После нескольких месяцев переписки НИИ Трансплантологии дало окончательное согласие на его госпитализацию с папой 19 февраля. Ростовским врачам отдельный поклон, у нас все время ощущение что я разговариваю не с завотделения, а как раз с папой мальчика, настолько искренне он включен в процесс — Владимир Михайлович Негода, прям вот ему отдельное спасибо, всегда на связи, всегда в курсе, всё так оперативно что слов нету. Настолько просто работать с ним, потрясающая человечность!
Глеба придется везти прямо с диализа. Думаю справимся.Просчитываем все варианты и все риски, самый дорогой на нашей машине, но он самый безрисковый, самый простой поезд — рисков инфекций выше крыши, самый бастрый, но самый трудный и рискованный с точки зрения сопле-гриппов — самолёт — ребёнок год на диализе.
18.02.2019 г.
Приехали. Дорогу от Ростова на Дону Глеб перенес нормально, немного волновался, но больше любопытства. Госпитализировались тоже достаточно организовано.
19.02.2019 г.
Позвонили из НИИ Трансплантологии утром, во время завтрака Глеб встал, замахал руками и потерял сознание. Сейчас он в коме, в реанимации.
22.02.2019 г.
По результатам МРТ сильнейший отек мозга на фоне хронического стресса. Слава Богу в Москву везли на машине. В самолете от перепадов давления вообще не понятно что бы случилось, поездом — коматнулся бы как раз на подъезде к Москве.
Сейчас Глеба переводят на ИВЛ, и круглосуточный диализ, чтобы снять отек.
Так что причины нервных тиков известны теперь — хронический отек мозга. Это не смертельно. Будем жить!
25.02.2019 г.
Глеб стабильно тяжёлый, но папа пришёл в себя, думает о будущем.
28.02.2019 г.
Глеб в сознании, но на аппаратах ИВЛ и гемодиализа. Но! консилиум из невролога, кардиолога и нефролога доволен и очень — стабильное, медленное улучшение!!! Это самые хороший вариант. До понедельника лежит в реанимации.
06.03.2019 г.
Состояние Глеба — поверхностная кома, он никак не может вырваться из нее.
Начал приходить в себя, вернулись реакции на сильные раздражители, зрачки реагируют на свет, хотя и слабо, в первые сутки узнавал отца,все роговичные рефлексы и глотание сохранено. Но возвращаться не хочет. Что его держит пока не понятно только терминальное состояние почек, но работает аппаратура, то ли психическое состояние — страх. Какой-то конкретной причины нет, но и выйти из этого полукоматозного состояние не может.
Завтра доктора нас ждут…
И вот тут бы про психологов … Оказалось что Глеб боялся операции, очень боялся, так что временами рыдал — Я не хочу операцию, я хочу жить.
Почему нам об этом не сказала мама, потому что не сказала, теперь надо выгребать уже как есть.
Папа очень сильно натянут, звоним, звоним без конца, ездим проведать, возим домашние пирожки, сальце, мандаринки, всё что угодно, лишь бы не был один, лишь бы не чувствовать пустоты.
12.03.2019 г.
Сегодня у Глебыча невролог, завтра повторное КТ. Медсёстры говорят, что Глеб кивал, отвечая на вопросы. Ни мы, ни папа этого не видели, увы, но очень верим.
Глеб очень похудел, прям кожа и кости, бледный прочти прозрачный, но врачи довольны показателями. Сегодня закусив губу ждем что что скажет невролог.
Отец молится отец верит, видно, что боится, но все равно чувствуется железная воля. Такой щуплый деревенский мужичок и в нем столько любви к сыну, что просто оторопь берет.
Разрешили принести Глебу музыку. Если вдруг у кого-то валяются без дела хорошие большие наушники и плеер буду признательна, мои либо разъехались по больницам с концами, либо до смерти замучены Ленкой. Врачи рекомендовали много хорошей музыки.
18.03.2019 г.
Наконец поступательная динамика. Следит за руками, моргает, пытается говорить, двигает руками ногами, ПОЛНОСТЬЮ УШЁЛ отек мозга. И это совершенно потрясающе. И до кучи – нет ни одного пролежня, так синюшные отеки на крестце и красные пятна, но это ерунда. Ровно месяц, представляете месяц в коме, и сегодня пошёл к выходу.
Из печального – очень похудел, похудел так сильно что смотреть страшно.
Сейчас начнется восстановление. Потом лечение и мы очень-очень надеемся пересадка.
