Говоря о коме, мы представляем себе человека в трубках, бесконечно находящегося в какой‑то светлой больничке, где все о нём заботятся, где врачи прилетают, как ангелы, по первому писку подключённых приборов.
И я вас расстрою: всё не так, вы просто пересмотрели сериалов. На самом деле всё совсем не так. В мире — опять же, я сделаю поправку — в любой стране мира, с суперкрутым здравоохранением или стране третьего мира, в случае комы вашего близкого всё определяется деньгами.
Это не хорошо и не плохо, просто так есть, и всё. У меня тоже, как и у многих из вас, было искреннее возмущение, то открытое негодование: «Как же так, если у тебя нет денег, тебя вышвырнут умирать домой?» Сейчас, когда я до копейки понимаю, что сколько стоит, и, самое главное, чего стоит собрать деньги, если у родственников нет накоплений… Я скажу то, что уже говорила сто тысяч раз: «Я не знаю, как правильно!»
Повзрослев — хотя уже, наверное, постарев, ну да ладно, — я поняла, что это не про справедливость на личном уровне. Это про очень большую справедливость, в которой и мне, как человеку, если что, может не оказаться места. Именно повзрослев, я это поняла и приняла.
Арифметика простая, как топор, и этой арифметике меня за 2 предложения на ходу обучил зав. гнойной хирургии одной большой больницы — хороший, кстати, человек, очень хороший.
Когда я в очередной раз бегала за ним по отделению, уговаривая взять нашего подопечного, он мне сказал жёстко и чётко:
— Перед тобой отделение. Сейчас ты пройдёшь по всем палатам и скажешь, кого из пациентов мне выкинуть на улицу, чтобы взять твоего.
И я протрезвела. И с тех пор мы учились и учились, и научились сдерживать гной — да, не идеально, да, всё индивидуально, и да, дома вряд ли получится, потому что у нас — терапевт, невролог, лаборатория по необходимости и медицинское оборудование, такое, какое есть далеко не в каждой, даже очень крутой клинике.
Я протрезвела и поняла: что пока пациент в коме год лежит, как в кино, в реанимации, где находятся люди, которые сегодня сейчас попадают в ДТП, получают серьёзные травмы и могут умереть прямо сейчас? Где они?
Минздрав не публикует данные по количеству пациентов в коме — да оно и не надо, разве что городским сумасшедшим вроде нас, но мы, если что, можем запросить в Минздраве. Но по средней по палате у нас на сегодня около 600 000 человек находятся в коме.
В типичной больнице с определённым количеством коек в отделении реанимации может быть одновременно несколько пациентов в коме. В крупных нейроцентрах, таких как НИИ нейрохирургии им. Бурденко или Центр имени Склифосовского, таких пациентов может быть до 15–20 в день. Однако это не означает, что все они находятся в коме одновременно — состояние поэтапно вводится и выводится.
В России, по разным оценкам, ежегодно ЧМТ получают около 600 000 человек. При этом около 50 000 пострадавших погибают, а ещё около 50 000 становятся инвалидами.
В России, по данным на 2017 год, показатель травмы позвоночника с повреждением спинного мозга достигал 8 000 случаев в год.
Например, по данным Федерального регистра больных сахарным диабетом Российской Федерации за 2013–2016 годы, оценивалась распространённость ком у взрослых пациентов с сахарным диабетом 1‑го типа (СД1) и 2‑го типа (СД2). В 2016 году распространённость ком составила 225,9 на 10 тыс. больных с СД1 и 11,6 на 10 тыс. пациентов с СД2.
Летальность и исходы. По статистике, частота летальных исходов при комах различного генеза составляет 48,6–71,1 %. При этом частота неблагоприятных исходов (включая развитие вегетативного состояния) достигает 60–90 %.
Цифры огромные в рамках восприятия одного человека, но они не сильно большие в рамках страны. И вот теперь самый болезненный для меня вопрос: куда деваться, если ваш близкий человек, находящийся в стабильной коме, занимает койку в реанимации? Куда везти того, кто пострадал сейчас и может умереть сейчас?
Тут в моей голове все ответы сошлись.
Суточное наблюдение реанимационного пациента с аппаратной респираторной поддержкой стоит от 20 000 рублей. Понятно, что может быть и дешевле, и дороже, но плюс‑минус так. То есть только пребывание — без реабилитации и прочего — будет стоить от 7 000 000 рублей в год. И нам с вами, обычным людям, негде взять эти деньги. Государство просто не потянет: нет базового финансирования в 4 380 000 000 000 рублей в год, не говоря о том, что нужно ещё создать базу для пребывания таких пациентов.
Я знаю пару примеров, и мне не нравится то, что сделано. С одной стороны, всё вроде правильно, а с другой… Ну вот один пример: переводя в такое учреждение близкого человека, вам поставят условие, что навещать нельзя, только по видеосвязи… Ну подумаешь, нельзя — ты же увидишь всё по видео. Но на самом деле ты ничего не увидишь по видео, вообще ничего, только то, что тебе захотят показать. Это раз. А два — тут такой сложный момент, у которого есть две стороны.
