться ими без отчёта. Ложиться в больницу, ехать в поликлинику, к стоматологу, на диагностику — без разрешения и подписи опекуна. Да‑да, вам это может показаться диким, но мне отказывают в медицинской помощи без сопровождающего документа и опекуна.
Я не могу пойти учиться. Не могу устроиться на работу. Любая покупка в обычном магазине упирается в отсутствие банковской карты: недееспособным владеть ими запрещено. Доступен только онлайн‑шопинг, но и он ограничен.
Получается жёсткий парадокс: жить в тепле и сытости можно. Но развиваться, строить, выбирать, ошибаться и исправлять — нельзя.
Поэтому мы идём к тому, чтобы вернуть мне дееспособность. Медленно, но верно. Без этого я даже билет на самолёт купить не смогу, не то что начать новый этап жизни и реабилитацию в другом городе.
Да, это долго. Да, это тяжело. Да, это требует сил, которых порой нет. Но психиатрическая экспертиза уже пройдена. Мы ждём суда и заключения органов опеки. Главное — процесс запущен. Мы сделали всё, что в наших силах. И я не остановлюсь.