Мы говорим с вами в рамках работы с людьми, которые получили онкологический диагноз. Наша команда не специализируется на онкологии, тем не менее, запросы со сложными, именно сложными, онкологическими диагнозами, когда одновременно ставятся два-три диагноза, у нас тоже есть. Кроме того, онкологическое лечение очень близко к тому, чем занимаемся мы. А мы занимаемся лечением и реабилитацией пациентов после спинно и черепно-мозговых травм. Это, иногда, годы лечения. Годы, которые изматывают не только самого пациента, но и, как правило, всю семью, всех близких. Поэтому, наверное, я и согласилась пообщаться с вами. Несмотря на непрофильность онкологии для нашей команды.
У нас бывают очень тяжелые и сложные обращения. Когда у пациентов сочетаются, например, очень сложные и агрессивные формы гепатобилиарного рака и рака щитовидной железы. Здесь очень важна маршрутизация. Здесь важно пережить сам момент постановки диагноза. Как правило, самое трудное для меня, как для психолога, руководителя команды, когда я начинаю общаться с подопечными, это то, что им трудно услышать слова: «у вас – рак». Очень сложно это услышать, очень сложно это принять. Иногда на принятие этого факта уходит нужное, важное, драгоценное, время. И, в случае онкологии, это время и правда драгоценное. Наверное, больше, чем в любом другом случае. Потому что во всем, что касается черепно-мозговых травм, время иногда на нашей стороне. В том, что касается онкологии, у меня лично не было ни одного случая, когда время было бы на нашей стороне. К сожалению, время всегда играет против. Именно поэтому это звучит всегда банально. Звучит очень заезжено.
Я пациентам говорю «понимаете, когда вы думаете: «у меня проблема, у меня рак«, – смотрите с другой стороны. Это не проблема, это ваша задача. Как минимум, на ближайший год. Задача, которую вы должны решить. А чтобы решить задачу, вы должны подойти к ней именно как к решению математической задачи. Разложить ее на действия, разложить ее на шаги». И сначала мне отвечают: «что вы такое говорите?! Как вы можете это понять, вы не понимаете, что происходит!»
На самом деле, понимаю. Потому что все мы, будучи или не будучи специалистами в этом вопросе, также в своей реальной жизни сталкиваемся с онкологией близких, друзей. Мы также болеем, как все остальные. Самое главное на первом этапе – не растеряться. Не поддаваться панике. Или дать возможность себе попаниковать, выпустить эмоции, а следующим шагом посмотреть на диагноз, как на задачу, которую вы должны решить. Потому что здесь очень много составных подзадач. Поиск хорошего врача. Мы все тут же начинаем бегать по родственникам, мы тут же все начинаем нестись в волшебные платные клиники, нам кажется, что там за деньги нас спасут. Но дело в том, что независимо от вашего бюджета, деньги рано или поздно кончаются. У нас сейчас есть на попечении пациенты, которые платили огромные, сумасшедшие деньги, которых не осталось. А рак остался.
И все начинается сначала. Поэтому очень важно дать себе разрядиться, погоревать, поплакать, но дальше принимать трезвые решения. Ваш диагноз – это прежде всего ваша задача.
Как правило, у нас складываются два пути. Либо мы втягиваем самого пациента, как капитана корабля в решение своих проблем, свое лечение. Либо мы ищем кого-то из близких, из родственников, возможно (у нас были такие случаи) это непосредственно врач-онколог, то есть человек, который берет на себя флагманскую роль, который командует, говорит «сейчас делаем так, так и так». К сожалению, возникает желание найти волшебного врача, к которому ты придешь, выдохнешь, и все будет хорошо. Это тоже съедает время. При агрессивных формах рака особенно. Поиск волшебного специалиста часто мешает принятию трезвых решений, получению второго мнения. И второе, и третье мнение — то, на что вы имеете право. Это то, что крайне важно. И если вы в состоянии взять на себя свое собственное выздоровление, это очень круто. Если вы в состоянии разбить лечение на этапы, если вы в состоянии общаться с врачами (к сожалению, система такова, что иногда приходится вынуждать врача говорить). К сожалению, везде сейчас в медицине большая проблема говорящих врачей.
Врач может быть потрясающего уровня, но мы сталкиваемся с тем, что врачи-онкологи – химики божественного уровня (таких в мире пересчитать по пальцам), а то, что они делают – не можешь понять. Потому что они с тобой не говорят. «А что вы хотите?! Не мешайте! Идите!» И ты повисаешь в вакууме информационном. Это почва для разрастания страхов. Это всегда почва для того, чтобы придумать себе кучу вариантов, как может быть. Чтобы выйти из этой темноты, нужно говорить. Говорить с врачами, говорить с близкими. Для кого-то хорошим выходом бывают пациентские форумы, сообщества. Там, где люди уже сталкивались с этими проблемами, либо прошли их и имеют и отрицательный, и положительный опыт. Отрицательный опыт – это тоже опыт, и возможность его увидеть, возможность читать об этом, говорить – тоже своего рода страховка от ошибок. Это очень важно. Но за этим всем должна стоять собственная речь. Если вы не чувствуете в себе силы сохранять трезвость, говорите об этом с близкими. Говорите, что сейчас вам плохо и страшно. Не бойтесь этого. И если вы не чувствуете в себе силы бороться за себя, так тоже бывает, мы не все такие железные дровосеки, мы не все пуленепробиваемые люди.
