Когда твой ребенок заболевает, ты проживаешь эту болезнь вместе с ним. Простуду, ангину, аппендицит… стараешься абстрагироваться от эмоций, чтобы быть поддержкой ребенку. Но ты знаешь, что болезнь конечна. В случае с Викторией, болезнь ее единственного ребенка, Никиты, не имеет конца. Муковисцидоз это системная патология, которая обусловлена мутацией гена. При муковисцидозе у людей поражены легкие и иногда желудочно-кишечный тракт. Раньше это заболевание считалось детским и лечение прекращалось по достижении подросткового периода, поэтому пациенты не доживали до взрослого возраста. Теперь муковисцидоз признан взрослым заболеванием и продолжительность жизни человека с этим диагнозом варьируется от 35 до 50 лет.
В этом материале мы расскажем историю Колесниковых – Виктории и ее сына Никиты. Мы помогаем Никите с 2020 года. Также ему помогает Дом с маяком. О том, каково это – слышать от сына “мам, отпусти меня”, продолжать бороться и не потерять себя, и будет наш материал.
Мы сознательно опускаем физиологические подробности заболевания Никиты, потому что сохранение чувства собственного достоинства – важно для каждого человека с тяжелым заболеванием, и в принципе для каждого человека. Не каждый готов открыто говорить о своем теле открыто. Мы уважаем право человека самостоятельно определять, каких тем ему касаться, а каких нет.
“У взрослых такого диагноза нет”
Никита родился в Казахстане. С самого рождения от постоянно кашлял и у него были проблемы с желудочно-кишечным трактом. 26 лет назад о муковисцидозе не было известно практически ничего, но когда ему исполнился один год, ему все-таки поставили этот диагноз. Врачи в какой-то момент сказали – “мы больше не знаем, как его лечить”. О том, что муковисцидоз это неизлечимое, опасное для жизни заболевание, не знал никто.
– Я хорошо помню, как заглянула в медицинский справочник, – рассказывает Виктория, – и про этот диагноз было написано пару строчек. Все. Было указано, что это заболевание детское, ведь тогда не было “взрослого” лечения. Мы так и жили, думая, что он вырастет, и все пройдет.
В 2009 году семья переехала в Липецк. Никите было 12 лет, и тогда, в областной больнице, он все-таки получил лечение. Тогда Виктория впервые услышала, что “после перехода во взрослую больницу вас никто не будет лечить, потому что такого диагноза у взрослых просто нет”. Это ее ошарашило.
– Я не знала, что делать. Мне было страшно, потому что получалось, что пойти за лечением нам будет просто некуда. Что будет, когда Никита вырастет? Но я сказала себе и Никите: мы будем лечиться. Делать, что говорят врачи.
Никита будет жить
На протяжении всего диалога, не считая последних двадцати минут, Виктория избегала слова “смерть” и словосочетания “смертельная болезнь”. Но было ясно: “некуда пойти” означало, что сын может умереть. Ведь в 2000-х врачи были уверены, что с муковисцидозом до взрослого возраста не доживают.
– Время шло, а кашель не проходил. Периодически Никита задыхался. Но в остальном, он ходил в школу, был обычным ребенком, которому все было интересно. Очень любил – и до сих пор любит – футбол. Постоянно был окружен и девчонками, и мальчишками. Он не был лидером, но притягивал людей своей открытостью, у него было много общения. О диагнозе он никому не рассказывал, и я не рассказывала никому, кроме его классного руководителя. Зачем выделять ребенка? К тому же, он сильно комплексовал – кашель все-таки не скроешь, и сложности с туалетом тоже.
Областная больница Липецка направила семью Колесниковых в Москву, в РДКБ. Там он лечился вплоть до совершеннолетия. Также два раза в год лежал и в обычной детской больнице. Все это время семья жила в неведении, что будет дальше. И вот, в 2014 году, лечащий врач сказал, что с муковисцидозом живут и взрослые, потому что сейчас есть стратегия лечения и что у них открывается отделение муковисцидоза для взрослых. Это стало настоящей надеждой для семьи, ведь означало, что Никита не просто “чудом” дожил до совершеннолетия, а будет жить дальше, и это не предположение и не вопрос веры, а научно-обоснованный факт. Состояние Никиты улучшилось вместе с лечением, он поступил и закончил техникум, а после получил высшее образование в ЕГУ. А в 2020 произошла трагедия.
В России вовсю разгоралась пандемия. Никиту вызвали на обследование в больницу им. Шумакова, и там у него поднялась температура 40.
