На видео — Глеб в Пенино.
Пришло время осмысленно и спокойно поговорить о ситуации Глеба.
До этого момента мы не могли изложить ситуацию трезво, потому что постоянно появлялись новые вводные, и мы могли реагировать лишь ситуативно.
Итак, начнем с самого начала. Глебу сейчас 12 лет. Два года назад Глеб утонул. Лето, июль. Он со старшими братьями пошел купаться на озеро, на котором купались тысячу раз, которое находится в черте города. Обычное озеро с городским пляжем. Глеб плавал на надувном кругу и в один миг его не стало. Круг плывет, а Глеба нет. Братья кинулись нырять. Вытащили моментально. Начали реанимационные действия, так, как учили на ОБЖ, так, как сообразили. Мальчишка откашлялся, но в сознание не пришел. Моментально сообразили и повезли в больницу. В больнице брат схватил Глеба в охапку и, уже расталкивая всех плечами, понесся в приемное отделение.
Реанимация. Мама в шоке. Тут же, как водится, опека, отдел по работе с несовершеннолетними и прочие радости. Мама еще не понимала, что с ребёнком, а к ней уже пришли из отдела по работе с несовершеннолетними.
А дальше больницы, больницы. И в какой-то момент Глеба выписали домой. Полностью парализованного. С трахеостомой, но за то без гастростомии, не имеющего глотательного рефлекса.
Глеб дома, а семья в пустоте. Ничего не понятно. Инвалидность можно оформить только через 4 месяца. Почему — неизвестно. В ИПРа вписали все, что не нужно, и ничего из того, что нужно. Педиатр и невролог вздыхали:
Ой, у нас такой пациент впервые. Мы не знаем, что делать.
Ну и все. И так два года. Постепенно мама забила тревогу, что Глеб худеет. Доктора поцокали языком, рассчитали каллораж питания, дали рекомендации. Но процесс не остановился. Уже в декабре Глеб начал терять вес по 500 граммов в неделю. К 15 января он весил ровно 12 кг. Ну и тут арифметика простая. Еще -3 кг и парня уже не будет. При такой динамике -3 кг наступит через пару месяцев.
Среднестатистический пацан весит 12 кг в 2 года, а в 12 лет вес должен быть примерно 40 кг. Нет слов, чтобы это описать.
К местной медицине у нас остался вопрос. И он прост до невозможности. Вы не знаете, что делать с таким пациентом. Почему вы не ищите того, кто знает?
Именно вот этот момент злит, обескураживает, убивает. Телемедицинские консультации сейчас работают и работают великолепно. Запросите, проконсультируйтесь, ищите. Кто вам мешает? Но, увы, вы боитесь выглядеть некомпетентными. Так и так некомпетентны в таких случаях. Это уникальный случай, что Глеб выжил. Вы не можете быть компетентны. Просто не можете. И вот с этим набором ужаса мы решили аккуратно попробовать.
Елена Шерышова как раз находилась в Краснодарском Крае. Она совмещала зимние каникулы с командировкой, так как у нас в Краснодарском крае несколько подопечных. Лена в силу своего характера, опыта и образования легко и достаточно жестко умеет выстраивать отношения. Если она говорит, ее слышат. Это важно. Лена лично приехала к семье Глеба и смогла поговорить с мамой так, чтобы не посеять панику. Сама пройдя через клиническую смерть, долгую кому и 6 лет операций, она умеет не давать ложных надежд, но в тоже время не отбирать те маленькие крошки, которые реально существуют.
А дальше понеслись многочасовые консультации с неврологами, педиатрами, эндокринологами, паллиативными врачами. В Москве и в Краснодаре. Московские специалисты хоть как-то были готовы побороться, то Краснодарские вообще никакого участия не проявили.
Началось традиционное: а что вы хотите? Это такой случай, что тут поделаешь. Так бывает.
В общем, поняв, что в ребенке не заинтересован никто, кроме его семьи и нас, мы осознали, что попали в достаточно безвыходную ситуацию. Надо рисковать. Не ребёнком, не его здоровьем. Сделать хуже уже невозможно. Рисковать своими нервами, репутацией и тем, что мы опять попадем в огромную финансовую пропасть. А мы из предыдущей еще не выбрались.
На 15 января Глеб весил 12 кг. Под контролем специалистов клиники «ПланетаМед» мы пересмотрели питание, ввели необходимые для компенсации тяжелого состояния препараты, в том числе и гормоны.
Аккуратно наблюдая за реакцией. К сожалению, не все препараты удалось приобрести в Краснодаре, но уже то, что ввели, дало прибавку веса.
10 марта мы перевезли Глеба в Москву и госпитализировали. На момент госпитализации всего за полтора месяца Глеб набрал вес до 16, 5 кг. Это невероятно быстро.
В «ПланетаМед» был проведет интенсивный курс медикаментозного лечения, в том числе и компенсация полигландулярной недостаточности.
За три недели мы получили на выходе — Глеба вынули из скафандра. Что это значит:
— он еще прибавил в весе;
— начал следить глазами за происходящим;
— мы смогли наладить контакт, и сейчас отстроенный нашим дефектологом канал коммуникации работает. Глеб четко показывает, что хочет пить, есть, что ему надоело, что ему больно;
— постепенно снижается спастика. Очень медленно, но снижается.
Начиная с 22 марта, Глеб у нас в Пенино. Мы учимся с мамой, как разминать, как обрабатывать пролежни, как усилить питание белками, как самой себя сохранить. Потому что именно мама — ниточка Глеба к жизни.
Еще немного и домой. Сейчас мы согласовываем билеты на 9-10 апреля. Дальше Глеб будет отдыхать от суеты и постепенно заниматься и заниматься по программе, которую готовят наши дефектолог, нейрореабилитолог и специалисты Лфк и восстановительной медицины.
А уже 1 июля Глеб приедет на повторный курс лечения в «ПланетаМед» и на недельку в Пенино для коррекции курса реабилитации.
Немножко нас замедлило то, что Глеб, видимо при перевозке выхватил ОРВИ. Но оно прошло не так уж и страшно. С пятницы вечера до понедельника по отдыхали, но уже сегодня маленькие занятия. Очень поддерживает то, что лечащий врач Генералов В. О. всегда с нами на связи.
Сейчас наша задача — набрать до июля еще килограмм 5-6, как минимум. Это самое важное. Без набора мышечной массы мы не сможем скомпенсировать гормональную сферу полиорганную и полигландулярную недостаточности и убрать спастику. Пока у организма дефицит белка, спастика не уйдет.
В июле мы сделаем все необходимые сравнительные обследования, чтобы зафиксировать изменения. То, что мы видим глазами и ощущаем руками, мы подтвердим КТ, МРТ и прочими исследованиями.
Задача этой недели — купить билет и обучить маму и брата Глеба так, чтобы они вообще ничего не боялись.
Помогите семье Глеба, пожалуйста.
Правильные реквизиты для пожертвований:
0. Через кнопку «пожертвовать» в нашем ТГ-канале — https://t.me/metelitsa_team
1. Через этот сайт
2. Р/С 40703810238000004544
В ПАО СБЕРБАНК
К/С 3010181040000000000225
в ГУ БАНКА ПО ЦФО
БИК 044525225
ИНН 7729137670
Получатель МПЭСЦМ
КПП 775101001
3. +79032554787 Светлана Александровна С.