Причем, как правило, очень сильные люди, которые в обычной жизни абсолютными локомотивами тащат на себе бизнес, семью, они, опора, сила – вдруг ломаются, как бумажный самолетик. Они вдруг раскисают и размокают, и не могут собраться, потому что во всем, что касается себя лично, им трудно. Они не привыкли решать свои проблемы. Как правило, они их и не создают. Их голова занята чем-то другим. Очень часто мужчины тяжело переживают именно этот момент принятия. Принятия, что это произошло со мной. Это моя жизнь. Необходимо понять, что на какой-то период ваша борьба с раком – это смысл вашей жизни.
В свое время, когда у моего супруга случилась серия инсультов, и мы были совершенно растеряны, мы пошли к его лечащему неврологу и я спросила: что делать? Он говорит: «у него размыта тыльная часть коры головного мозга. Нет прогноза. Он просто тело. Его не существует уже. У него нет половины мозга». «А что мне тогда делать?», – спросила я. Он сказал: «я не знаю. Вот сейчас – ЗОЖ и реабилитация – это смысл твоей жизни. Либо ты найдешь из этого выход, либо нет. Я не реабилитолог. Моя задача – спасти его жизнь. Но какая это будет жизнь, зависит от него. Мы погрузились в этот процесс до мелочей, до учебников по неврологии из института. Мы такие люди, мы так устроены. Мой супруг вообще такой человек: заточен под учебу, бесконечную учебу, он это любит, ему это легко.
Но если вы не ощущаете желания, возможности и сил, не теряйте время: говорите с близкими. Иногда это бывают родители. Как ни странно, иногда даже пожилые родители. Просто системно человек устроен так, что он умеет думать, анализировать, принимать спокойно решения, сколько бы лет ему ни было. Иногда это бывает кто-то из младших родственников, как ни странно. В силу возраста и того, что человек не до конца понимает угрозу, опасность и тяжесть ситуации. Просто возраст таков, что в данном случае он может быть в вашу пользу. Потому что молодых очень сложно чем-то напугать. Это мы уже более старшие, более взрослые люди, имеющие опыт поражений, опыт потерь, мы сразу начинаем об этом думать. Молодым кажется – ой, все это фигня, это все не со мной, счас мы туда, счас мы сюда. И, возможно, это тоже будет в вашу пользу. Оглядитесь вокруг, посмотрите, кто с вами рядом. Посмотрите, что происходит вокруг вас, что за люди с вами рядом, на кого вы можете рассчитывать. А самое главное – на кого вы можете рассчитывать и в каком вопросе. Лучше всего у нас получается помогать людям, когда мы можем говорить с семьей, когда мы можем говорить с окружением.
Иногда – нам приходится мотаться по всей Российской Федерации – ты приезжаешь на три дня в Пермь или куда-то еще, и ты должен за три дня решить все проблемы и улететь, потому что у тебя нет возможности жить в этом городе и помогать пациенту постоянно. Тогда мы просто делаем такие «пионерские костры» и садимся с чашкой кофе и я говорю: «ну вот, ребят, давайте думать, кто что может». И тогда мы считаем по головам: «вот нас пять человек. А давай вот ты – ничего не делай, не вникай, что происходит, не ходи по больницам, тебе это тяжело. Но каждое воскресенье у Васи будет затаренный холодильник. Ты просто сходишь ему за продуктами. И у него все по списочку будет на неделе в холодильнике. И он между химиями, между облучениями не будет об этом думать. Он будет точно знать, что у него ровно то, что ему можно, то, что допустимо сейчас. Лежит в его холодильнике. Для тебя поход один раз в неделю – это не катастрофа. А для него это очень большое подспорье». И, таким образом, мы разбираем все задачи: кто ходит в аптеку, кто ругается с поликлиникой, кто в данный момент оплачивает счета за коммуналку, потому что это тоже бывает очень важно.