– Сыну ставили капельницы три раза в день, каждая длилась по три часа. Медсестры были в шоке, говорили, что у них никогда не было такого тяжелого пациента. Никита был совсем не здесь. Как только заканчивалось действие капельниц, у него снова поднималась температура. Периодически он поднимал голову и спрашивал – “мама, что со мной? Где я?”, и каждый раз я заново ему объясняла. Тогда мне казалось, что я нахожусь совсем одна на острове. Я рыдала, но так, чтобы сын не видел. Когда он говорил – “мама, я больше не могу”, я отвечала – “это пройдет, мы вылечимся!”. Нас очень сильно успокаивал лечащий врач. Он не разводил кисель, он просто приходил и говорил – “и не таких вытаскивали”, и рассказывал, что сейчас происходит и какие изменения состояния. Это было облегчением и своего рода психологической поддержкой. В таком состоянии Никита провел месяц. Представляете себе – месяц с ежедневной температурой 40.
Шесть шагов
У меня не то, чтобы много подруг. Но тех, кто есть, я никогда не хотела… грузить, что-ли, рассказами о болезни. Просто если ты этого не переживешь – все равно не поймешь. Но у меня есть подруга, которая в самый тяжелый момент, когда мы были в Шумакова, сказала: позвони в “Метелицу”, они помогают в трудных ситуациях. А я сидела до вечера и не могла заставить себя позвонить. Врач сказал, что после выписки мы должны жить не дальше чем в 1,5 часах езды от больницы. И я думала, что я скажу. “Снимите нам квартиру”? Ну кто я такая, меня же не знают, как это можно так, на доверии. В конце концов я собралась и позвонила. Светлана (Самара) каким-то чудом поняла, что у нас происходит, и в итоге “Метелица” сняла нам квартиру, куда мы выписались. Потом они же помогали нам оплатить “Трикафту”, пока шел суд и мы еще не получили право на получение этого препарата бесплатно от государства.
Никиту записали на очередь на трансплантацию легких. Но беда в том, что обострение забрало у него вес. Он весил меньше 40 килограммов, и этого веса было недостаточно для допуска к пересадке. Сейчас мы очень медленно идем напоправку. Врач сказал – не думайте, что так разом станет лучше, ведь состояние ухудшалось несколько лет, и теперь нельзя торопиться, наберитесь терпения.
Наше утро выглядит так. В шесть часов я делаю “микс” из препаратов, которые помогут Никите сделать первый вдох после сна, чтобы легкие раскрылись. Дальше ему нужно подняться с моей помощью с кровати и сделать шесть шагов. Шесть шагов для него – это очень много и очень, очень тяжело. Затем мы завтракаем. Иногда Никита выходит “в мир”, заходит в интернет, если состояние позволяет, слушает подкасты. Иногда он общается с ребятами с муковисцидозом, у них есть даже группа в соцсетях. Они делятся успехами, поддерживают друг друга.
Когда о нем впервые публично написал другой фонд, это было необходимо для сбора средств, Никита очень переживал на этот счет, замкнулся. (Прим. “Метелицы”: к сожалению, публичность часто становится для людей с инвалидностью психологической травмой, поэтому мы не можем писать обо всех наших подопечных). Сказал – “я не хочу, чтобы о моем диагнозе все узнали”. После того, как материал вышел, ему начали звонить все: знакомые, давние друзья, бывшие одноклассники… он не хотел брать трубку. А потом оборвал все контакты. Понимаете, он такой человек – он в себе. Он очень упрямый, сам принимает решения, он сильный. Наверное, он не хотел, чтобы его жалели.
“Мам, отпусти меня”
– Часто близкие людей с тяжелыми диагнозами рассказывают, что те говорят о смерти. Что хотят “отмучиться”, чтобы их “отпустили”. Никита когда-либо говорил вам такое?
– Конечно, говорил. И не раз. Это тяжело слышать, но я отвечаю ему – нет, мы испробуем все методы, мы будем бороться до конца. Потом обычно мы начинаем шутить, черный такой юмор, знаете. Я ему говорю – ну ладно, пиши завещание, ну-ка, чего ты мне там завещаешь?! И мы смеемся.
– Как вам удается не терять себя? Ведь вы постоянно находитесь с сыном, его болезнь с самого рождения, и в этом вы отличаетесь от тех мам, чьи дети, например, заболели поздно, внезапно. Вы всегда в этом.
– У меня есть терапия: я очень люблю вязать и читать. Связала что-то – и любуюсь. Книжки читаю каждый день, поздним вечером, когда есть время на себя и меня никто не тревожит. Могу читать запоем. Недавно была на конференции, там были мамы с детьми, у которых тоже муковисцидоз, и там правильные вещи говорили – как важно не погружаться полностью, выйти на улицу, сделать прическу… для меня так: птички поют – и мне уже лучше. Съела сладкое – еще лучше. Нахожу радость в мелочах. Это очень важно, эта женская энергия, мы женщины, нам важны эмоции. И есть эмоции позитивные, значит, я смогу давать их своему сыну тоже, чтобы и ему становилось лучше.
Этой осенью Никита выиграл суд и теперь государство предоставляет ему бесплатно все необходимые препараты, включая дорогостоящую Трикафту. Сейчас мы помогаем семье Колесниковых только оплатой аренды квартиры. Ежемесячно требуется 28 000 рублей. Мы собираем сумму аренды на пол года: 168 000 рублей.