ЭПИЦЕНТР

  1. ОБОСНОВАНИЕ

На сегодняшний день ситуация с диагностикой и лечением эпилепсии находится в ужасающем состоянии. В России есть регионы где нет эпилептологов, целые районные центры где ставки детских неврологов вакантны.

В России более 2 500 000 миллионов человек живут с эпилепсией.

Самая большая проблема в том, что причины возникновения эпилептической активности в головном мозге, к сожалению, пока не ясны, но предположительно связаны со строением мембраны клетки головного мозга, а также химическими особенностями этих клеток.

Примерно 33% людей с ДЦП имеют также эпилепсию.

Однако все современное лечение, прописанное в протоколах Минздрава РФ направлено на подавление судорог, а не на выяснение причин и их устранение. Судороги лишь следствие эпилепсии, подавление приступов приводит к угнетению множества функций организма и зачастую к более глубокой и сложной инвалидизации пациента, так как на тяжелых психотропных и противосудорожных препаратах идут дегенеративные процессы психики, потеря личности, начинаются болезни печени и тд.

Треть диагнозов оказывается ошибочными

- эпилепсию путают с другими неврологическими заболеваниями.

При этом надо заметить, что при грамотной терапии люди с эпилепсией не просто живут, а живут полноценно, заводя семьи, работая, созидая.

  1. ЦЕЛЬ

Саккумулировать благотворительные средства на оплату диагностики и годового курса лечения эпилепсии для детей с эпилепсией из малообеспеченных семей, проживающих за пределами Москвы и Московской области. Сделать полученный опыт доступным.

  1. БАЗА

    • На сегодняшний день у нашей команды наработан опыт в транспортировке и обеспечении обследований и лечения такого рода пациентов не зависимо от возраста и места проживания. Так же у нас сложилась система поддержки семей, в которых есть дети с эпилепсией.
    • Наши партнёры клиника «ПланетаМед» имеет серьёзнейший опыт в диагностике эпилепсий различного генеза, и многолетний успешный опыт в лечении пациентов с эпилепсией.
    • Так же у нас есть опыт совместной работы и сопровождения пациентов с эпилепсией. Один из ярких примеров такого сотрудничества полуторогодовалый Артём Канашев. Первый приступ у Артема случился в 4 месяца, далее 2 месяца в областной больнице, потом в районной. В итоге мы перевезли Артёмку в Москву. За год мы вместе ребенок обследовался и лечился в НИИ Педиатрии и НПЦ СМПД им. В. Ф. Войно-Ясенецкого, и тем не менее приступы повторялись, и развитие малыша остановилось, ни ползать, ни сидеть, ни говорить к году ребенок даже не пытался, два состояния либо сон, либо плач. В сентябре 2018 года, мы совместно с «ПланетаМед» смогли организовать двухнедельный курс кетогенной диеты для мамы и корректировку лекарственной терапии для малыша (количество препаратов сокращено, дозировки снижены. Ребенок начал постепенно развиваться, ползать играть с братом и сестренкой. Сейчас идет период адаптации, число приступов 1-2, но далеко не каждый день. Далее в январе 2019 года Артём прилетит в Москву на следующую корректировку и начнет реабилитацию, а мама пройдет курс обучения основам Войта-терапии.

  1. СОСТАВ И СТОИМОСТЬ КУРСА

На 2018 год мы планируем привлечь средства на лечение 10 детей из регионов со сложными формами эпилепсии. Лечение этапное:

  • 1 этап (1 месяц) – исследования, диагностика, разработка схемы лечения.

Стоимость этапа - 150 000 рублей, в него включены:

- лабораторные исследования (кровь, моча и др.)

- ЭЭГ под наблюдением специалистов,

- консультации генетика, эндокринолога, невролога-эпилептолога,

- обучение мам основам наблюдения за ребенком, оказания ей первой необходимой помощи в домашних условиях,

- обучение мам основам диет и их индивидуальных адаптаций,

- сопровождение.

  • 2 этап 2 недели – корректировка лечения, разработка индивидуальной программы реабилитации.

- лабораторные исследования (кровь, моча и др.)

- ЭЭГ под наблюдением специалистов,

- консультации генетика, эндокринолога, невролога-эпилептолога,

- обучение мам новым навыкам,

- обучение мам основам диет и их индивидуальных адаптаций,

- сопровождение.

Стоимость этапа - 60 000 рублей.

  • 3 этап 2 недели – корректировка лечения и реабилитации.

- лабораторные исследования (кровь, моча и др.)

- ЭЭГ под наблюдением специалистов,

- консультации генетика, эндокринолога, невролога-эпилептолога,

- обучение мам новым навыкам,

- обучение мам основам диет и их индивидуальных адаптаций,

- сопровождение.

Стоимость этапа – 60 000 рублей.

Комментариев еще нет.

Оставить комментарий