Моя мама по характеру – очень сильный человек. Она гораздо сильнее, собраннее меня. Она очень хорошо анализирующий человек. Но уже потом, когда мы с ней разговаривали, она говорит: «когда мне сказали «четвертая стадия», когда я услышала, что это плоскоклеточный рак, что мне удалят язык, что мне удалят пищевод, что мне удалят гортань, я останусь без голоса, без вкуса, без возможности нормально дышать и буду есть через трубочку в желудке, – жизнь остановилась. И я какое-то время не могла сделать шаг никакой, никуда. Меня парализовало. Мне даже не было страшно, это не был осознанный страх. Это был просто паралич. Но это было достаточно долго по времени».
Да, мы это пережили. Да, мы смогли. Она очень четко сама управляла своим лечением. Она сказала: «Ты знаешь, тетя Маша – человек нервный, давай ты с ней будешь общаться, мне она даже пускай не звонит. Как хочешь ей объясни, почему она мне сейчас пусть не звонит. Ее звонков я не выдержу. Если она начнет меня жалеть – я не выдержу». Я говорю: «Окей, хорошо, мам, это моя проблема». И мы таким образом разложили все в семье по ролям, и каждый очень четко знал свою роль. У каждого была очень конкретная задача. В итоге, у мамы собрался очень хороший сервис вокруг нее, была очень небольшая команда, у нас небольшая семья. Но это была очень слаженная, это была не очень болтливая команда. Потому что у каждого есть своя задача. И эти задачи, как правило, не пересекались: поликлиника мало пересекается с магазином, а магазин мало пересекается с уборкой дома. Каждый приходил и каждый делал свою работу. Было очень просто и спокойно.
И – я помню этот момент – когда мы с мамой выходили из больницы после последней самой химии, у нее уже были документы на руках с направлением на МСЭК, она вдруг оглянулась на клинику, так посмотрела, постояла и говорит: «ты знаешь (простите) а меня даже не вырвало ни разу». Я говорю: «Мам, а это проблема?» «Нет. Просто я готовилась к чему-то жуткому. К чему-то страшному. Я готовилась к тому, что я буду умирать, и это будет ужасно. А этого не произошло». Я говорю: «Ну, подожди, сейчас мы тебе все это организуем, мы будем ехать по пробкам по Москве, ты все это получишь».
Понимаете, очень важно, чтобы вы вместе со своими близкими могли организовать свой быт, свою жизнь на период, пока вы находитесь в активном лечении. Пока вы не ушли в ремиссию. Так, чтобы вас ничего не раздергивало. Самое главное – отложите все. Нет таких проблем, кроме горящего дома разве что. Ну разве что болезнь детей, если уж это выпадает одновременно. А что не может подождать? Часть проблем, как труп твоего врага, потом проплывет мимо – поверьте. Они действительно потом окажутся неважными, незначительными. Поставьте приоритет – вашу жизнь, сохранение вашей жизни, вашей психики, вашей нервной системы. Мало справиться с онкологией. Это только часть задачи.
Мы очень часто задаем пациентам своим после перелома позвоночника вопрос: «что ты хочешь дальше? Какая твоя цель дальше?» Они все говорят: «Встать! это главная цель! Встать!» Я говорю: «Дальше как? Встать… Дом стоит. Мороз стоит. Все стоит. Смысл? Что дальше?» Можно труп поставить при определенных условиях, если заморочиться. Что будет дальше? Просто встать – это не цель. Просто выздороветь – это не цель. Вы войдете в ремиссию – что дальше?
Переживите и примите, создайте для себя условия, что это нужно сделать как можно быстрее. Потому что когда вы зайдете в ремиссию, очень важно, чтобы вы не оказались на выжженом поле. На поле, которое вы выжгли своей паникой, своими эмоциями. Своей обидой на жизнь. Неприятием того, что с вами произошло. Чтобы вы не оказались в пустоте. Чтобы за год, а иногда это два, и три года лечения, ваши близкие не оставили вас просто потому, что они больше не могут. Человеческая психика так устроена, что она всегда уходит от проблем.
Наверное, каждый за собой замечал, что иногда приходишь домой, включаешь какой-то тупой сериал – и ты завис. Тебе надо уйти от проблем, снять напряжение, выключить этот постоянный разрядник, который в твоей башке шумит и который бьет по твоей нервной системе. И каждый делает это по-своему. Но вот самое важное – не повышать напряжение, не жечь свой собственный трансформатор, чтобы потом с этим трансформатором не сгорела вся ваша жизнь. очень часто люди, справляясь с болезнью остаются одни: уходят мужья, жены, друзья, близкие, отстраняются дети, отстраняются родители. Потому что свойства человеческой психики – сохранять себя. Для каждого из нас хватает своей боли. И если вы хотите, чтобы вашу боль разделили с вами, не вываливайте ее на своих близких постоянно, не вываливайте ее, не дозируя. Они тоже люди. Они могу не справиться. Да, у них болит иначе. Им не так больно и не так страшно, как вам. Но им тоже больно. Поверьте, им тоже больно.