Этот месяц выбил из колеи и нас, возникла куча дополнительных затрат, начиная с мандаринов, заканчивая работой психолога.
01.04.2019 г.
Две ночи Глеб ночевал в реанимации. Две ночи подряд задыхался, каждый раз после диализа начинается тромбоцитопения, легкие заполняются жидкостью, а откашляться у Глеба просто нет сил.
Мы надеялись, что он за две недели встанет, но чудо происходит очень медленно, по капельке.
Пора вносить аванс в 45 000 рублей за следующие две недели, а нам еще не хватает 12 000 рублей.
11.04.2019 г.
Невролог после осмотра находит его состояние более чем удовлетворительным. Конечно и папе, и нам хотелось бы чтобы Глеб уже сегодня пошел гулять, но то что рефлексы поочередно восстанавливаются очень здорово. Пока трудно усваивается пища, трудно переносит диализ, сразу тромбоцитопения и легкие наполняются водой, но мозг цел, мозг оживает, это главное.
Глеб слушает мультики с подаренных вами дисков, смотреть пока не может, устаёт и ещё пока не сидит, но слушает с удовольствием.
Очень нужны средства на следующий блок работы сиделки, пока у меня из необходимых 45 000 рублей собралось лишь 4800. Большая часть наших средств уходит на то чтобы покупать средства по уходу для мальчишки и дополнительное питание папе. Сейчас он не работает, и очевидно что деньги у мужика просто закончились, а больничное порции детского отделения ему явно не хватит.
23.04.2019 г.
У Глеба отказывает печень. Организм не справляется. Лекарства есть все, аппаратура есть вся, просто не вытягивает. Нужно чудо!
29.04.2019 г.
Глеб опять в коме…
Завтра собирается неврологический консилиум, будут менять всю схему лечения. Как нам пояснили — именно для этого его опять ввели в медикаментозную кому.
Папа Глеба уже настолько в теме что нас успокаивал сегодня. Молодцы и он, и наш психолог.
Будем жить и буем держаться.
От врачей ощущение уверенности больше чем в прошлый раз.
Ждем улучшений.
07.05.2019 г.
Глебка наконец вышел из комы, 60% дыхания восстановлено, все аппраты кроме ИВЛ отключили. Сегодня Глеб впервый раз с февраля!!! сам сходил в туалет по большому, весь персонал с уткой носилсь как-будто в ней слитки золота, на самом деле почти так и есть, раз заработало пищеварение, то дело пошло на поправку!!!
Приехала мама Глеба, я не писала о ней, потому что мама тяжело переболела, и было не понятно как разрешится ее ситуация, слава Богу мама выкарабкалась.
Сейчас с Глебом она, папу пока пристроили к друзьям и после праздников он рвется на подработку, на стройку, в больнице с ребенком может быть только один из родителей, Роман очень ценит то, сколько для них сделали вы все и старается как может не быть обузой.
Плохо только то, что у Глебки много пролежней, но мама уверена что справится, пока она собственно и справляется, но пролежни даже на ушках. Увы.
Только три дня как мальчика разрешили активно двигать, преподнимать, поворачивать.
Очень надеемся.
Спасибо вам всем за поддержку, теперь только расходы на брандолины и всякие салфетки, мазюки и прочее, да еще психолога. Мама схватывает на лету что и как делать, очень легко учится.
После выписки из реанимации с Глебом начнет работать психолог, оказалось что прямо перед поездкой в Москву Глебу кто-то наговорил что такие операции не переживают и умирают от них. Мальчик одновременно и надеялся и очень сильно боялся. Из-за того что мать была сильно больна она не успела переубедить сына или рассказать об этом папе и мы были не в курсе, простот не могли предупредить ситуацию, просто не могли… Страшно что чей-то досужий трёп сотворил такое.
13.05.2019 г.
ГЛЕБА НЕ СТАЛО. ГЛЕБ УШЁЛ.
Впервые за 13 лет мы должны осуществить ритуальную помощь подопечным, впервые наш подопечный умирает. Я надеюсь, что мы сможем быть с родителями до конца. Это больно, это страшно, это не наше дело, но мы всегда шли до самого конца, честно и прямо. Сейчас мы не можем оставить одних, совершенно разбитых родителей, в чужом городе, без средств. Я надеюсь, вы с нами.
Один отец бы еще смог на поезде, с мамой вместе не сможет, мать сейчас не справляется совсем.