Одна сторона — это то, что мы, родственники, задолбываем персонал. Я была с трёх сторон госпитализации: как пациент, как родственник, как медик. Когда я — медик, мне хочется выгнать всю родню и оставить только информирование по телефону, потому что так, как мешает родня, не мешает никто: суета, вопросы, грязь, запрещённая еда, сто миллионов тупых вопросов, завышенные ожидания и требования, склоки, споры, попытки притащить нетрадиционные препараты, потому что они хорошие, да и просто усталость медперсонала.
Но есть вторая сторона, страшная сторона: отсутствие визитов близких, на мой взгляд, расчеловечивает персонал, работающий с пациентами в тяжёлом состоянии и коме. Персонал перестаёт воспринимать пациента как человека — мать или отца, сына или дочь, бабушку или дедушку, студента, водителя, учителя и даже медика. Увы, когда персонал не видит отношения родных, переживаний, стараний, человек, не дающий обратной связи, превращается в тело. Это страшно.
Я своими глазами неоднократно видела, с какими адскими пролежнями выходят оттуда, где запрещены визиты родственников, как относятся к пациентам, как здоровый цинизм превращается в абсолютное равнодушие.
И я тут не говорю: «Ой, ни за что в такое учреждение!», потому что не у всех есть выбор.
И вот мы вернулись к тому, с чего начали: пациента выпишут домой, как только он стабилизируется, и тут начнётся полный перелом всей семьи.
Не важно, насколько она большая и дружная, — это коснётся каждого.
Часто я вижу жуткую ошибку, последствия которой никто не предусматривает: мама или жена становится «великомученицей». Если такая история случается с ребёнком, не важно, сколько ему лет, мамы, как правило, берут всё на себя: папа должен зарабатывать, папа устаёт и т. д. До кучи включается материнское: ты не просто хочешь — в тебе включается жизненная потребность сделать всё, контролировать всё, — и папа постепенно перестаёт сначала быть папой, потом мужем, потом просто перестаёт быть в жизни семьи. Я не оправдываю — этому нет оправдания, но у этого есть причины.
Точно такая же история происходит, когда калечится и травмируется супруг или супруга, и когда в коме родитель. Та же история: «Это моя/мой мама/папа, и я сделаю всё, а ты отойди, ты всё делаешь неправильно».
Тут ещё добавим родню, которая знает лучше. Юридические аспекты и длительность получения инвалидности… Если вам не сказали, что комиссию МСЭ можно пройти, пока ваш близкий лежит в стационаре, — мы именно так и делаем, до выписки, потому что потом всё гораздо труднее.
И вот выплывает картина полной безысходности.
К нам начали обращаться с такими пациентами достаточно давно, наверное, лет 8–9 назад. Мы отбрыкивались как могли, аргументируя это тем, что мы не профессионалы в этом вопросе. Потом — тем, что у нас нет денег, что у нас и так завал. Но люди в коме всё же просачивались через нашу «защиту», и у нас появились подопечные в коме.
Сейчас, когда все закрывают и сокращают направления работы и объём помощи, мы, как по‑настоящему городские сумасшедшие, открыли ещё одну программу — «Голос из комы». Пока у нас на попечении всего 3 таких подопечных, больше мы не тянем, просто не вывезем: нам и на них не хватает денег — вот от слова совсем. Но мы пытаемся собрать всё, что можно, и покрыть за счёт того, что у нас есть, за счёт того, что просим в натуральном виде у вас. В общем, собираем программу по копейке, по ниточке, по бусинке. Радует то, что врачи, имеющие опыт работы в реанимациях и других отделениях с такими пациентами, откликаются и делятся не только опытом, но и в своё время выезжают на дом.
Что будет в программе «Голос из комы»:
◽психологическая поддержка семьи;
◽по возможности финансовая помощь
◽консультативная поддержка;
◽обучение базовым навыкам ЛФК и восстановительных техник.
Конечно, моя идеальная мечта — чтобы «Метелица» собирала 3 500 000 рублей в месяц. Тогда мы сможем таких подопечных госпитализировать в отделения персонализированной медицины раз в год для полного сканирования (КТ, МРТ, сцинтиграфия, нейромиография, энцефалография и т. д., включая полный комплекс анализов) и выработки дальнейшей тактики, да и стратегии восстановления и ухода.
Но пока это мечта. Пока Виктории отвезли кровать и ищем деньги на специалистов, которые смогут поменять трубки — гастро- и трахеостому.
К Михаилу я сама мотаюсь раз в неделю под ручку с хирургом — мотаюсь раз в неделю, чтобы поставить вакуумный аппарат на пролежень. Кстати, за 3 недели он уменьшился процентов на 30–35 %. Володе Ивлеву мы временами оплачиваем ЛФК и кое‑какие процедуры для его мамы, которая уже просто надорвалась.
Да, этого критически мало, это смешно на фоне того, что нужно. Но отдать можно только то, что у тебя есть. Пока у нас есть совсем мало, но есть опыт: все наши подопечные до единого прошли через комы.
И надо быть полоумными, чтобы в это ввязаться. Видимо, наш диагноз вам ясен.
____________________________________________________________________________________________
Ваша Самара 🤍