Самый тяжелый случай, который был в моей практике, как в практике психолога, вообще самая тяжелая работа, как ни странно, не с женщинами, не с мамами детей-инвалидов, а с отцами. Никто, никогда, нигде – я не слышала, чтобы говорили об этом. Вот как-то перманентно пытаются пап привлекать и вовлекать, но я нигде не слышала о том, что психологи работали отдельно с мужьями и с отцами. Очень тяжело мужчине все переживать. И если ваши мужчины от вас отстраняются, то не потому что все мужики – сволочи, такие вот скоты.
Иногда бывает невыносимо. У меня один из самых тяжелых случаев, когда тридцатилетний молодой человек потерял обе ноги, да так, что с одной из сторон была артрэктомия тазобедренного сустава. То есть, не просто нет ноги, а нет даже тазобедренного сустава. То есть, понимаете, это не просто половина человека осталась, молодого, красивого, умного… Он не то что ходить, он сидеть никогда уже не сможет, потому что нет сустава, он будет падать всегда на бок. Вы не представляете, что было с его отцом. Вы просто себе не представляете. Хотя внешне это было очень спокойно. Казалось, что здоровый мужик, у которого все всегда в жизни было хорошо, успешно: и дети, и прекрасная жена. И вдруг что-то произошло, и он весь вот так спрятался: нет, я не хочу это видеть. А когда мой коллега сказал: ты поговори, пожалуйста, потому что какие-то вещи меня как мужика, как отца задевают, я не понимаю какие-то вещи в его реакциях. А я, к сожалению, была сконцентрирована на самом молодом человеке очень сильно. И я решила, да, хорошо, я поговорю. И когда мы стали говорить, когда мы уже стали говорить не пять, не десять минут, он вдруг начал кричать: «ты ничего не понимаешь, о чем ты говоришь, я – мужик, я – отец, я его не смог защитить». У него внутри оборвалось все, зачем он существует. Потому что это его сын и ему на тот момент было настолько больно, что кроме как отстраниться и зависнуть, он не мог ничего сделать. Он не понимал, что делать, и, к сожалению, в этой ситуации все приходили, близкие, знакомые, и говорили: «Боже, Наташ, как ты страдаешь, бедная». А он просто стоял за кадром, как бревно, он не понимал, куда себя деть. Он не мог помочь сыну, потому что там непонятно было, просто много очень осложнений, даже взять на руки, отнести в ванну или помочь сходить в туалет, – он ничего не мог сделать в этой ситуации.
Самая главная задача – разговаривать, говорить… именно говорить, не кричать, не доказывать, что вам больнее и страшнее всех. Мы не знаем. У нас у каждого внутри своя боль. Вы знаете, к сожалению, бывают люди, у которых внутреннее водоизмещение как у чашечки с кофе, туда наливается 150 мл и все. Вы не помещаетесь туда со своей онкологией, вы просто туда не помещаетесь. Не рвитесь туда, вы ничего не докажете, вы не сделаете это водоизмещение больше. Раз жизнь его не сделала, то и вы не сделаете. А бывают люди, у которых огромное водоизмещение. Люди, которые могут принять какую-то часть вашей боли. Есть люди… как правило, я сталкиваюсь с тем, что непосредственно курацией пациентов в благотворительных фондах, занимаются люди с очень глубоким водоизмещением, с таким, куда поместитесь и вы, и ваша онкология, и тд.
Обращайтесь к психологам, не бойтесь. Даже если вам попадется не очень грамотный психолог, ну, в конце концов, потом будет над чем посмеяться. Обращайтесь к психологам. Сейчас и онкопсихологов, и психологов общей практики, так или иначе, изучают, что такое онкопсихология и любой, самый завалящий, психолог как-то все равно поможет вам. Психологи, как перчатки (простите меня, пожалуйста), но в случае онкологии вы можете относиться к нам, психологам, как к перчаткам. Не нравится вам рыжий психолог – найдите блондинку. Не нравится блондинка – найдите брюнетку. Не нравятся никакие – найдите себе мужчину психолога. Найдите зумы, скайпы, группы поддержки, пациентские сообщества. Говорите, и чем больше вы будете говорить о проблеме, тем меньше она вас будет тяготить. Через какое-то время вы вдруг поймете, что у вас мусор не вынесен, пол не подметен, через час вам в больницу, а вы сидите тут, самому надоело. Выговоритесь, когда выговоритесь – вам самому будет легче. Ищите любые способы и именно выговориться. Потому что покричать и поплакать – хорошо один раз. Выпустить эмоции, выпустить страх.
Но дальше кричать и плакать – это изматывать прежде всего себя. Это загонять себя в постоянный надпочечниковый стресс, который не будет помощником в лечении онкологии, он будет вам вредить, он будет картину химиотерапии путать, он будет вам повышать и расшатывать гормональную систему, он не будет вашим помощником. Именно поэтому — говорите!